Hinter jedem Patienten steckt ein Mensch! Oder: Wir leben ein Leben!

In den vergangenen Wochen erlebte ich viel Kommunikation. Besonders auf Clubhouse spricht man im Moment gerne über Patienten. Aber auch sonst, auf Kongressen und Veranstaltungen geht es immer um "Patienten" =  Menschen, die mit einer chronischen Erkrankung leben. Täglich. Wie ich mit MS. Was an sich nicht immer einfach ist, es gibt diese Tage, aber wie heißt es so schön: Das Leben geht weiter. 

Und das bringt uns zum Punkt: Man redet gerne über Patienten, aber übersieht zu gerne den Menschen, der hinter den Patienten steckt. Patient wird in Gesprächen oft zu einer Art Zahl, einem Wert. 

Was mich auch immer zur berüchtigten Frage bringt, ob Menschen mit Erkrankungen in einem Panel auftauchen, involviert waren oder mitreden. Eine Frage, die ich berechtigt finde, wenn man über mich spricht, kann man auch mit mir reden, finde ich, auch wenn die Frage an sich nicht immer willkommen ist. Oder scheint. Oder gar nicht in Erwägung gezogen wurde. 

Voll verpennt. oder wie ich Fräulein Trullas Geburtstag vergessen konnte ....

So gesehen, wir haben den 23. Januar 2021. 

Seit zwei Tagen habe ich 16 Jahre ein fast normales Leben mit MS.

Fräulein Trulla hatte Geburtstag. 

Am 21. Januar. 

Und keiner hat ihr gratuliert. 

Geschweige denn an sie gedacht. 

Noch nicht mal ich.

Ich habe es voll verpennt. 

Adventsgedanken - Jetzt habt euch nicht so! Und über Wünsche, die in Erfüllung gehen können!

 

"Jetzt habt euch nicht so!" war die Botschaft der vergangenen Woche. Es war seltsam, denn ich fing vor einigen Tagen an darüber nachzudenken, dass ich es, trotz der Pandemie noch gut habe. So gesehen, mir fehlt es an nichts und anderen geht es sicherlich schlechter. 

Gut, ich kriege weder Kultur noch Restaurant und so schlecht das für genau diese Branchen ist, es könnte auch irgendwie schlimmer sein. Mir geht es heute auch nicht darum zu diskutieren, was man für die wirklich heftig leidenden Branchen tun könnte, mir geht es darum zu sehen, was wir denn, so ganz privat auch haben und vielleicht auch ein bisschen dankbar zu sein. 

Die Challenge 2020 - 1 Jahr, 366 Tage und 366 Bilder ....

Schon passiert: Wir sind im neuen Jahr und ich hatte, wie immer, keinen einzigen guten Vorsatz. Das habe ich mir abgewöhnt, weil ich grundsätzlich scheitere. Ich verbessere etwas dann, wenn ich es für nötig halte und das kann dann auch während dem Jahr passieren. Da bin ich auch motivierter.

Was mich aber so ein bisschen in Bewegung gehalten hat ist die Dankbarkeit. Das letzte Jahr war mega anstrengend und ich habe echt viel gemacht. Mancher Mensch in meiner Umgebung meinte, das wäre sogar für Gesunde viel gewesen. Gut, war so und ich war zurecht und verdient erschöpft, schlecht gelaunt, müde, leer und meine Ideen waren auch ausgezogen.

Meine gute Laune hatte sie wohl mitgenommen und dem Fräulein ein bisschen Platz gemacht. Was mir ja auch nicht gepasst hat, denn seit Oktober hatte ich Probleme beim Laufen und hatte zeitweise schon 30 Minuten mehr für Wege eingeplant, wenn ich unterwegs war. Wissen kann man es nicht und hinsetzen können, ohne auf die Uhr zu gucken, war auch ganz angenehm.


Als ich mich Anfang Dezember in meine Winterruhe begab, eine Erkältung hatte mich gezwungen, eher damit zu starten, was ich aber nicht schlecht fand, weil ich schön Zuhause sitzen, ein bisschen arbeiten und entspannen konnte.

Das tat gut und langsam zogen die gute Laune mit den Ideen wieder bei mir ein und ich war dankbar dafür. Hatte ich doch schon gemeint, sie hätten mich für immer verlassen. War aber nicht so. Sie waren wieder da und ich war sehr glücklich darüber.

Deshalb habe ich am 1. Januar die #dankbarkeitschallenge gestartet. Auf Instagram.

Das Motto ist: Täglich einmal dankbar sein, ein Bild posten und was dazu erzählen. Und so bin ich jetzt bei Tag 16 angelangt und freue mich, weil ich nämlich am Ende 366 Bilder habe, 366 Tage mit 366 Gedanken. Und 366 mal mindestens einmal ganz bodenständig danke zu dem gesagt, was gerade da ist.

Wer Lust hat, dem Spektakel zu folgen:

Ihr findet mich hier auf Insta: https://www.instagram.com/birgit.bauer/ 

Die # sind immer: #dankbarkeitschallenge #birgitsworld #dankbar #grateful und was zum Tagespost passt.

Und wer mag, macht doch mit! Macht gute Laune, lenkt den Blick auf das Helle, was wir im Moment ohnehin alle gut brauchen, solange es noch wenig Sonne gibt und, was ich für mich feststelle, ich finde neue Ideen und auch Lösungen für Fragen oder Anliegen, die es zu meistern gilt. Egal ob MS or etwas anderes. Was ich spannend finde.

Also, mitmachen, Spaß haben und dankbar sein. Schadet nie! Und macht gute Laune!

Viele Grüße

Birgit



Text und Bilder: Birgit Bauer

MS macht stumm

Kommt eine MS Diagnose, passiert oft etwas, was die Situation nicht wirklich besser macht.

Anstatt für Freunde da zu sein, die mit MS leben, ziehen sich viele Menschen zurück. Sie haben Angst, das Falsche zu sagen. Machen sich Gedanken darüber, was belastet und was nicht. Sie scheinen völlig zu vergessen, dass dieser Mensch trotz der MS ja noch da ist. Und offen für andere und deren Anliegen oder Probleme.

Das wird von vielen auch so gesagt: Du kannst immer kommen, ich bin für dich da.

Und trotzdem. Sie ziehen sich zurück. Sie sind Freunde, Familienmitglieder und mehr. Sie haben keine MS aber sie ziehen sich zurück. Mit ihrer Angst. Und lassen den Mensch mit MS zurück, ohne dass er wirklich versteht was da passiert.

Ein Problem, das ich auch hatte und habe. Und es ist nicht einfach. Für beide Seiten.

Weil: MS macht stumm.

Zeit und Zeitoasen .... Zum 3. Advent ....

"Ich hab jetzt keine Zeit!"

Wie oft sagen wir das so? Oder "Ich sollte, aber eigentlich fehlt mir die Zeit!"

Nicht selten ist das so mit einem Seufzen verbunden weil eigentlich möchte man viel lieber in Ruhe aufs Sofa oder ins Bett oder einfach auf einen ruhigen Spaziergang. Eben Dinge, die gut tun, die entspannen.

Die Zeitfrage kann aber auch anders interpretiert werden. Mit der Frage, die sich viele stellen, wenn man so ne Diagnose wie MS bekommt. "Wie viel Zeit bleibt mir?"
In den letzten Jahren habe ich das von denen oft gehört, die gerade die Diagnose erhalten hatten. Sie dachten über die Zeit bis zum Rolli nach oder auch wie viel Lebenszeit sie noch haben würden.

Ehrlich gesagt, das hab ich mich auch gefragt. Ich will nicht sagen, dass ich das Rätsel geknackt habe, ich glaube, davon bin ich weit entfernt, aber ich bin schlauer als vor fast 14 Jahren.

MS ist bis heute nicht heilbar und verläuft bei jedem anders. Multiple Sklerose wird nicht umsonst die Erkrankung der 1000 Gesichter genannt.
Was die Lebenserwartung mit MS betrifft, wissen wir heute, dass diese nicht recht viel kürzer ist, als bei anderen Menschen, kanadische Studien haben ergeben, dass Frauen mit MS ca. 79 Jahre alt werden, Männer 74 Jahre. So die Studie von kanadischen Forschern. Dabei ist aber die individuelle Geschichte ebenso ein wichtiger Faktor, wie die Lebensumstände und viele andere Faktoren mehr. Eine Prognose für Menschen mit MS gibt es nicht wirklich, gerade was den Verlauf der Erkrankung betrifft. Allerdings kann man auch sagen, dass uns die Forschung immer mehr Erkenntnisse bringt und wer weiß, was noch kommt.

Wer nachlesen mag, kann das hier tun, bitte den Link kopieren und in neues Browserfenster einsetzen: https://www.chirurgie-portal.de/neurologie/multiple-sklerose/lebenserwartung-multiple-sklerose.html

Und doch. Die Zeit. Sie eilt. Wenn ich mir das Jahr so ansehe, war das eines, das rasant war. Und nicht immer einfach. Oft fehlte mir die Zeit. Für mich selbst. Für meine Familie. Für Dinge, die ich gerne mache. Qualitätszeit eben. Ich hätte sie mir sicher nehmen können, aber ich hatte keine Zeit. Oder meinte, keine Zeit zu haben. Rückblickend war das eine falsche Annahme, muss ich zugeben.

Seit ich aber mit MS lebe, ist die Zeitfrage dennoch etwas, was mich beschäftigt. Es geht mir nicht darum, wie viel Zeit ich noch habe, sondern wie ich sie nutze. Ich bin bewusster geworden und kritischer, was den Umgang mit meiner Zeit betrifft. Oft stelle ich mir die Frage, wie viel Zeit ich mit jemandem verbringen möchte, ohne mich unwohl zu fühlen. Oder wie viel Zeit, respektive Geduld ich noch in Menschen investieren möchte, die eigentlich nur schlechte Energie mitbringen und als Energievampiere meine Energie absaugen?

Oder wie viel Zeit ich mit Diskussionen verbringen möchte, die zum xten Mal aufgewärmt und wiedergekäut werden müssen. Die Antwort: Keine. Bringt die Fakten auf den Tisch, wägt ab, entscheidet und legt los. Oft sind diese endlosen wiedergekäuten Diskussionen Zeiträuber, die mir meine Qualitätszeit rauben oder ein Projekt zum Stillstand bringen. Und diese Zeit habe ich tatsächlich nicht. Ehrlich gesagt, ich will sie auch nicht haben.

Über die Jahre hin bin ich pragmatischer geworden, effizienter. Die MS hat mich ein Stück weit dazu gezwungen, mich gut zu organisieren, somit auch genügend Pausen zu haben, gut im Job zu sein und damit am Ende eine gute Portion Spaß und Erholung übrig bleibt.  Oft wirke ich sehr beschäftigt, was ich auch bin, aber ich habe immer einen Plan, der im Hintergrund läuft. Unsichtbar für andere, aber wichtig für mich, damit mein Leben und das mit der MS klappt.
Es gibt ja so Menschen, die glauben, mir sagen zu müssen, wie beschäftigt oder nicht ich bin. Nicht selten versuchen sie, zu entscheiden, wie ich mit meiner Zeit zu verfahren habe. Auch keine gute Lösung, weil diese Entscheidung ist immer noch meine. Und die treffe ich. Sonst keiner. Auch wenn andere damit nicht immer mit diesen Entscheidungen einverstanden sind oder versuchen, für uns zu entscheiden, wie beschäftigt wir sind.

Zeit ist ein kostbares Gut. Für jeden von uns. Es ist unsere Zeit und die sollte man für wertvolle Momente nutzen, solche, die man aufbewahrt für schlechte Zeiten. Und für Menschen, Projekte und Dinge, die einem wichtig sind. Es geht darum, sich einen Moment Zeit zu nehmen, um zu verweilen, zu sehen, was da am Wegesrand liegt und auch um neue Perspektiven zu gewinnen. Ja, geht nicht immer, aber man sollte zusehen, es so oft wie möglich zu tun.

Vor einigen Wochen habe ich wieder ganz bewusst angefangen, wieder Zeitoasen in meine Tage einzubauen. Für Pausen, für Momente mit Genuss, für mich. Ich habe den Kalender für einen Moment auf die Seite gelegt und überlege mir, wie ich die Zeit im nächsten Jahr noch nutzen will ausser für das, was ich tue, weil das mag ich. Aber ab und an, so mein Gefühl, könnte ich sie besser nutzen, sinnvoller. Und daran arbeite ich.

In der Zwischenzeit genieße ich die Adventszeit. Meine Geschenke sind alle da, ich werd mir die Zeit nehmen, sie hübsch zu verpacken. Die Deko sieht hübsch aus und ich nehme mir die Zeit für Plätzchen, ein Buch und vieles mehr. Alles, was eben gut tut. Entgegen dem allgemeinen Stress wird es langsam wirklich ruhiger und ich genieße das.

Was macht Ihr mit Eurer Zeit?

Einen schönen 3. Advent!



Text: Birgit Bauer
Bilder: Pixabay.com

Was ich diese Woche (mal wieder) gelernt habe ...

Ihr habt es sicher mitgekriegt, letzte Woche war ich verschärft unterwegs.

Es waren Stationen, die ich mochte. Jede für sich war klasse und arbeitsreich aber auch genauso spannend. Bei einer Station war es allerdings besonders. Ich traf Menschen mit MS aus anderen Ländern. Nicht, dass ich das nicht nie täte, aber es ist immer besonders und mir fällt auf, wie viele Ähnlichkeiten wir trotz der unterschiedlichen Verläufe haben. Es heißt immer, MS ist die Erkrankung der 1000 Gesichter. Das stimmt und das meine ich jetzt positiv, denn hinter jedem dieser Gesichter steckt ein Mensch und diese Menschen sind besonders. Ich habe viel gelernt und fand das klasse. Es ist immer so: Wenn man andere Menschen mit MS trifft, ist das immer eine besondere Sache. Was wahrscheinlich daran liegt, dass diese Menschen schnell wie eine Familie handeln, einer hilft dem anderen und ist offen für Neues. Und doch, trotz aller Dialoge, es braucht nicht viele Worte, wenn einer von uns ein Problem hat, beispielsweise müde ist und erschöpft und dann vielleicht nicht mehr so konzentriert ist.


Du musst nichts sagen, sie merken es und handeln für dich mit, sie kümmern sich umeinander und füreinander. Es ist speziell und ich gehe davon aus und weiß das auch, dass sich das auch in anderen Erkrankungsfeldern so oder so ähnlich zuträgt. Dennoch empfinde ich es immer als eine sehr warme, menschliche Atmosphäre. Es ist das gegenseitige Verstehen, das einen wie ein warmes Bad umspült und der Seele auch mal gut tut. Und das zu spüren, ist wunderbar, das habe ich wieder gelernt.

Aber du siehst echt gut aus ! Oder wie im Zoo

So gesehen, ich komme langsam zurück. Nach den trubeligen Kongressen, die ich so abgearbeitet habe und wo ich echt eingebunden war, kehrt für einen Moment das ein, was ich brauche. Ruhe. Ne Pause




Aber dennoch, vorgestern passierte mir etwas, was mich dazu brachte schallend aufzulachen.




Ich saß im Patient Summit von eyeforpharma in London in einer Diskussion darüber, was Menschen mit Erkrankungen eigentlich wollen und auch wie sie möglicherweise mit der Industrie und anderen Beteiligten im Gesundheitssystem arbeiten wollen.

Ich sitze also da und sage denen, dass Menschen mit Erkrankungen doch längst online sind und wenn man mit ihnen sprechen will, sollte man das doch am besten auch dort tun, wo man sie gut erwischen kann. Zuhören und lernen und verändern war meine Ansage.

Dann kam wieder die Diskussion, die man gerne nutzt, um ein bisschen davon abzulenken, dass man eher weniger in Soc Med vertreten ist, nämlich, die Leute über 40. Das bringt mich immer ein bisschen zum Schmunzeln, weil da bin ich halt schon auch und wie man sieht, ich bin online und ich kenne ehrlich gesagt jede Menge Menschen mit MS und vielen anderen Erkrankungen, die über 40 und online sind. Mit Begeisterung. Ich weiß das auch aus Recherchen und Analysen und es gibt auch genug Statistiken dazu.

Ich habe das auch geäußert und erntete erstaunte Blicke und:

Aber du siehst echt gut aus. 

Öh ... ja, für mein Alter oder was, fragte ich frech zurück und bekam "Ja und ich hätte nicht gedacht, dass du so alt bist und wenn man bedenkt, dass du chronisch krank bist ....!"

SCHLUSS! STOP!

Mal abgesehen davon, dass ich mich für einen Moment älter fühlte als ich bin und das noch mit Humor nahm, war die MS der Aufhänger für diese seltsame Bemerkung.  Ich fragte nach, es hätte ja auch ein verunglücktes aber freundlich gemeintes Kompliment sein können, war es aber nicht. Es war das pure Erstaunen darüber, dass Menschen wie ich, deren Symptome eher unsichtbar sind nicht krank aussehen.

Ja, scheiße nochmal, Trulla zickt ab und an und ich werde sie nicht los. Ich kann das alte Biest weder umtauschen noch auf den Mond schießen, selbst die Versuche sie loszuwerden, indem ich sie ständig irgendwo zurücklassen will, enden immer damit, dass sie auf einmal wieder da ist.

Aber nur weil ich MS hab, heißt das nicht, dass ich aussehen muss wie ein oller Zombie oder? Ich meine, ich habe doch das Recht gut auszusehen, mich zu schminken, Anti Falten Cremes zu benutzen (im Moment echt viel, wegen der trockenen Fliegerluft und so ;-) ) und auch hübsche Klamotten zu tragen. Und Schuhe! (Ganz wichtig, schöne, flache Schuhe!)

Ich darf schön aussehen. Wie jede andere Frau auch. Und es ist doch eigentlich völlig wurscht, ob ich MS hab oder nicht. Pflege tut gut. Fertig.

Und so ganz Frau muss ich zugeben, ich mag gute Cremes, Düfte und andere Dinge sehr. Ich benutze auch dekorative Kosmetik und meine kleine Kosmetiktasche ist immer im Gepäck. Es hat doch auch mit dem Selbstverständnis für sich selbst zu tun und mit der Pflege des eigenen Ich. Innen und Außen. Man darf doch freundlich zu sich selbst sein oder?

Im Ernst, mit MS oder mit irgendeiner anderen Erkrankung zu leben heißt doch nicht, dass man sich nicht aufbrezeln darf, wenn man Lust drauf hat. Das ist Lifestyle und das, was so viele andere Frauen auf dieser Welt auch tun. Übrigens auch Männer.

Wie wir wissen, tut es doch gut, sich hübsch zu machen, wenn uns danach ist und es hat - zumindest schon mal auf mich - einen positiven Effekt. Ich fühle mich wohler in meiner Haut und ab und an hilft es natürlich auch Trulla zumindest visuell und auch in meinen Gedanken für einen Moment auszusperren.

Es ist ein bisschen wie im Zoo. Manchmal. Dann sitzt du da, allen schauen dich musternd an und denkst dir, warum soll ich jetzt wegen meiner MS anders aussehen?

Ein neuer typischer Fall von : #butyoudontlooksick :-) aus dem Leben der Birgit B. in Begleitung mit dem Fräulein Trulla.

Ach ja übrigens, ich habe angefangen, einen neuen # zu etablieren: #Trullazickt. Wann immer euch das über den Weg läuft, wißt Ihr, das Fräulein ist aufmüpfig. Ich aber auch. :-) Wie immer.

Liebe amüsierte Grüße aus dem Käfig für Schräge und Trullas!

Birgit



Text: Birgit Bauer
Bilder: Pixabay.com

Don't call me patient only!

To be honest, there are some words which make me nuts. They  feature on my personal Bullshit - Bingo List.

Do you have one too?

These words offend me, make me angry, and sometimes I can’t believe that people don’t understand the meaning correctly and avoid it as a consequence. Because these words have a direct negative impact on my life with MS. They stress me out and reduce me to a level which is not acceptable. They put me in a box. This box is called “patient”.

Sei freundlich zu dir selbst ....

Gerade las ich im Netz einen Spruch, der mich so nicken ließ, wie einen ollen Wackel Dackel. :-) Es ging darum, dass der Körper ja eine spannende Sache ist. Er hält viel aus und kann viel ab. Er verzeiht uns die eine oder andere Fehlentscheidung, regeneriert sich wieder - nicht selten mit medizinischer Unterstützung-  und macht weiter, so lange es geht. Was aber wichtig ist, ist die Seelenpflege, das Achtgeben. Gerade in stressigen Zeiten muss man darauf aufpassen, dass man freundlich zu sich selbst bleibt. Stichwort: Selbstfürsorge.

Meine Nadeln und ich ... oder warum Stricken immer eine Option für mich ist ...

Ok, es war heiß. Ich tanzte Regentänze, war sauer und haderte. Zumal das olle Fräulein ihren Freund Uhthoff eingeladen hatte, der meinte, hier seine Sommerfestspiele abhalten zu müssen.

Und was haben wir alle geschwitzt. Ich mein, wenn du still da sitzt und du tropfst so vor dich hin, ist auch nicht nett.

Aber ich habs überlebt. Wie? Mit meinen Stricknadeln und verdammt frühem Aufstehen. Und achtung, ein Hinweis: Hier spricht eine leidenschaftliche Stricktante. ;-)

Was hat sich am meisten in deinem Leben verändert? Teil 1!

Ich war in den letzten Wochen viel unterwegs. Alles davon, jedes Ziel, jede Veranstaltung und jeder Vortrag oder jede Diskussionsrunde, an denen ich beteiligt war oder wo ich allein auf den Bühnen herum hampelte, war absolut klasse.

So gesehen, ich habs genossen. Das Rampensau - Gen schlug durch.

Bei meiner Veranstaltung, wo ich mich über Verbraucherverhalten austauschte und wo ich an mir selbst erklärte, was so geht, kam als das Thema "Fräulein Trulla und ich" aufpoppte eine spannende Frage über die ich gerade nachdenke:

Was hat sich am meisten in deinem Leben verändert?

Neulich im Bett mit ...

Also, um es gleich zu sagen, es kommt jetzt nicht das, was mancher so erwarten wird. Bei der Schlagzeile. :-) Und noch was, dieser Beitrag könnte Spuren von Ironie, Übertreibung und einem Hauch Bissigkeit enthalten. Allergikern raten wir vom Lesen ab.

Aber es war so. Ich lag im Bett. Halbdunkel war im Zimmer und der Tag kitzelte schon die Dämmerung heraus. Draußen fuhren erste Autos vorbei. Und doch, es war noch ruhig. Welt im Halbschlaf würde ich das nennen. Kurz davor, ins tägliche Leben einzutauchen, aber noch zu schläfrig, um wirklich loszulegen. Das leise Hintergrundrauschen kam vom Regen, der sich in das Erwachen mogelte und mich sanft auf etwas hinwies.


Ich kuschelte mit der Zufriedenheit und dem Glück. Geniale Bettgenossen übrigens. Neben .... nun ja... :-)

Wenn der Schuss nach hinten los geht und warum ein Video für Entrüstung sorgt!

Seit Tagen geistert ein Video durch das Netz, das gerade die Gemüter der Menschen mit MS ziemlich erregt und verärgert.

Ein engagierter Patient mit MS wollte für Aufmerksamkeit sorgen, was die Multiple Sklerose betrifft. An und für sich nicht schlecht, MS könnte wirklich mehr davon vertragen, gerade was die Öffentlichkeit betrifft. Also schickte sich der junge Mann an ein Video zu machen.

Witzig sollte es wohl sein und ab und an etwas satirisch und provokant. An sich auch nicht schlecht. Darf auch mal so sein.


Gerade was MS betrifft, hört man ab und an etwas schwarzen Humor oder auch Ironie, gerade wenn es um die in der breiten Öffentlichkeit existierenden Phrasen für Menschen mit MS geht wie "Ach du siehst aber gar nicht krank aus" oder "die säuft doch ...".

Der gute Wille war sicherlich da,  aber was am Ende dabei heraus kam, bewegt die Community und zwar so richtig.

Hier erst mal zur Ansicht des Videos mit einem dazu gehörenden Bericht aus dem Magazin Horizont: http://www.horizont.net/marketing/nachrichten/Social-Spot-So-witzig-trommelt-Clap-Macher-Bulo-fuer-die-Multiple-Sklerose-Gesellschaft-144057

Hier gehts zur YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=lSU5iXw85DQ

Online ging das Video bereits im vergangenen Jahr und letztlich bittet es neben der gewünschten Aufmerksamkeit auch um Unterstützung für die DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, die zahlende Mitglieder braucht, was verständlich ist.

Was dann geschah ...

Eigenverantwortung, Wünsche und was tun!

Hat man eine chronische Erkrankung ist das Leben mit einem Mal viel schwieriger. So gesehen ist das Leben mit einer chronischen Erkrankung ein Vollzeitjob.
Man muss seine Rechte kennen, wissen, was die Erkrankung überhaupt bedeutet, wissen, wie man sie behandeln kann und welche Alternativen es gibt und welche sozialen Aspekte zu beachten sind. Zugleich soll man informiert bleiben und neben irgendwie leben.

Nicht einfach. Verstehe ich und ab und an bin ich deshalb auch leicht frustriert, vor allem, wenn ich den Ärzten oder auch den Apothekern mehr oder weniger den Job erklären muss. Passiert und macht nicht immer Spaß.

Vertragsärzte und so ...

Heute erreichte mich die Nachricht meiner Krankenkasse, dass mein Hausarzt den Vertrag für die Tätigkeit als "Vertragsarzt" gekündigt hat. Vollschock?

Darüber hinaus wurde ich auch darüber informiert, dass ich mich zu informieren hätte, ob mein Hausarzt jetzt noch als Kassenarzt arbeiten würde, damit ich auch weiterhin ärztliche Hilfe in der Praxis erhalten kann. Ich könne aber auch wechseln, gerne würde man mir eine entsprechende Liste zur Verfügung stellen.

Ich akzeptiere das so nicht!

Das war der Satz, den ich heute mal wieder klar losgelassen habe. Der Arzt und ich waren und nicht einig und nachdem ich nur Tabletten für eine Herpesbeule wollte und derzeit die Wartezeiten beim Neuro recht lang sind, akzeptierte ich den Rat, ich soll mir einen Neurotermin dafür holen, nicht.

Ich hatte auch noch ein "Wollen Sie mir nicht helfen? Das ist quasi ein Notfall!" hinterher schieben, aber das Drama fand dann doch nicht statt, was ich gut finde.

Walzerschwünge am Jahrestag von MS

So ein richtig gut gespielter Wiener Walzer von Strauss ist schon wirklich gut. Und am liebsten hätte ich eine flotte Sohle aufs Parkett gelegt, aber das macht man nicht wenn man im Sinfoniekonzert sitzt. :-) Wie es kam?Wir reisen kurz zurück, wir haben hier auch viele neue Leser ....

Am 5.1.2005 ging das los mit der MS. Tränendes Auge, Schmerzen, komisches Flimmern oder Grauschleier, Doppelbilder .... Damals war ich auf einem Ball und fand die ganze Nummer echt doof. Ich fühlte mich krank, fix und fertig und überhaupt nicht in Stimmung.

Drei Wochen später, so ungefähr, wurde dann der erste Schub festgestellt.

Am Anfang hatte ich echte Probleme mit diesem Datum. Es war irgendwie ein mieses Gefühl und ich hatte Schwierigkeiten, nicht an diesen ersten, irgendwie sehr schlimmen Schub zu denken, sondern den Jahreswechsel zu genießen.

Dann fand der Ball nicht mehr statt und das Herzblatt und ich beschlossen, einfach etwas ganz anderes am 5. Januar zu unternehmen. Entweder wir gönnen uns ein Menü beim Lieblingsitaliener (göttliche Pasta und extrem leckeres Tiramisu) oder wir gehen, wenn wir Karten bekommen, ins Neujahrskonzert. Das Sinfonieorchester aus Regensburg spielt klassische Werke, Stücke aus Opern und eben auch Walzer, weil der ja auch zum Neujahrskonzert gehört. Und ich sehe immer Sissi in den Saal schweben und während ich so den Walzerklängen lausche, würde ich am liebsten aufstehen und auch eine gepflegte Saalrunde drehen. Wo in diesem wunderbaren Saal auch noch so schönes Parkett liegt ... :-))

Wie auch immer, Musik ist für mich eine tolle Sache. Ich kann mich bei diesen Konzerten wunderbar entspannen, oder motivieren. Je nach dem. Klassik ist eher beruhigend, Rock oder Soul können mich auf Trab bringen und manchmal brauche ich den Schwung wenn ich an einer Arbeit sitze oder über eine Idee nachdenke.

Mein "Jahrestag" verlief also entspannt und bei einer Pizza ließen wir den Abend ausklingen, es war spät, vor allem, weil es doch einige sehr schöne Zugaben gab. Und mit diesem Ausklingen ging ich in ein neues Jahr, nach einem, das echt klasse war, weil es bis auf kleinere Zipperlein und die kleine Adventspanik, die auch deshalb ausbrach, weil ich echt gestresst war, nicht wirklich heftig war, die MS betreffend. Es war ruhig, ohne Kortison und üble Schübe.

Und darüber freue ich mich so richtig. Und würde gerne Wiener Walzer tanzen ....

Welche Musik mögt Ihr und was bringt Euch in Schwung oder beruhigt Euch ...

Birgit

Gutes Neues? Ja! ;-)

Zuerst mal: Ich wünsche Euch allen ein gutes, neues Jahr, viel Glück, Gesundheit, wenig Angriffe von Trulla, Friedel und Co. und viel Spaß! :-)

Die erste gute Nachricht des neuen und die letzte gute Nachricht des alten Jahres ist: Der Schubkrug ging an mir vorüber. Gott sei Dank.

Frohe Weihnachten!

Ich wünsche allen frohe Weihnachten, entspannte und fröhliche Feiertage und alles Liebe!

Birgit