Jetzt erst recht oder warum der Welt MS Tag irgendwie seltsam war .... ein KeinBlogpost!

Vor einigen Tagen war Welt MS Tag - und ich habe nichts gepostet.

Kein „Jetzt erst recht“.
Kein Motivationsspruch.
Keine Betroffenheitsgrafik.
Kein Reel darüber, wie tapfer wir alle sind.

Vielleicht, weil ich mich seit einiger Zeit frage, ob bei Awareness manchmal vor allem eines passiert: dass Menschen sich gegenseitig bestätigen aber offenbar niemanden außerhalb der MS Bubble erreichen. 

... Sich in Symptomen verlieren. Sie wieder und wieder erzählen. Sich dabei vor allem innerhalb der eigenen Community bewegen.

Weil MS eben MS ist. Und es viele von uns gibt. Ungefähr 300.000 in Deutschland. 

Ja, Multiple Sklerose ist ernst, ja, Symptome gehören dazu. Und ja: Ja, chronische Erkrankungen verändern Leben.

ectrims2022 - first insights

 

Hi all! 

This is a first review about my days at ectrims in Amsterdam. I am writing this in bad English to give all the people the opportunity to be informed and also to share their thoughts with me. 

#ectrims2022 is again the worlds largest MS Meeting. I was one of the more than 7000 participants during the last 3 days and there is a lot to digest and still also to review during the next days. But my 3 super key take aways are at the moment:

- we need to do more research in some areas like women and ms and the issues they experience, also in aging with MS and how to avoid that we reduce the quality of life of a person living with MS, there is a big unmet need too. Also that was the outcome of a wonderful discussion with some ladies coming from different communities, patients of course, HCP, Researcher and Nurse, we have to think how to find out the differences between women and men and how to make provide gender - specific care.

- a great new format came up: brain dates you were able to book brain dates via a market place in the web or on the website and invite people to join. 

Small rounds of discussion, meeting new people, expand the network and valuable information exchange can be done there and this is something I would love to see at other congresses too. 

It is a short, but very constructive and intensive discussion and the person who invites others wants either to discuss a problem, find advice how to move forward or also want to look for new themes to come up in the near future. 

You get new ideas and inspiration and you can learn from others.

- #digitalhealth is there and is used also already in some cases. It was mentioned that video consultations were helpful but not always well organized or used by doctors and PwMS. It was completely new but, as we all know, the pandemic was an accelerator to the use of it. It was mentioned also that we need to do more in this and also to prepare that much better just for the case that we need to use it again. 

In my opinion it is there, it can help to create more efficient consultations because you don't need to ask the doctor face to face all the time or sometimes the advice of a nurse is absolutely ok. 

I think we should not discuss how prepare just for the case, we need to use it in the best way because it is a great help to take better care and also make care more efficient. Also for those who are not able to go to the doctor always, because they are bedridden or also sitting in a wheel chair without assistance to go to other locations. 

In some sessions I wondered how long do we discuss the use of video consultations or sensors and wearables and in some cases how long do we have to discuss till we start to realize things in a better way. There is a lot to do in the next years.

Other: Covid and it's impact on People living with #ms is very often discussed and it is no question, there was a lot of lost abilities, social isolation and also a loss of quality of life for many. Also the mental health issues are huge and people are left behind. The rate of thinking about suicide is much higher and in many cases people don't receive the care they need. 

I was also very pleased to see more patient advocates in the sessions and to listen the patient voice in some sessions. I think, this is really important and I'd love to see more in the coming years on many congresses around patients and diseases.

There is a lot going on and this is really appreciated. In all areas of a life with MS. But ectrims showed too that we need to do more and also strengthen our activities in research, digital health and last, but not least in health data sharing. Because there is a big need of better data sets, more high quality and: the data exchange across countries to set up bigger data bases to find out more about specific themes.

Another homework to do right?

This was a short overview about the ectrims congress. I am happy to discuss further. :-)

Text: Birgit Bauer

Photos: Birgit Bauer

Das mit dem Schub, der paternalistischen Medizin und die Augenhöhe mit dem Arzt oder der Ärztin!

Bähm, mich hats erwischt. Das olle Fräulein ist mir in die rechte Hand gefahren, was das Tippen und derlei irgendwie seltsam macht. Es dringt zwar was durch, aber alles ist langsamer und fühlt sich blöd an. Taub und ich muss auch hier aufpassen, dass ich nicht zuviel Rechtschreibfehler produziere. 

Es fing schon letzte Woche an und führte dazu, dass ich mir mehr Pausen gönnte und Dinge nicht machte, die ich eigentlich machen wollte, aber mit der Zeit lernt man, erste Zeichen zu deuten und auch wenn es mehr als scheiße ist, Nein zu sagen. Das kennen wir ja. 

Heute hatte ich ein Gespräch mit meinem Arzt. Die liefen bisher eher paternalistisch ab. Unter Paternalismus versteht man in der Medizin die oft brisante, wie ethisch schwierige Diskussion darüber, wann ein Arzt eingreift und quasi bestimmt, was zu tun ist, und wann Patienten selbst entscheiden. Es ist meines Erachtens nach eine Gradwanderung für Ärzte, wann müssen sie eingreifen, wann sollen sie. Während Ärzte rechtliche Fragen berücksichtigen müssen, neben ethischen und einer eigenen Einstellung vielleicht auch, wollen Menschen mit Erkrankungen oft selbst entscheiden. Aber können sie das immer? Ist ein Hauch von Paternalismus nicht auch hilfreich? (Mehr dazu kann man hier lesen, aber Vorsicht, lang und ein bisschen schwere Kost!)

Es ist schon länger eine brisante Diskussion von Menschen mit Erkrankungen, die mitreden und mit entscheiden wollen und Ärzten, die auch gerne für den vor ihnen sitzenden Menschen entscheiden. Was nicht immer schlecht sein muss, aber auch nicht immer willkommen ist. Gerade in den vergangenen Jahren konnte man beobachten, dass sich viele von uns, nicht mehr so einfach erklären lassen, was sie zu tun haben, sondern selbst oder mit dem Arzt, der Ärztin gemeinsam entscheiden zu wollen. Im Fachjargon ist man dann ein so genannter "informierter Patient". 

Man konnte und kann bis heute auch beobachten, dass sich manche Ärzte ein wenig schwer taten und tun, wenn da auf einmal einer sitzt, der klar sagt, was Sache ist und was er möchte oder erwartet. Es ist ethisch schwierig von beiden Seiten, dem gerecht zu werden. Die einen wollen selbst entscheiden, die anderen wollen eigentlich auch nur helfen. Da sein. Oft kann man beobachten, dass es an der Kommunikation liegt, auch von beiden Seiten, manchmal sieht man aber auch ordentliche Dickschädel, die eine Annäherung schwierig machen. 

Mein Haus hat einen Schub - oder wie man aus einer Analogie eine Erklärung macht :-)

Ich bin im Moment ein bisschen ruhiger. Das liegt daran, dass wir vor einem halben Jahr beschlossen haben, unser Erdgeschoß zu renovieren. Sprich Esszimmer und Wohnzimmer auseinandernehmen und neu zu gestalten. An sich eine schöne Sache, aber fängt man erst einmal an, wird es immer mehr. 

So endeten wir von "ein neuer Boden und neue Farbe an den Wänden inklusive neuer Möbel" bei einem smart home, jeder Menge Staub und Dreck inklusive neuer Schlitze für neue Leitungen, Schalter und jeder Menge elektronischem Gedöns. Aus ein bisschen Renovieren wurde eine Aktion, die es echt in sich hat. Weil auf einmal viel nicht mehr funktioniert, Leitungen sind unterbrochen und liegen ungeschützt brach. 

Mein Haus hat einen Schub. 

Welt MS Tag 2022 - Voll im Leben! - Steh für dich ein!

 Vor einiger Zeit habe ich über das Menopausenthema gesprochen und Caro von “Frauenpower trotz MS” kam dazu und wir tauschten uns eine Weile darüber aus, wie schwierig es ist, über Tabuthemen wie dieses zu reden. 

Es geht ja letztlich darum, für sich und die eigenen Bedürfnisse einzustehen. Dass das nicht einfach ist, ist klar. Es ist eine Tabuzone und man spricht nicht darüber. Das hört man oft. In den letzten Jahren habe ich angefangen, genau diese Tabuzonen zu brechen, darüber zu reden. Egal ob es das Thema Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung oder die Playlist für meine Beerdigung ist, Menopause oder was anderes, ich rede drüber. Und daher fand ich es so schön mit Caro zu sprechen und auch von ihr zu lernen und ihre Gedanken zu kennen. Entstanden ist das hier und wir fanden, es ist gerade zum Thema #VollimLeben und zum Welt-MS-Tag eine Sache, die passt. Weil Drüberreden auch "Voll im Leben" stehen ist. :-) 

Durchschnaufen - die wichtige Pause von allem bei Reizüberflutung

Die letzten Wochen waren für mich unendlich anstrengend. Ich arbeite im Moment an vielen Projekten und das erfordert viel Kraft und Energie. 

Dazu nehme ich seit Januar mit Sport und gesünderer Ernährung gemeinsam mit dem Herzblatt ab. Das hat mich anfänglich auch vor eine große Umstellung katapultiert, ich hatte das echt nicht gedacht, aber vieles davon muss ich mit schultern und es war am Anfang eine zusätzliche Herausforderung für mich. Und die Kirsche auf der Torte ist im Moment die aktuelle Situation da draußen und drinnen in Social Media. 

Es ist eine totale Reizüberflutung und sie hat mich genervt. Und zwar so richtig.

Über vulnerable Gruppen, Verständnis, meinen Blutdruck und warum ich auch gerne abtanzen würde!

Für alle mit niedrigem Blutdruck oder Mangel an Schwung, der Artikel aus der FAZ vom 08.04.2022 könnte das ändern:  https://www.faz.net/aktuell/stil/leib-seele/warum-ich-trotz-gefahr-keine-maske-mehr-trage-17944976.html?GEPC=s3#void

Es geht im Großen und Ganzen um eines: Den Fall der Masken, die heldenhafte Verkündung einer jungen Frau, die ohne Maske konsequent in den Supermarkt geht und das feiert, die feiern möchte, die Spaß braucht und überhaupt ihr altes Leben zurück will und dafür um Verständnis der so genannten vulnerablen Gruppe wirbt. 

Dröseln wir also auf und um es gleich zu sagen, Verständnis wird eine große Rolle im nachfolgenden Text spielen. 

EBV und MS - der neue heiße Scheiß! Über Fakten, Behauptungen und destruktive Berichterstattung

Die Nachricht der letzten Tage in Sachen MS ist wohl die: 

Es gibt eine Impfung gegen das Ebstein Barr Virus (EBV). Gleichzeitig hat man herausgefunden, dass das EBV die Ursache für die Auslösung der MS ist. 

Ich sag ja, der krasse heiße Scheiß oder? 

Als ich durch die Medien surfte und mir das eine oder andere durchgelesen habe, begegneten mir: 

- falsche Zahlen über MS 

- das große Heilversprechen

- ziemlich falsche Falschinterpretationen 

- und einige wenige, die realistisch blieben und für die ich dankbar bin. 

Wir dröseln also auf. 

Achtung: Update ganz unten. 10.05.2022

Lass das Vergangene hinter dir und schau nach vorn!

Diesen einen Satz, den ich für heute als Überschrift gewählt habe, ist einer, der mich seit einer Weile begleitet. Er kam auf, als ich erneut gefragt wurde, etwas über meine Diagnose zu erzählen und wie ich mit der MS umging. Und ich warne euch, das hier wird ehrlich und nachdenklich. Und ein bisschen Widerstand. 

Und ich bin ehrlich, solche Fragen betrachte ich manchmal als arg überflüssig. Denn die Antworten darauf sind aus der Vergangenheit. Aus einer Zeit, die nicht dem Heute entspricht. Weil die Situation 2005 eine andere war, die Gegebenheiten nicht dem entsprechen, was damals war und weil ich heute jemand anders bin. 

Denk positiv! Oder warum das auch manchmal nervt!

Kennt Ihr das? Es ist Fasching. Du bist schlecht drauf, kannst nicht so wie du möchtest und am Ende des Tages wäre dir mehr nach Ruhe, nach ein bisschen heulen vielleicht oder nachdenklich sein. 

Dann kommt jemand um die Ecke, zerrt dich zum Faschingszug und weil ja Fasching ist, müssen alle Helau schreien, kreischen und lachen und fröhlich sein. Ob einem danach ist, ist für viele dann zweitrangig. Sie sind fröhlich. Ob sie wollen oder nicht.

Ehrlich gesagt, habe ich das als Kind schon nicht verstanden. "Du musst mitlachen!" oder "schön schauen" ist mir immer erklärt worden und ich habe mich oft gefragt, was das soll, wenn ich doch überhaupt gar keine Lust habe. 

Ich habe diese befohlene Fröhlichkeit immer als toxisch empfunden, denn sie ist ein Vortäuschen von falschen Tatsachen. Chronisch fröhlich gibt es nicht. Weil es nicht nur ein Gefühl gibt.  Und es geht mir bis heute so.

Über das eigene Potenzial ... und das Leben mit MS!

Neulich erklärte mir jemand in einem Gespräch ich würde mein Potenzial nicht vollständig nutzen. Es wäre verschenkt. 

Ehrlich gesagt, ich war sauer. Da knallt dir jemand, der dich oder die Situation in der du dich befindest etwas gegen den Latz das richtig weh tut. Ungefragt und unreflektiert hörst du, dass du dein Potential nicht nutzt. 

Einerseits ist es ein Kompliment, jemand erkennt das, was du kannst und siehst was du bist, so ohne MS. Auf der anderen Seite wäre es aber fair gewesen, sich die andere Seite anzusehen. Die, die man bei mir nicht sieht, die aber da ist, mein Leben mit MS. 

Andererseits: Ich bin ein typischer Fall von #butyoudontlooksick. Keiner sieht wirklich, dass ich mit Fräulein Trulla lebe, die im richtigen Leben Multiple Sklerose heißt und die ziemlich fies sein kann. Besonders mit unsichtbaren Symptomen wie Fatigue, Depression, Schmerzen, Konzentrationsstörungen und vieles mehr. Das sieht man nicht.

Genauso wenig wie man Bauchkrämpfe sieht oder Kopfschmerzen. Sind ja auch da, aber nicht immer sichtbar. Denn wie bei MS wachsen einem auch keine pinken Pickel aufm Hirn. 

Und nur weil ich nicht krank aussehe, wahrscheinlich zu gut, verschleudere ich also mein Potenzial? 

Depression

Da bin ich wieder. Noch nicht voll da aber weit von dem entfernt wo ich die letzten Tage war. 

Es war schwarz geworden. Gruselig. Ich konnte schlecht mit mir alleine sein und es fiel mir mehr als schwer, mit Freude zu arbeiten, an dem Freude zu haben, was ich sonst mache. Stricken, Lesen und meinen Job, den ich eigentlich sehr mag. 

Ich funktionierte. Weil ich in dem Moment wo mich das Schwarz einholte schlecht nicht funktionieren konnte. Der Zeitpunkt war schlecht und ich muss fies grinsen während ich das schreibe, denn wann ist der Zeitpunkt in so einem Fall günstig? Nie. 

Es war eine Herausforderung. Es war am Ende eine Depression und ich stand am Abgrund und drohte einen Moment lang tief zu fallen. 

An MS stirbt man nicht - über gute Recherche, Schlagzeilen und grobe Schnitzer in der yellow press!

So gesehen, ich habe schon vor Wochen die Schlagzeile gelesen und ich wollte mir das, was jetzt kommt, eigentlich sparen, aber nachdem die Community sich weiter aufregt, schreibe ich es mir von der Seele. Ich bin nämlich immer noch stinksauer. 

Ihr habt es sicherlich gehört: Im Sommerhaus der Stars von RTL kam auf, dass eine der Teilnehmerinnen wohl einen Verdacht auf MS hat. 

Dass man daraus eine fette Schlagzeile machen kann, ist klar. Das ist ein Skandal der besonders dramatischen Art und zieht wohl jeden Klatschjunkie an. Es schreit ja gerade danach, ein bisschen auf die Tränendrüse zu drücken, das bringt Zuspruch, Klicks und Shares. Es geht nicht um Fakten. Es geht um Klicks, Shares und das mögliche Zerfließen. Dafür ist dieses Genre berüchtigt. Und es geht auch schnell, ein bisschen kreatives Wortschubsen und schon wird aus einer an sich traurigen Nachricht der Oberburner. Kann ich auch. Aber: ob man dabei eine ganze Gruppe von Menschen, die bereits mit der Erkrankung leben und glücklicherweise nicht daran gestorben sind, in eine ziemlich miese Position bringt, interessiert keinen. Warum auch? Sensibles oder aufmerksames Handeln ist völlig überbewertet. 

Es handelt sich um eine bekannte Person und die hat eine Erkrankung oder den Verdacht darauf. Und damit es richtig reinhaut, hat man bei echo24, einem Medium aus Baden- Württemberg, eine echte Todesnachricht gebastelt, die da lautet: "Sommerhaus der Start - Teilnehmerin bekommt tödliche Diagnose - es ist wohl Multiple Sklerose". Erwähnte Dame wolle Mut machen, steht da. https://www.echo24.de/people/sommerhaus-der-stars-rtl-diana-herold-diagnose-toedlich-koeln-tv-ms-zr-90090527.html

Die Schlagzeile habe ich anders in Erinnerung, sie wurde wohl schon etwas verändert. Was Sinn macht, mittlerweile bläst dem Blättchen der Wind eisig ins Gesicht, das kann man in Social Media durchaus beobachten. 

So Aufreger, Betroffene und meine Knie! Und so.

Im Moment bin ich zugegeben, ein wenig leise. Was daran liegt, dass ich im Moment etwas genervt bin. Deshalb gibt es hier einen Kommentar zur Situation. 

Letzte Woche hat das Fräulein Trulla mich zu Fall gebracht. 

Das MistStück hat mir mal kurz den Schalter im rechten Fuß auf Off gestellt. Darauf hin knickte ich um und fiel voll auf die Knie. Besonders das rechte Knie war dann schön blutig und farbig. 

Und das Ganze, weil es so schön ist, voll auf dem Bürgersteig. Damit auch viele zuschauen konnten. Aber, ich ganz tough, weil nur die Harten in den Garten kommen, heißt es so schön, stand auf, schüttelte mich und stiefelte vorsichtig weiter. Ging auch. 

Das Fräulein Trulla feixte sich eins, aber nicht lang, ich habe Heftpflaster, meiner Lieblingsjeans ist nichts passiert und alles andere kann man mit diversen Cremes einschmieren, damit es heilt. Jetzt feixe ich wieder. Und das Fräulein wurde auf die Bank vorm Haus verbannt. Mann war ich sauer! Dinge, die die Welt nicht braucht .... 

Dann war es soweit, wieder einmal kam meine persönliche Bullshit Bingo Liste zum Einsatz. 

Weil ich ja so betroffen bin, Mitleid brauche und so unter MS leide. Ich bin auch Dauerpatient und gehöre
zu einem Grüppchen endlos bedauernswerter Menschen. Kurz gesagt eine echt arme Sau halt. 

Das brachte mich zur Explosion. Weil: 

1. Ich lebe mit MS. Mal mehr und mal weniger gut, das ist Fakt. Aber ich leide nicht unter MS. Wer auf die Idee kommt, liegt gründlich daneben. Setzen. 6.

2. Betroffen? Bin ich nicht. Betroffen zu sein, fördert Mitleid. Viele nutzen betroffen im Sinne, von "Haben Sie ...", aber übersehen nicht selten, dass betroffen zu sein Betroffenheit fördert. Bei anderen. Wortwahl rules sag ich nur. Weil Mitleid  macht einem das Leben jetzt auch nicht leichter. Echt jetzt. 

3. Ich bin auch kein Patient. Sitz ich im Wartezimmer? Nein. Es handelt sich nicht um meinen Zweitwohnsitz. Erst mal bin ich Mensch. Ich, Birgit. 

Was mich zum Virus bringt, 

... das unser aller Leben irgendwie ständig besetzt und von dem ich nur bedingt was hören kann. Da bin ich ehrlich. Vergangenes Wochenende habe selbst ich, der ewige Optimist ein bisschen gehadert und das Herzblatt hat mir den "Corona Koller" bescheinigt. 

Besonders die fürchterlich Gescheiten, die sich zu Sittenwächtern ernannt haben versuche ich im Moment auszuschalten. Sie erlauben sich ein Urteil über die , die etwas tun, was in den Augen eines Sittenwächters ganz sittenwidrig ist. Ob es zur Situation passt oder nicht, ist nicht relevant, man wird derzeit ganz schnell in Schubladen gesteckt und verurteilt. Ohne, dass hinterfragt wird versteht sich. Gerade in meiner Timeline auf Twitter fand ich solche Leute und denke mir immer, woher sie das Recht nehmen, andere ohne Fakten zu kennen auf ihre Vergehen öffentlich hinzuweisen. 

Ja, wir haben das Coronavirus an der Backe und es wird uns wohl noch eine ganze Weile begleiten. Ebenso Masken und alle Hygieneregeln. Aber andere dafür zu rügen, weil sie in meinen Augen etwas nicht richtig machen, erlaube ich mir nicht. Höchstens bei Maskenverweigerern und da bin ich konsequent. Weil eine Maske zu tragen wohl das das geringste unserer derzeitigen Probleme ist. 

Wenn wir jetzt damit anfangen, uns ständig mit erhobenem Zeigefinger auf andere stürzen, nur um ihnen zu erklären, was in unseren Augen angebracht wäre, dann schafft das diesen aggressiven Ton und eine Stimmung, die uns nicht gut tut. Also, ich habs heute auch auf Twitter gesagt: Think before you post.

In meinen Vorträgen sage ich oft: Vor dem Posten, kurz überdenken. Macht Sinn und würde so manchem hier, der ständig nur noch mosert, belehrt und einen auf Sittenwächter in Sachen Corona macht und andere, die ihr Bestes geben, damit auch verletzt, nicht schaden.

— Birgit Bauer (@Birgitpower) November 2, 2020

Nichts gegen eine gute Diskussion, wertschätzend und weniger wertend, anderen gegenüber. Aber muss wirklich alles besprochen und sittenwächtermäßig gemaßregelt werden? So ohne vernünftige Argumente und nur weil man findet, dass man das jetzt nicht macht, so in Coronazeiten? Oft stößt man damit Leute vor den Kopf oder verletzt sie. Leute, die man nicht kennt, einschätzen kann und die damit auch die Lust an der wirklich guten Diskussion verlieren, wenn sie nur niedergebügelt werden. Ach ja, und weil es so nett ist, den Tweet dann bedauernd zu löschen, wenn jemand deutlich kommentiert, hilft nicht. Dann bitte auch aushalten. Löschen ist dann den Schwanz einziehen. 

Was mich zur Rubrik bringt, die ich gut finde ... Digitalisierung ... 

... seit einiger Zeit begleitet mich eine Smartwatch. 

Weil ich in den vergangenen Monate ein bisschen die Balance verlor und nur wenig Rücksicht auf mich nahm. 

So schön Home Office ist, ich habe den Nachteil, dass ich oft die Zeit übersehe. 

Ich muss weder nach Hause fliegen, fahren oder laufen und bin ja quasi schon im Meeting, weil ich die Örtlichkeit nicht wechseln muss. Das war nicht gut für mich. 

Daher brauchte es einen Plan. Und habe mir eine Smart Watch zugelegt, gegen die Skepsis von Herzblatt, der mir aber nach drei Wochen zustimmt und auch eine möchte.

Die Uhr hilft mir dabei, mich besser zu organisieren, mich regelmäßig zu bewegen. 

Sie hat mir  langfristig das Körpergefühl zurück gebracht und das ist super. Ich hatte es etwas verloren und die eingestellten Pausen erinnern mich an etwas. An mich. Und das ist gut und wertvoll für mich. 

Zudem kann ich mir ein besseres Bild von meiner Faulheit vor Augen halten, was mich ziemlich motiviert.  Jetzt fühle ich mich wohler, weil ich hier alleine sitze und mich so "jemand" erinnert, mal auf einen Tee in meiner Küche aufzuschlagen oder einfach einen Moment Pause zu machen. 

Ihr wisst, ich liebe Digitales und wenn es um digitale Gesundheit geht, bin ich ja ganz vorne dabei. Weil die Tools wirklich helfen und mich dabei unterstützen, besser mit MS zu leben. Und ich zu bleiben und das ist eine gute Sache. 

Wie geht es Euch? Nutzt Ihr digitale Lösungen für euer Leben mit MS oder einer anderen Erkrankung? 

Liebe Grüße 

Birgit

Bilder: Pixabay.com 

Text: Birgit Bauer/ Manufaktur für Antworten UG 

EMSP's Virtual Conference is coming! Register now

The European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) Spring Conference will go virtually. 

We all know, the pandemic has changed a lot of things. Congresses and Conferences are going to be virtual during the year. 

Also EMSP has changed the date and the format and this is a great chance for us living with MS, because we can register to listen, to learn and to network and have free access to the conference. 

The great team of EMSP sent me the invitation with all details, so feel free to register and meet me there! 

EMSP VIRTUAL CONFERENCE 2020

Registration for the EMSP's Annual Conference on the 19th and 20th of November is now open and free for everyone!

 

This November the EMSP Annual Conference goes virtual under the theme Understanding Progressive Multiple Sclerosis. The European Multiple Sclerosis Platform’s response to the pandemic is to host the conference online and make the registration free of charge for everyone interested. 

 

Join the European MS Community on the 19^th and 20^th of November for what promises to be an insightful virtual experience with high-powered networking sessions and impactful keynote presentations! Topics include data collection, rehabilitation and there will be a special focus on the latest developments in treating progressive MS, best practices, and daily life tips for those affected by this form of MS.

 

This is your opportunity to meet with other MS experts, connect, learn and discover with people from across Europe. Join the European MS community in its mission to improve the quality of lives of the people living with and affected by Progressive MS.

 

Check out the event’s programme for more details the incredible speaker line-up featuring prominent presenters from the field of Multiple Sclerosis.

 

 

Register here: https://www.emspconference.org/

 

So leidend - wenn eine Einladung aber voll in die Hose geht!

Bähhmmm, da war es wieder. Das Leiden. Mit der MS. Aufgedröselt und zusammen gedrechselt in eine schmissigen Text von einer Agentur, die offenbar Quote machen und für Verbreitung sorgen soll. 

Und das am Montagmorgen. Der Teaser war ungefähr so, wie wir sie alle kennen, lesen wir sie doch seit Jahren genau in der schleimig leidigen Form und ärgern uns darüber: 

....... die Person leidet unter Multiple Sklerose ... 

Für sich selbst einstehen ... Über Klartext!

Es gibt diesen einen Moment im Leben, der wenig angenehm ist. Der Moment, in dem dich ein Arzt zum Patienten erklärt. 

Von da an bist du ein Mensch mit einer chronischen Erkrankung. Deine Leben verändert sich total. 

Du  darfst dich damit auseinandersetzen, wie dein Leben in Zukunft aussehen soll. Auf einmal sprichst du über eine  Erkrankung,  über Rechte, die man als Patient hat, Pflichten, Therapien und generell: das Leben. 

Das ist nicht einfach, gerade am Anfang war das so eine Sache. Das, was vor der Diagnose irgendwie ging, geht nicht mehr, weil die MS zugeschlagen hat und du eingeschränkt bist, dein Körper nicht mehr funktioniert. 

Man ist verwirrt und muss viel lernen. Vor einer Weile hat mir jemand in einer Diskussion über Corona erklärt, ich müsse lernen, für mich einzustehen und meine Bedürfnisse formulieren, klar, deutlich. Ich könne auch um etwas bitten. Nun ... ich erklär das jetzt mal. Ich versuche es zumindest. 

Es war? Eine Auszeit! Von Dreckwasser und gutem Kaffee :-)

Die letzten Monate passierte etwas mit mir. Ich kann euch gar nicht so genau sagen, was, ich weiß nur: Das Fräulein Trulla wars nicht. Die habe ich auch irgendwo in den Bergen vergessen, ich glaube, die muss sich noch aus einem der Misthaufen befreien, in die wir sie geschubst haben. War ein Versehen, ich schwör. ;-)

Das, was ich mir da so angesehen habe, also an mir selbst, war seltsam. Es war nicht besonders nett oder angenehm und es gab Gedanken, die mir durch den Kopf waberten, mit denen ich schon lange abgeschlossen hatte. Glaubte ich. Aber sie waren da und sie verursachten teilweise extrem schlechte Laune. Ich wurde rau und fühlte mich ab und an ein bisschen wie Schmirgelpapier. Es mischte sich ein bisschen Unzufriedenheit ins Geschehen und ganz ehrlich, es gab Tage, an denen konnte ich mich selbst nicht leiden.

Dass die Kombination mit dem Geschehen rund um die Pandemie nicht besonders angenehm war für mich war oder ist klar. Zuviel negative Dinge um mich herum.

Kennt Ihr das? Es sitzt dunkel in der Ecke und lauert dir auf. Daher: Es war Zeit für ein Reset. Für Erholung und das eine oder andere klare Wort. Eine Entscheidung und auch dafür, Dinge auf den Prüfstand zu stellen.

#stayathome - ein Resümee

Gestrandet: Anfang März. Mit MS.
Schon damals blieb ich Zuhause und plagte mich mit dem Fräulein Trulla herum, stoppte das Reisen für den Moment und begab mich ins HomeOffice.
Kurz darauf: Lock down. Zuhause bleiben. Nur systemrelevante Menschen durften los. Damals war ich auch ziemlich deprimiert, frustriert und verwirrt. Es hat mich für einen Moment überfordert.

Zudem kämpfte ich mit dem Fräulein Trulla, sie meinte, mich per MS Hug nett umarmen zu müssen und ich war allein damit. Kein Physiotherapeut war da, der hatte sich für systemirrelevant erklärt und somit blieb nur ich.

Und das Fräulein. Und diverse kleine Helferlein, die über die Jahre erprobt sind und mir helfen. Und meine Resilienz griff ein. Schaltete um und ich konnte mich kurz danach mit Trulla am Rockzipfel weiter bewegen. Mir war klar, dass ich eigentlich nicht anders konnte. Es liegt in meiner Natur mich zu bewegen. Vorwärts. Grobe Richtung.

Systemrelevant ....

Einige haben mich gefragt, wie es mir geht.

Sagen wir es so: körperlich eigentlich ganz fein, mental bin ich angeschlagen. Ich will euch auch mal erzählen warum.

Seit einigen Tagen, einige von euch haben das auf Insta oder Facebook mitgekriegt, ist das Herzblatt mutiert.
Vom freiwilligen Feuerwehrmann, mit dem ich verheiratet bin und der auch -neben mir- seine roten Autos wirklich sehr liebt zum Systemrelevanten.

Normalerweise komme ich damit klar wenn er seiner Leidenschaft für rote Autos und all dem, was damit zusammen hängt, nachgeht. Wir haben beide unsere Hobbies und nehmen uns Zeit dafür. Ich finde das auch gut so, wir können über etwas quatschen und es gibt immer etwas Neues.

Soweit so gut. Wenn ein Alarm kommt, rückt er aus. nicht selten sind es gefährliche Situationen für seine Männer und ihn, aber die können das. Sie üben regelmäßig und machen das, was sie machen mit Leidenschaft und Wissen wie Kompetenz. Auch wenn man als Ehefrau dann wartet, Essen warm hält, versucht, weiter zu schlafen oder etwas umplant. Je nach Tageszeit und Tag an sich.

Dann kam Corona.