Welt MS Tag – Warum ich gestern lieber geschwiegen habe!

Gestern war Welt MS Tag – und es war viel los.

Ich hatte eigentlich einen Blogpost vorbereitet. Alles stand bereit. Aber ich habe ihn nicht veröffentlicht.

Zum einen, weil ich das Gefühl hatte, er würde einfach untergehen. Zum anderen, weil er – gerade mit Blick auf all jene, die gerade erst ihre Diagnose bekommen haben – nicht passend schien.

Denn was ich sah und las, hat mich erschüttert. Nicht wegen der Erkrankung selbst – mit der viele von uns leben – sondern wegen der Art, wie über sie gesprochen wurde.

Es war ein regelrechtes Buhlen um Aufmerksamkeit. Klar, in Social Media ist jeder Post wichtig – und auch für den Welt MS Tag an sich ist Sichtbarkeit nicht unwichtig.

Die Frage ist: Wie wollen wir nach außen wirken?

Als die arme Patientengruppe – oder als engagierte, aktive Menschen, die ihr Leben mit einer chronischen Erkrankung und den damit verbundenen schlechten wie guten Phasen dennoch leben? Wollen wir falsches Mitleid oder Aufmerksamkeit?

Übers Verstehen und Verständnis - oder #geMeinSam - #weltMStag

Heute ist Welt MS Tag. 

Ich habe lange überlegt was ich schreiben könnte oder machen. Einfach weil ich mir manchmal denke, dass alles gesagt ist. 

Wir reden kontinuierlich über die Erkrankung, Therapieoptionen, das Leben damit an sich und über die Symptome. Es geht um Probleme mit den Ärzten, das Erkrankungsmanagement und Schübe und vieles mehr. Eigentlich ist auf den Blogs oder in Social Media jeden Tag Welt MS Tag. 

Der Tag hat nach wie vor seine Berechtigung. Es gibt ihn um das Bewusstsein der Menschen für Multiple Sklerose zu schärfen und darüber aufzuklären. Nicht nur Menschen, die erkrankt sind, sondern auch Angehörige und, was besonders wichtig ist, die Öffentlichkeit. Weil da fehlt es oft am Verständnis. 

Einerseits, wenn es um die Grundkenntnisse geht, die wir oft genug wie Wanderprediger immer wieder besprechen, eben dass MS nicht Muskelschwund ist. Andererseits wenn es darum geht, jemanden mit MS zu kennen und hier kein Verständnis aufzubringen, gerade da wo und dann wenn es am nötigsten wäre. Wenn jemand einen Schub hat beispielsweise.

Welt MS Tag 2022 - Voll im Leben! - Steh für dich ein!

 Vor einiger Zeit habe ich über das Menopausenthema gesprochen und Caro von “Frauenpower trotz MS” kam dazu und wir tauschten uns eine Weile darüber aus, wie schwierig es ist, über Tabuthemen wie dieses zu reden. 

Es geht ja letztlich darum, für sich und die eigenen Bedürfnisse einzustehen. Dass das nicht einfach ist, ist klar. Es ist eine Tabuzone und man spricht nicht darüber. Das hört man oft. In den letzten Jahren habe ich angefangen, genau diese Tabuzonen zu brechen, darüber zu reden. Egal ob es das Thema Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung oder die Playlist für meine Beerdigung ist, Menopause oder was anderes, ich rede drüber. Und daher fand ich es so schön mit Caro zu sprechen und auch von ihr zu lernen und ihre Gedanken zu kennen. Entstanden ist das hier und wir fanden, es ist gerade zum Thema #VollimLeben und zum Welt-MS-Tag eine Sache, die passt. Weil Drüberreden auch "Voll im Leben" stehen ist. :-) 

#bringinguscloser oder #unheilbaroptimisch ? Welt MS Tag

Da kommt er also. Der Welt MS Tag. Jedes Jahr wieder. Dieses Jahr am 30. Mai.

Der Welt MS Tag ist dafür da, auf Multiple Sklerose aufmerksam zu machen, dafür einzustehen, dass sich das Weltbild der Öffentlichkeit vielleicht doch irgendwann von den gängigen Vorurteilen wie "Du siehst überhaupt nicht krank aus!" oder "Ach ich bin auch mal müde" oder "Du bist einfach faul" löst und der Wahrheit ein wenig näher kommt.

Der Wahrheit, dass eine Krankheit nicht immer sichtbar sein muss und man mit MS auch nett aussehen darf und dass Müdigkeit von Fatigue weit entfernt ist (ungefähr soweit wie der Mars von der Erde) oder dass MS nicht Faulheit ist, sondern schlicht einfach nicht die Kraft zu haben um etwas in Angriff zu nehmen.

Wir kennen sie alle und stimmt doch: Wir alle sind genervt von diesen Dingen. Wer rechtfertigt sich schon gerne?

Selbstbestimmt leben - Gedanken zum Welt MS Tag ....

So ein Leben wünscht sich doch jeder oder? Selbstbestimmt.

Welch großes Wort. Selbst zu bestimmen, was man tut. Entscheidungen treffen. Ganz alleine. Für sich.

Als ich darüber nachdachte, über dieses "selbstbestimmt" kamen mir viele Gedanken. Selbstbestimmt fängt oft in kleinen Dingen an, wie einem Spaziergang, bei dem ich die Richtung einschlage, der Entscheidung, was ich heute frühstücke oder anziehen möchte.

Aber für mich ist selbstbestimmt mehr. Viel mehr.