Work - Life Balance - 5 lessons learned and why planning is so important for a life with MS!

During the last 8 days I was working a lot. And it isn't over. I did a project with other people together and have to deliver today or tomorrow latest. 

That means stress, more work and be aware on deadlines and also about your team that you can keep your live balance. I thought that I am experienced enough to keep my personal work - life balance. And failed. 

Today I am sitting here, exhausted, with pain, more spasm as usual and in a very bad mood. I am a little bit angry to myself and I am so looking for some days off work now to rest.

Nevertheless I love my job, my own company and I am a person who loves to work in teams. Or with teams. Because it is clear you can't do some jobs alone. Some jobs need more power and a team in the back doing the thing. And it is ok for me to do a marathon sometimes work more and give more energy for a while, but when it comes to bad work - life balance, then it becomes dangerous and we have to review the situation and change things. Never let it happen again once it is over. 

Call for action: Train your brain! Ectrims 2019

ECTRIMS, Tag 2, Vortrag über kognitive Funktionen.

Wir wissen alle, das Gehirn ist eigentlich der wichtigste Muskel in unserem Körper, den wir haben. Es steuert alles. Wir atmen, unser Herz schlägt, wir bewegen uns, wir sprechen, hören und sehen. Wir schmecken das Essen, fühlen, wenn uns etwas bewegt und lernen.

Bild: Shutterstock 

Wir alle wissen auch, dass wir diesen einen, wichtigen Muskel trainieren müssen. Weil er wichtig ist.

Wichtiger ist es, diesen Muskel noch besser zu trainieren, wenn wir mit MS leben. Denn MS beeinträchtigt auch unser Gehirn. Eigentlich wissen wir das auch oder?

Heute Morgen hörte ich einen Aufruf, der das alles bestätigte, ich twitterte auch, dass das alles nicht neu ist, aber die Wichtigkeit immer wieder auch wissenschaftlich belegt wird.

Fräulein Trulla, das mobile Büro und ich .... a week in my life ...

So gesehen, das wir ein Bericht, den ich während der Woche sicherlich noch mit einem Update versehen werde, denn ich habe noch nicht fertig.


Mit der Tour diese Woche. Eine Tour, die spannend ist, die voller toller Menschen und Themen ist, die aber auch anstrengend ist. In Wochen wie diesen werde ich zum digitalen Nomaden und mich gibts nur mit Notebook und einigen netten Helferlein, die immer irgendwo in meinem Handgepäck zu finden sind. Wie Kopfhörer, einige nette Serienfolgen als Download auf dem Smartphone, einer Tasche mit Medikamenten und dem Reisestrickzeug.

Heute, am Mittwoch, ist quasi Bergfest und als ich heute in meinem eigenen Bett aufwachte und voll verknautscht am Frühstückstisch auftauchte und ein richtiges Haferl Kaffee bekommen habe, fand ich das großartig.

Dabei geht es morgen weiter. Aber von vorne ....

Immer diese Entscheidungen ....

Es passiert meist so: Der Arzt (Neurologe) schlägt eine neue Therapie vor. Vielleicht weil die vorhandene nicht mehr so gut wirkt oder man Nebenwirkungen registriert oder einfach weil die neue besser passt. Zum Leben und zu einem selbst. Oder auch, weil man die Diagnose gerade erhalten hat. Beides Situationen, die viel Kraft brauchen und eigentlich auf die Nerven gehen. Man muss sich der Verantwortung gegenüber sich selbst stellen.

Meistens bekommt man einige Vorschläge präsentiert, vielleicht die eine oder andere Broschüre und soll sich dann entscheiden.

#Ectrims2018 - Berlin, ich komme ....

Nächste Woche ist es soweit und gestern kam endlich mein Schreiben, das ich benötige, um mein Namensschild zu bekommen. Ich konnte mich wieder als Presse über meinen Presseausweis registrieren und sehe sehr vollen Tagen entgegen.

Ich werde Sneakers einpacken, denn wenn ich eines in den letzten Jahren gelernt habe, dieser riesige Kongress ist auch mit vielen Schritten verbunden und da bleiben die Pumps definitv zu Hause, mit denen schaffe ich keine 50 m im Moment. :-) Daher bequeme Looks und Schuhe, damit alles gut läuft. Im wahrsten Sinne des Wortes.

huManS – a great initiative for People with MS from People with MS

Once you get the diagnosis for diseases like multiple sclerosis it seems like life is over. There is this disease, MS, which there is no cure for. Your life is chaotic, full with drama and also in a status which makes you sad. You are depressed and mostly you don’t know how to move on.

There is a lot to know but what to know when? You ask for future, job, family, dreams and wishes you have and know: Nothing.

As I left hospital after I was diagnosed I had a big problem: I didn’t know anything about living with MS or how to deal with the situation. There was no information available and the only message I received from doctors was: „You will not die and also you will not sit in a wheelchair tomorrow.“

Encouraging right? Life seemed hopeless and I thought everything was over, I would sit on my sofa and waiting for ... what?

In this time I wished for a friend, a shoulder to cry on and somebody who was able to understand what was going on in my life. Somebody who would had some wise and encouraging words for me, a little bit of  comfort, a hug.

There were nobody for me. I was alone. But I made it, I found people, got my laughing back and found a way. But it was and still is a challenge. In the last years I’ve met lots of people with MS from different countries. Some of them became friends. 

Like Joan from Ireland. She was diagnosed in 2010 and says „this punch still hurts“. 

But she is very engaged and had an idea, the shoulder to cry on in the form of a little book.

This book is called: huManS. And it shows people living with MS and give them space to explain how they live and what they are think about MS and all the things which come up when there is this diagnose.

Joan sent me the book over some weeks ago and I wished I would have had it as I got my diagnose in 2005. It is encouraging, motivating and inspiring. And, as already mentioned: It is the shoulder you need sometimes.

You can find out more about Joan’s book at www.facebook.com/HumansMultipleSclerosis. She has sent a copy to every neurologist and MS Nurse in Ireland and hopes that people will be given one at diagnosis. It’s Organic MS- words from people living with MS for people who have just recieved life-changing news. Nothing else is added.

Joan says: „This is the book I wish I had been given back when I was diagnosed in 2010. I applied for a grant from the Irish Health Minister to fund it. I learned photography and a friend who also lives with a chronic illness (Rachel Lynch) did the graphic design. I asked a broad range of people to participate and everyone was so generous with their stories and advice. This was an itch I needed to scratch. I really felt that I was given the medical side of my diagnosis and then sent home with no emotional care. I want other people who are diagnosed with MS to have the option of a different experience.“

„The feedback has been overwhelming! MS ireland has committed to reprinting the book and newly diagnosed people have told me how much it has helped them. This makes it all worth it! The booklet style is good because people can take it and look at it when the time is right. I hope to take huManS global in the future.“  

I hope that too, because we all know: It is good to have a person, a personal shoulder to cry on. To know that there is somebody who experienced the same or similiar situation can help to move on and find an own direction. 

Best wishes,
Birgit


Text: Birgit Bauer
Picture: Joan Jordan

#MSParis2017 oder Ectrims - Ich komme!

So Ihr Lieben,

bevor ich meinen Koffer zuklappe, noch ein Lebenszeichen von mir.

Der Grund, wieso ich so ruhig bin, ist der, dass ich im Moment echt viel für die emsp (Europan Multiple Sclerosis Platform) mache, nebenbei wieder mal Schlafstörungen habe und morgen nach Paris zum ECTRIMS fliege, DEM Kongress zu MS überhaupt.

Hier einige Infos zum Kongress:

Ectrims - der Kongress 

Neues und Schnelles auf der Fanpage von Fräulein Trulla

Birgit auf Twitter

Der Hashtag für Ectrims dieses Jahr ist #MSParis2017 aber auch unter #Ectrims kann man viel tolle Infos finden.

Ich bin jetzt zum vierten Mal auf ECTRIMS unterwegs und lerne jedes Mal eine Menge dazu. Angefangen hat alles in Kopenhagen. Seither bin ich immer mal wieder da. So auch in diesem Jahr und ich bin sehr gespannt, wo sich ja auch jede Menge tut.

Wir dürfen also gespannt sein, ein Bericht der längeren Sorte folgt hier. Aber erst etwas später, wenn ich wieder zurück bin. Denn die Kongresstage sind voll und meine App hat schon viele Symposien und Vorträge vorgemerkt.

Bis bald und liebe Grüße
Birgit




Bild: Pixabay.com
Text: Birgit Bauer

#dgnkongress Leipzig 2017

Wie einige von Euch sicher auf Trullas Fanpage auf Facebook mitbekommen haben, war ich vor Kurzem beim Kongress der "Deutschen Gesellschaft für Neurologie" (DGN) in Leipzig unterwegs.

Einer der größten Kongresse für deutschsprachige Neurologen die es gibt und unheimlich spannend. Wenngleich man sich so ein bisschen verloren fühlt, ab und an, weil es dennoch eine irgendwie geschlossene Gesellschaft ist, in die man vordringt.

Allerdings war ich nicht als Frau mit MS da, nicht in erster Linie, sondern als Journalistin, die sich ein Bild über die Entwicklungen in Sachen Forschung etc. machen wollte. Und sollte.

Ein Mann. Sein Rad und MS. #bikenspendenhelfen

„Sag einfach Besi zu mir“, sind die ersten Worte von Andreas Beseler, als ich mit ihm telefoniere.

Er ist einer, der viel tut.  Für Menschen mit MS. Weil er selbst betroffen ist. Er radelt und spendet. Jeder Kilometer, den er auf dem Drahtesel zurücklegt ist Geld, das direkt an die Nathalie Todenhöfer Stiftung geht, die von Nathalie Todenhöfer, die ebenfalls mit MS lebt,  gegründet wurde. Die Stiftung setzt  sich für Menschen mit MS in Not ein und unterstützt sie.

 „Egal ob du mal 100 Euro für ne zusätzliche Rechnung brauchst oder einen Urlaub, wenns irgendwie geht, helfen die und zwar sofort, die Nathalie ist da sehr engagiert und man muss wissen: Jeder gesependete Euro geht an Menschen mit MS und nicht nur ein Teil“, erklärt mir Besi.

Sein Projekt "Rad statt Rollstuhl" finde ich spannend und beispielhaft zugleich. Die Geschichte hinter Besi und dem Rad und der MS, gibt es heute ... 

Fast verloren .....

Ich sitze hier in meinem Büro, neben mir duftet eine Zitruspflanze, die gerade zum zweiten Mal in dem Jahr blüht und ich denke nach. Über die letzten Wochen.

So viele Eindrücke. Kann ein Mensch diese Masse je verarbeiten? Hm. Es gilt, sie zu sortieren.

Wobei, die letzten Termine habe ich abgesagt. Ich musste stoppen. Leider.
Als mich letzte Woche zur Wochenmitte während der Nacht eine Attacke von fiesen Spasmen überfiel und mir noch einen MS Hug beschert hat, der mich am nächsten Tag noch begleitete, weil mir wirklich alles weh getan hat und mir dazu noch der Trigemus äußerst schmerzhaft seine Anwesenheit mitteilte, sodass mir der Biss ins Weiche meines Marmeladenbrotes noch weh tat, beschloss ich, dass ich eine Pause brauchte. Und schrieb mich selbst krank. Muss manchmal sein, auch wenn mir das sehr leid getan und mich zum Heulen gebracht hat, aber ab und an ist ein Nein hilfreicher als ein "Ich tu es trotzdem". Und Schmerzmittel. So sie irgendwann wirken.

Gut, das Ding ist einigermaßen ausgestanden und ich bin auf dem Weg zurück, wenngleich ich froh um jeden Moment bin, den ich für mich habe. Muss ich ehrlich zugeben.

Denn ich hätte es fast verloren ....

Die multiple Minderheit - der Hauptstadtkongress ... :-)

Wie letzte Woche auf Trullas Fanpage ja immer wieder gepostet: Ich war auf dem Hauptstadtkongress in Berlin zugange.

 

Es war sehr spannend, ist es doch "DER Kongress für die Gesundheitswirtschaft in Deutschland", so die Organisatorin Dr. Ingrid Völker bei der Eröffnungsrede.
Ja, ist so, kann ich so bestätigen, rund 8000 Besucher waren da, so die offiziellen Stellen. Doch auf der Liste, die aufgezählt wurde, fehlte mir etwas.

Es gibt die Unternehmen, Krankenkassen, die Regierung, Gesundheitsdienstleister, Pflegekräfte und?

Na?

Genau: Patienten. Menschen, die mit Erkrankungen leben, viele von ihnen täglich, weil die Erkrankungen chronisch sind.

Das ist ein bisschen schade, denn wie sollen wir etwas verbessern, wenn wir nur über die Betroffenen reden, aber nicht mit ihnen? Hm.

Auf nach Athen! EMSP Spring Conference ...

Wie einige von Euch wissen, arbeite ich ehrenamtlich für die "European Multiple Sklerosis Platform" emsp . Die europäische Schirmorganisation aller MS Organisationen.

Die emsp spricht für ca. 700.000 Menschen mit MS in Europa und ist wirklich sehr aktiv. Die Organisation setzt sich in vielen unterschiedlichen Programmen für Menschen mit MS ein. Zum Beispiel "Believe and achieve" mit dem junge Menschen mit MS wieder in Jobs kommen können. Oder auch mit einem Programm für MS Nurses, um deren Rolle zu stärken und dafür zu sorgen, dass die Wichtigkeit einer Nurse im Leben von Menschen mit MS erkannt wird.

Diese Woche findet die "Spring Conference" statt. Jedes Jahr ist die emsp in einem anderen Gastgeberland und arbeitet dort mit der lokalen MS Organisation zusammen.

Dieses Jahr geht es nach Athen und ich darf auch wieder dabei sein.

Diese Konferenz ist für mich ein besonderer Punkt im Jahr, weil sie wirklich besonders ist. Dort treffe ich viele bekannte Gesichter, Freunde und der Ton ist oft wenig Konferenz, sondern freundschaftlich geprägt. Viele andere Menschen mit MS aus den europäischen Ländern sind da und ich lerne jedes Mal eine Menge dazu. Über Gesundheitssysteme in anderen Ländern, über das Leben mit MS und vieles mehr.

Das Programm in diesem Jahr ist nicht langweilig. Es geht unter anderem um Rehabilitation bei MS und warum sie so wichtig ist, um verschiedene Punkte wie Kognition und Fatigue, wir werden einen Bericht hören, wie das Leben mit MS in Griechenland ist und vieles mehr. Einzelheiten könnt Ihr hier nachlesen. 

Ich selbst werde für die emsp einige Interviews führen, unter anderem mit dem griechischen Gesundheitsminister Andreas Xanthos, der zur Eröffnung der Konferenz sprechen wird und dann mir über den Weg laufen darf. :-)


Wo findet Ihr mich? Hier:

 Twitter:  @Birgitpower

 # für die Konferenz: #emsp2017.

Auch auf Facebook auf Fräulein Trullas Seite gibts sicherlich was zu lesen oder zu gucken: Fräulein Trullas Fanpage!


Wir werden berichten!

Alles Liebe
Birgit


Bild: Pixabay.com 
Text: Birgit Bauer 

Wenn der Schuss nach hinten los geht und warum ein Video für Entrüstung sorgt!

Seit Tagen geistert ein Video durch das Netz, das gerade die Gemüter der Menschen mit MS ziemlich erregt und verärgert.

Ein engagierter Patient mit MS wollte für Aufmerksamkeit sorgen, was die Multiple Sklerose betrifft. An und für sich nicht schlecht, MS könnte wirklich mehr davon vertragen, gerade was die Öffentlichkeit betrifft. Also schickte sich der junge Mann an ein Video zu machen.

Witzig sollte es wohl sein und ab und an etwas satirisch und provokant. An sich auch nicht schlecht. Darf auch mal so sein.


Gerade was MS betrifft, hört man ab und an etwas schwarzen Humor oder auch Ironie, gerade wenn es um die in der breiten Öffentlichkeit existierenden Phrasen für Menschen mit MS geht wie "Ach du siehst aber gar nicht krank aus" oder "die säuft doch ...".

Der gute Wille war sicherlich da,  aber was am Ende dabei heraus kam, bewegt die Community und zwar so richtig.

Hier erst mal zur Ansicht des Videos mit einem dazu gehörenden Bericht aus dem Magazin Horizont: http://www.horizont.net/marketing/nachrichten/Social-Spot-So-witzig-trommelt-Clap-Macher-Bulo-fuer-die-Multiple-Sklerose-Gesellschaft-144057

Hier gehts zur YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=lSU5iXw85DQ

Online ging das Video bereits im vergangenen Jahr und letztlich bittet es neben der gewünschten Aufmerksamkeit auch um Unterstützung für die DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, die zahlende Mitglieder braucht, was verständlich ist.

Was dann geschah ...

Über elektronische Patientenakten und mehr ....

Wenn man mit einer chronischen Erkrankung unterwegs ist, sammeln sich jede Menge Daten an. Die eigentliche Haupterkrankung, dazu die einzelnen Symptome, die mitunter schon sehr komplex sein können und auch viele Nebenschauplätze tun sich auf.

Will man das verwalten, braucht man viele dicke Ordner, Geduld und Ärzte, die die Daten bei Bedarf auch rausrücken.
Ich glaube, ich habe schon mal erzählt, dass ein Allgemeinarzt bis heute meine Krankenakte, also meine ureigenen Daten zum Teil nicht freigibt. Genauer gesagt, die Dokumentation und ich habe den leisen Verdacht, dass er die gar nicht ordentlich geführt hat. Auch der Hinweis auf mein Recht als Patientin, diese Daten zu bekommen, war ihm egal. Was neue und wieder mal ärgerliche Schritte erfordert und das kostet Energie, Kraft, Nerven, Geduld, Zeit und am Ende natürlich auch irgendwie Geld.

Das alles wäre mit der elektronischen Patientenakte wahrscheinlich nicht so einfach passiert, denn sie ist ein zentraler Ort, an dem einfach alles über mich gespeichert wird und auf den ich Zugriff habe. Und das macht das Leben schon einfacher: Kein Schleppen oder Übersenden von Papierbergen, ein Arzt kann sich einfacher informieren, vielleicht bleibt auch mehr Zeit für ein Gespräch mit dem Doc, der ohnehin knapp in der Zeit ist und braucht man schnell eine Zusatzangabe, findet man sie auch.

Einfach gesagt.

Ein bisschen naiv halt ....

So ein Kongress birgt viele Überraschungen und Eindrücke. Einer, der mich vorhin kurz vor die Explosion brachte, von der ich mich jetzt unbedingt mit einem Kaffee und einem Schokobrownie erholen muss ist die Aussage eines Neurologen, der auch forscht: Patienten sind oft zu naiv und nicht gut informiert, aber sie müssen sich mehr im Bereich des Therapiemanagement engagieren, um bessere Ergebnisse zu erzielen.

Ab nach London! Und Trulla hat eine eigene Seite #ECTRIMS2016

Ihr Lieben,

ich melde mich ab und packe meine Koffer.

Es geht nach London zur ECTRIMS, einem der welt größten MS Kongresse und einen der informativsten, den ich so kenne.

Ihr könnt mir hier folgen und auch fragen, wenn Ihr zwischendrin was wissen wollt:

Der offizielle # der ECTRIMS : #ECTRIMS2016

Birgit auf Twitter: www.twitter.com/Birgitpower

Fräulein Trulla hat eine eigene Fanpage auf Facebook, folgt uns doch und werdet Fan, wir freuen uns: https://www.facebook.com/lebenmitmultiplesklerose/

Instagram: https://www.instagram.com/birgit.bauer/

Ihr findet mich auch auf Periscope und wenn es sonst was gibt, kriegt Ihr es auf einem der Kanäle mit!

Bis bald und liebe Grüße!

Birgit

Sprachlos ...

Letztens: "Ich bin überrascht. Ich dachte nicht, dass Patienten Informationen wollen!"

Ein Statement nach einer Veranstaltung, bei der ich als Patientensprecherin geladen war und bei der ich klar sagte, dass Patienten durchaus Informationen wollen, gar brauchen und auch immer wieder danach im Netz suchen. Das weiß ich zum Einen aus vielen Unterhaltungen mit Patienten und zum anderen sieht mans doch, wenn man aufmerksam im Netz surft.

Ehrlich gesagt, mir blieb etwas die Luft weg und das passiert selten. Ich erwog sogar, ob ich laut auflachen, oder schreiend davon rennen sollte.

Wie kann man annehmen, dass Patienten keine Informationen wollen?

Auf zur EMSP Spring Conference!

Es gibt eine Veranstaltung, bei der ich mich so richtig wohlfühle. Es ist ein bisschen wie Familie geworden, denn viele der Teilnehmer haben eine Gemeinsamkeit.

Multiple Sklerose.

In allen Facetten. Und wir sprechen darüber. Offen, laut und deutlich.

Die EMSP (= European Multiple Sclerosis Platform) veranstaltet die Frühlingskonferenz dieses Jahr in Oslo, in Norwegen. Und dahin führt mich meine Reise am Montag.

Schon einige Zeit arbeite ich immer wieder ehrenamtlich bei der EMSP mit und fühle mich sehr wohl im Team und mit den Menschen. Seit einiger Zeit bin ich dort auch "Advisor on Patient Issues" und vertrete die Organisation ab und an bei Veranstaltungen oder Diskussionsrunden.

Und wie gesagt, ich freue mich auf Oslo, denn ich darf eines machen, was ich so supergerne mache. Social Media ..... Und das lohnt sich, denn das Programm ist richtig klasse. Es wird viele Informationen geben und auch die Umfrage, die ich im vergangenen Jahr unterstützt habe, wird vorgestellt und ich bin mächtig gespannt auf die Daten, die sich ergeben haben.

Es wird spannend und damit Ihr das auch ein wenig verfolgen könnt, gibts Links:

Die emsp findet Ihr hier: http://www.emsp.org/
Twitter: https://twitter.com/eumsplatform
Facebook: https://www.facebook.com/eumsplatform/?fref=ts

• Der Hashtag ist #EMSP2016 und Ihr könnt ihn auf Twitter verfolgen!

Übrigens, es wird, so wie es aussieht, auch Periscope Videos geben! Wir arbeiten noch dran! :-)

Auch ich werde aktiv sein.

Ihr findet mich auf twitter unter www.twitter.com/Birgitpower  und hier auf dem Blog oder wo immer Ihr mir so folgt. Wenn es geht, werde ich ebenfalls über Periscope immer wieder live berichten und Menschen fragen!

Übrigens, das offizielle Programm findet sich hier: http://www.emsp.org/conference/programme/.

Ich wünsche Euch ein tolles verlängertes Wochenende und wir, wir sehen uns!

Liebe Grüße
Birgit

Attenzione! Die Trulla, der Seppl und ich ... und die Taxiconnection ...

HuHu!
Es ist Pfingsten und bevor hier wieder der tägliche Run in die Woche ausbricht, ein Statusbericht und ich sag euch eins, wir müssen uns unterhalten. Aber erst mal ein wenig zurück. :-)

Nicht ohne Seppl :-)

Ich bin ja jetzt quasi geschultes Personal, was die Nutzung von Mobility Services angeht. In München klappt das prima, mein Begleiter war sehr charmant und war echt hilfreich.

Zumal ich das Gate ohne ihn und sein Golfwägelchen sicherlich nicht
pünktlich erreicht hätte. Auch das Bordpersonal war echt lieb und auch wenn ich mich seltsam fühlte.

Es war das erste Mal, dass ich solche Services in Anspruch nehmen musste, daher war es mir zunächst nicht besonders sympathisch. Als dann aber zwei "really lovely" Ladies aus Washington zustiegen, die proper aussahen und einfach nicht laufen wollten, war es ok für mich.

Der Trulla zum Trotz! Oder wie man als Diva reist ...

Sagen wir es so: Ich bin wieder da.

Jeder, der mich kennt, der weiß, irgendwann schlägt sie gnadenlos zu: Diese kleine innere Flamme, die in mir brennt und auf einmal, so kurz vor Verlöschen, ich im Modus kurz vor der Oberdramaqueen, bäääähhhmmmm, ist sie wieder da und brennt. Aber so richtig.

Wir fassen die letzten Tage zusammen.

Zu sagen, es hätte mir alles nichts ausgemacht, wäre schlicht gelogen. Wenn dir die Trulla die Füße wegzieht und man zum ersten Mal live erlebt, was das heißt, ist das schlicht scheußlich. Da packt einen die Angst, man hat Arsch auf Grundeis. Sorry, anders kann mans nicht sagen.

Aber, es gibt da diverse Hilfsmittel, die dann auch wirklich sinnvoll sind, sofern man mit ihnen klar kommt. :-)