Hin und Her ...

Dass das Leben keine Sache ist, die besonders gradlinig verläuft ist uns allen klar. Es gibt sie, diese Zeiten in denen es plätschert und dann gibt es diese Zeiten, in denen wirft es dich hin und her. Grob geht es zu, teilweise rücksichtslos und fies und wenig hilfreich. 

Ich befinde mich gerade irgendwo dazwischen. Zwischen angespannten Nerven und täglich als Krisenbewältigerin unterwegs und gefühlsmäßig in einer Art Ausnahmezustand. So gesehen, meine Geduld wird derzeit auf eine sehr harte Probe gestellt und ich hatte schon erste Momente, in denen ich mir dachte, scheiß drauf, ich brauch das nicht. 

Dennoch mache ich weiter. Ich funktioniere, aber ich mache mir durchaus Gedanken darüber, wie lange man funktionieren muss, bevor man mit der Geduld und seiner Kraft an dem Punkt ist, an dem man so richtig auf den Tisch haut. 

Fast ein bisschen zu schnell ....

Zugegeben, seit ich Data Saves Lives gegründet habe, hat mein Leben eine völlig neue Wendung genommen. Vieles hat sich verändert. Ist schneller geworden. 

Es war ein bisschen #neuland und ein bisschen hey was ein geiler Trip. Aber auch ein anstrengender. 

Ich musste in den letzten 8 Wochen komplett umplanen. Es gab viele Kongresse und es schien, als würde jeder noch schnell alles in den Juni stopfen wollen, um noch vor dem Sommer etwas abschließen zu können. 

Und so ergab es sich, dass ich nur wenig wirklich Zuhause war und damit auch Zeit für mich hatte. Zeit, die umso kostbarer war und in der ich strikt Prioritäten setzen musste. 

Für einige Momente tauchte ich dann ab. Schweißte den Deckel von innen zu und blieb für mich. Weil ich es brauchte. Die stillen Momente, so heißt es, sind die kostbarsten. Weil man wieder sich selbst hören kann und das ist wichtig. 

In den letzten Wochen habe ich viel gelernt. Über Menschen, das Leben, über die Opferrolle, in die sich manche sehr schnell sehr leicht hinein begeben und darüber, wie ich mich am besten organisiere, wenn ich mit meinem mobilen Büro unterwegs bin. 

Work - Life Balance - 5 lessons learned and why planning is so important for a life with MS!

During the last 8 days I was working a lot. And it isn't over. I did a project with other people together and have to deliver today or tomorrow latest. 

That means stress, more work and be aware on deadlines and also about your team that you can keep your live balance. I thought that I am experienced enough to keep my personal work - life balance. And failed. 

Today I am sitting here, exhausted, with pain, more spasm as usual and in a very bad mood. I am a little bit angry to myself and I am so looking for some days off work now to rest.

Nevertheless I love my job, my own company and I am a person who loves to work in teams. Or with teams. Because it is clear you can't do some jobs alone. Some jobs need more power and a team in the back doing the thing. And it is ok for me to do a marathon sometimes work more and give more energy for a while, but when it comes to bad work - life balance, then it becomes dangerous and we have to review the situation and change things. Never let it happen again once it is over. 

Work Life Balance - auf der Suche nach dem Zeitloch ...

Hätte man mir vor einem Jahr erklärt, dass ich im Home Office mehr arbeiten und desöfteren gepflegt aus der Balance kommen würde, hätte ich dick gegrinst und abgewunken. 

Vor einem Jahr war ich viel unterwegs, arbeitete als digitale Nomadin von Flughäfen aus, besetzte diverse Barplätze für Meetings oder ging in den Etagen mit Büroarbeitsplätzen in Hotels ein und aus. Mein Zeitrahmen war ein anderer. Ich machte meine Pausen oft in Flugzeugen und während ich das Fräulein Trulla als Sperrgepäck aufgab, war ich in Gedanken nicht selten Zuhause. 

"Was muss es cool sein, nur von Zuhause aus zu arbeiten!", dachte ich mir und wunderte mich über so manches Meeting, das man online hätte genauso gut halten können. Für mich ist das schon lange kein Thema mehr, mich online zu treffen, für andere war es das. 

Dass es mir in diesem Jahr passieren würde, dass ich quasi Zuhause im heimischen Büro strande und erst mal nicht mehr so einfach los düsen werde, das hätte ich erst mal nicht gedacht. 

Aber wie ist es: Es kommt immer anders als man denkt und das Thema "Balance" braucht ein Update! 

#stayathome - ein Resümee

Gestrandet: Anfang März. Mit MS.
Schon damals blieb ich Zuhause und plagte mich mit dem Fräulein Trulla herum, stoppte das Reisen für den Moment und begab mich ins HomeOffice.
Kurz darauf: Lock down. Zuhause bleiben. Nur systemrelevante Menschen durften los. Damals war ich auch ziemlich deprimiert, frustriert und verwirrt. Es hat mich für einen Moment überfordert.

Zudem kämpfte ich mit dem Fräulein Trulla, sie meinte, mich per MS Hug nett umarmen zu müssen und ich war allein damit. Kein Physiotherapeut war da, der hatte sich für systemirrelevant erklärt und somit blieb nur ich.

Und das Fräulein. Und diverse kleine Helferlein, die über die Jahre erprobt sind und mir helfen. Und meine Resilienz griff ein. Schaltete um und ich konnte mich kurz danach mit Trulla am Rockzipfel weiter bewegen. Mir war klar, dass ich eigentlich nicht anders konnte. Es liegt in meiner Natur mich zu bewegen. Vorwärts. Grobe Richtung.

Daily Business with a chronic disease in Corona Times …

Do you feel the same: As corona and the #stayathome order came in, I was struggling with the new situation. 
For me it is not new to sit in my home office and do my job. This is daily business. But it is different now. 

More digital conferences, meetings and calls, also more MS symptoms and sometimes depressive days because of concerns and anxiety. In addition, before corona I had the choice to leave the house to meet friends or for meetings. 

No, it’s gone. No choice. Stay at home. Show solidarity. A challenge for us all. 

I know that I am not alone with this and sometimes I am struggling with organizing myself and this is definitely new. Because usually I always have a plan and I am very organized. 
And this was irritating for me, I don’t know myself in this way. But as complaining doesn’t help, I have started to find solutions and advice. To reorganize my daily business and have my life back. 

Slow down oder ich hol mir meine Zeit zurück!

In der letzten Zeit war ich ein wenig ruhiger. Habe nachgedacht.

Über das eine oder andere Ereignis, über Menschen und wann mein Leben so schnell wurde Zugegeben, ich fahre gerne schnell. Auf der Autobahn. Aber ich bummle auch gerne über Landstraßen. Schaue nach rechts und links, bleibe stehen, verweile, schaue mich um und entdecke Neues. Immer Autobahn ist langweilig und doch, die Welt oder die Gesellschaft drängt uns gerne dazu.

Mir begegnen oft Menschen, die scheinbar ohne Schlaf, gutes Essen und Genuss auskommen. Sie sind immer getrieben vom Prinzip des "Höher, schneller und weiter", leben scheinbar nur auf der Überholspur und sind noch begeistert von dem was sie da tun. Für einen Moment habe ich mich in diese Riege eingereiht. Für einen Moment. Es ging nicht anders, war aber auch eine Phase, in der Ideen links liegen blieben, der Genuss zu kurz kam und ich mich auch in den Hintergrund schubste und einfach mit lief. Weil die anderen auch schubsten, drängelten und sich rüde benahmen. Wie beim Boarden in den Flieger. Wer zuerst drin ist, kriegt den Koffer unter. Selbst wenn man ihn einfach einchecken und für einen Moment ruhiger sein könnte.

Ich war echt genervt von diesem Benehmen, von dem notorischen Gedrängel dieser Menschen, die sich ständig in Schnelligkeit übertrumpfen wollten, nur um im Flieger schlecht gelaunt gleich wieder wie doof ins Notebook zu hämmern und noch einen Moment mehr zu haben in der Hetzerei und auf der Überholspur.

Und während ich, wieder einmal in den letzten Wochen, genervt auf meinem Fensterplatz saß, einen rüden Mitreisenden, der meinen Rucksack mit dem Notebook rücksichtslos durch die Gegend schubste um seinen Koffer unterzubringen, anblaffte und am Ende strickend entspannte, fragte ich mich, was das eigentlich soll. Warum sind wir so getrieben?

Was, wenn man einfach mal da sitzt und in die Luft starrt? Was, wenn man einfach mal nichts tut?

Sich entschleunigt. Abwartet. Die Gedanken einfach nicht bemüht sondern ganz einfach mal kommen und gehen lässt, wie sie eben kommen und gehen? Sich die Zeit nimmt, oder diesen Gedanken die Zeit gibt, sich selbst zu sortieren. So ganz ohne sich die Mühe zu machen, sie aktiv zu denken?

"Slow down!"

Wenn dir die Worte fehlen .... Fräulein Trullas Warnschuss ...

Ich war ja jetzt echt unterwegs. Habe viel gemacht, geredet, in zwei Sprachen und in den Fachgebieten, in denen ich arbeite und aktiv bin.

Alles ging super. Ich habe Pausen in meine Pläne gebaut und auf mich aufgepasst. Allerdings hat mein nicht ganz geringes Pensum für einige Ding gesorgt, dich ich mir gerne gespart hätte.

Denn das Fräulein ließ mir unter anderem eine sehr eindrückliche Warnung zukommen.

Eine, die mich nachdenklich machte und die mir aus erklärte, dass ich vielleicht an der einen oder anderen Stelle eine Pause mehr gebraucht hätte ....

Eigentlich ...

Seit dem Wochenende beschäftigt mich eine Rotznase, die ich mir in einem dieser Flugzeuge zugezogen habe, die man gut aussortieren könnte, denn ich finde sie nur noch wenig vertrauenswürdig. Das Ding ist, das in diesen altertümlichen Fluggeräten immer irgendwo ein Zug herkommt, den man selbst mit dem Abdrehen sämtlicher Düsen und zwei Schals, in die man sich einwickelt, nicht vermeiden kann.
In dem Fall heißt es jetzt: Zugeschlagen. Meine Nase ist verstopft und ich fühle mich nicht besonders gut im Moment.
Dabei bin ich eigentlich voll drauf, auf dem Reisezug und freue mich auf jedes Event, weil es eine Reihe von echt coolen Sachen ist, die ich so gerne mache. Aber gut.

Essen, Duschen, Schlafen .... wenn die Batterie leer ist oder Fatigue!

Es gibt in meinem Leben diese Tage. Sie sind voll, ereignisreich, schnell und nicht selten super anstrengend.Wenn ich dann am Abend quasi fertig habe, liegt sogar das Fräulein Trulla so erschöpft in der Ecke und ich habe dann nur drei Grundbedürfnisse:

Essen. Duschen. Schlafen.

Kein Dialog, kein Reden und schon gar keine schweren Fragen oder mein Strickzeug. Und wenn ich das schon mal nicht mehr in die Hand nehme, sondern nur noch vor mit hin starre und im Stillen überlege, wie ich das Bündel Körper jetzt am besten zum Bett bewege, heißt das was.

Batterie ist leer. Ich muss in die Ladeschale. Also ins Bett.

Lass es nicht fallen, sonst ist es kaputt! Über Wohltaten, wohl Gemeintes, Übergriffiges und rohe Eier ....

Es gibt sie, diese Momente, in denen man sich ein bisschen bevormundet fühlt. Behandelt wir so ein rohes Ei. "Lass es nur nicht fallen, sonst ist es kaputt!"

Manchmal fühle ich mich so. Das kommt definitiv vom blöden Fräulein Trulla. Immer dann, wenn ich sage, dass ich etwas benötige, kann es passieren. Jemand sieht das rohe Ei und bettet mich quasi auf Watte. Will ich aber ja eigentlich gar nicht. Aber es passiert.
Wie? Jemand trifft eine Entscheidung für mich, die ich so gar nicht wollte und die ich im Leben nicht so entschieden hätte. Ich kann das nämlich. Selbst entscheiden. Zu bestimmen, was gut ist für mich, oder auch nicht. Ich bin nämlich schon groß. ;-) Auch wenn man das anhand von ab und an stattfindenden Kindskopfanfällen nicht immer sofort erkennen kann. Allerdings ist das eine andere Geschichte.

Ich finde es ja großartig, wenn man mir etwas abnimmt, oder mich unterstützt. Den wohlmeinenden Gedanken verstehe ich, obwohl es ihn eigentlich nicht braucht. Wie gesagt, das "rohe Ei" kann selbst entscheiden. Und weiß eigentlich auch am besten, was es braucht und was nicht.

Wie sagte es neulich ein Kollege, der mit Gehhilfe unterwegs ist und ständig diese "Übergriffe auf sein Leben" wie er es nennt, abwehren muss, ganz lässig: "Weißt du, wenn ich was brauche oder möchte, sage ich das. Aber solange ich nichts sage, musst du überhaupt nichts tun. Nicht für mich entscheiden oder versuchen, was Gutes zu tun, nur weil ich gerade schwanke."

#Ectrims2018 - Berlin, ich komme ....

Nächste Woche ist es soweit und gestern kam endlich mein Schreiben, das ich benötige, um mein Namensschild zu bekommen. Ich konnte mich wieder als Presse über meinen Presseausweis registrieren und sehe sehr vollen Tagen entgegen.

Ich werde Sneakers einpacken, denn wenn ich eines in den letzten Jahren gelernt habe, dieser riesige Kongress ist auch mit vielen Schritten verbunden und da bleiben die Pumps definitv zu Hause, mit denen schaffe ich keine 50 m im Moment. :-) Daher bequeme Looks und Schuhe, damit alles gut läuft. Im wahrsten Sinne des Wortes.

Ich brauche nur zwei Tage mit Regen bitte! Der Uhthoff, die Trulla, die Hitze und ich ...

Ok, ich gebe zu, Hitze ist für keinen einfach. Sie lähmt, schlägt sich bei vielen auf den Kreislauf und macht uns matschig.

Und ich bin obermatschig. Ich habe echt gut durchgehalten. Grade nach dem Urlaub jetzt. Aber ganz ehrlich, ich hätte gerne zwei Tage mit Regen und Abkühlung. Nur zwei lausige Tage.

Ich hab mega Fatigue seit Sonntag, bin langsam ohne Ende unterwegs und habe Symptome. Ich, das Sommerkind, das gerade Geburtstag feierte und das den Sommer so mag. Eigentlich. Wenn er eben nicht so heftig heiß wird.

Das, was gerade passiert, geht mir quasi an die Batterie. Ich habe das Gefühl, ich hab Beton an den Beinen und mein Hirn läuft halt hinterher, irgendwie so ein kleines störrisches Hündchen, das man irgendwann wie nen Wischlappen hinter sich her zieht, zu müde, um sich noch richtig zu kümmern. Hauptsache es ist dabei.  Und ich kann nicht schlafen, was das Schlimmste ist. Bei Hitze kann ich nicht schlafen und ich bin so müde. Heute hörte ich als besondere Dreingabe wieder das Supervorurteil: Ach es ist doch jeder erschöpft. Wir alle haben zu kämpfen. #butyoudontlooksick Ihr wisst Bescheid.

Ja verdammt, aber mit MS reden wir über eine andere Hausnummer und da ist mehr Kampf, Selbstdisziplin und Kraft nötig als bei jedem anderen.
Denn das Uhthoff Phänomen sorgt eben dafür, dass sich alles vermehrt und vergessen geglaubte Symptome erneut in Pseudoschüben aufflammen. Herr Uhthoff war ein Augenarzt und stellte dieses nach ihm benannte Phänomen als erster an Patienten fest, die mit Sehstörungen zu kämpfen hatten. Er fand heraus, dass sich Symptome mit der Hitze verschlimmern. Rund 80% der Menschen mit MS haben Uhthoff und mögen ihn gar nicht. Weil er uns eben so genannte Pseudoschübe einbrockt, also etwas aufflammen lässt, was vorbei ist, aber eben auch wieder abklingt, sobald die Temperatur einen moderaten und erträglichen Rahmen erreicht hat. Und ganz ehrlich, während Fräulein Trulla hier ihre Sommerfestspiele mit dem ollen Uhthoff abhält, hab ich ein Problem. Und zwar eins, das genau jetzt anstrengend wird, weil ich doch so viele Ideen und Pläne habe.

Also ich brauche einen Regentanz. Und zwar dringend. Damit ich abkühle und in den Normalbetrieb zurück kann. Dann können wir auch gerne über mehr Sommer reden. Aber im Moment wäre es echt an der Zeit, mal kurz den Thermostat abzuschalten.

Mal abgesehen davon, dass die Natur ebenso nach dem kühlen Naß von oben lechzt.

Also Regentanz? Oder weiter um 5 Uhr aufstehen, bis 10.00 Uhr viel schaffen, ausruhen und dann am Abend nochmal was tun? Füße in kalte Wannen hängen, Eis lutschen, viel trinken, drin bleiben und ausruhen? Kalt duschen und irgendwie zu versuchen, entspannt zu bleiben? Oder eben doch zwei Tage Regen und Abkühlung?

Wie haltet Ihr Euch kühl und entspannt?

Müde Grüße
Birgit

Text: Birgit Bauer
Bild Pixabay.com
Wissensquelle Uhthoff: Wikipedia

Über die Freiheit des Patienten ... #HSK18

In der vergangenen Woche war ich beim Hauptstadtkongress für Gesundheit und Pflege in Berlin.

Die Veranstaltung in Zahlen kurz und bündig: rund 8400 Besucher in drei Tagen und wer #HSK18 auf Twitter verfolgt hat, konnte viele Impressionen aus sehr vielen spannenden Programmpunkten einfangen. Es ging um Digitalisierung und um spannende Lösungen, die Menschen mit Erkrankungen und auch dem System gute Unterstützung bieten können.

Der Kongress so: Viele Männer, wenig Frauen, das merkt man daran, dass man nie an den Toiletten anstehen musste. Das ist übrigens nicht von mir, sondern von einer Teilnehmerin.

Eine Session hat mich jedoch besonders mitgenommen und ich fand sie wirklich sehr spannend. Es handelt sich hier um eine Debatte. Drei Teilnehmer (Männer) für und drei Teilnehmer (auch Männer) dagegen.

Das Thema: Wie viel Freiheit braucht der Patient?

Work Life Balance und die bewussten Grenzen

Heute schrieb ich: Mit MS zu leben bedeutet auch, bewusst Grenzen zu schaffen um bei sich zu bleiben.

Ein Satz, der mir, entgegen meiner sonstigen sehr kritischen Einstellung mir selbst gegenüber, gefällt. ;-)

Weil er genau das sagt, was angesagt ist: Wer mit MS lebt, muss sich bewusst Grenzen schaffen, um einfach auch die Balance zu halten und die eigenen Kräfte so einzusetzen, dass es Sinn macht. 

Vom Sessel, der nicht loslässt und dem Haus mit MS!

Kennt Ihr das? Ihr sitzt gemütlich in einem Sessel. An manchen Tagen ist man froh darum, es einfach zum Sessel geschafft zu haben und fällt erleichtert hinein und macht es sich gemütlich. So ein Sessel kann wie eine Umarmung sein, der hält dich fest. Im wahrsten Sinne des Wortes.

Geht es nämlich ans Aufstehen, hat man es oft nicht leicht und ich fühle mich schon auch ab und an wie ein Käfer, der auf dem Rücken liegt und versucht, irgendwie auf die Beine zu kommen. Was mir dabei auffällt ist, dass oft darüber gegrinst wird. Weil sich gesunde Menschen oft nicht vorstellen können, wie schwierig es für jemand mit MS sein kann, diesem Sessel wieder zu entkommen. Also aufzustehen und weiter zu gehen. Oft ist das auch mit Schmerzen verbunden, man ist steif und muss erst wieder locker werden, bevor man weiter kann. Kurz, man braucht einen Moment.

Wie gesagt, nicht jeder versteht das und bitte, wie erklärt man das? Oft sind diese Momente der MS ja eher unsichtbar, nur man selbst fühlt diesen Widerstand im Körper, die Steifheit und Unbeweglichkeit, die nach längerem Sitzen aufkommen kann.

#butyoudontlooksick - Was hübsches Aussehen so macht mit MS!

So gesehen, ich bin eine typische Frau. Ich mag es zu shoppen, mag Mode und Lifestyle. Ich mag es auch, mich hübsch zu machen. Ich mag es, wie jede Frau übrigens, gut auszusehen. Und dafür benutze ich diverse kleine Helferlein. Wie Concealer, Make-Up, Lippenstift, Eyeliner, ein wenig Rouge, was man halt so hat.

Sicherlich werden sich viele fragen, ob ich jetzt mehr oder weniger schlecht oder gut ins Lifestylefach wechsle und jetzt über die neuesten Schminktrends schreiben werde. Gut, ich kriege das mit dem supergenial aussehenden Lidstrich nicht hin, dafür kann ich perfekt Kussmund schminken, aber das nur am Rande.

Die multiple Minderheit - der Hauptstadtkongress ... :-)

Wie letzte Woche auf Trullas Fanpage ja immer wieder gepostet: Ich war auf dem Hauptstadtkongress in Berlin zugange.

 

Es war sehr spannend, ist es doch "DER Kongress für die Gesundheitswirtschaft in Deutschland", so die Organisatorin Dr. Ingrid Völker bei der Eröffnungsrede.
Ja, ist so, kann ich so bestätigen, rund 8000 Besucher waren da, so die offiziellen Stellen. Doch auf der Liste, die aufgezählt wurde, fehlte mir etwas.

Es gibt die Unternehmen, Krankenkassen, die Regierung, Gesundheitsdienstleister, Pflegekräfte und?

Na?

Genau: Patienten. Menschen, die mit Erkrankungen leben, viele von ihnen täglich, weil die Erkrankungen chronisch sind.

Das ist ein bisschen schade, denn wie sollen wir etwas verbessern, wenn wir nur über die Betroffenen reden, aber nicht mit ihnen? Hm.

Ab nach London! Und Trulla hat eine eigene Seite #ECTRIMS2016

Ihr Lieben,

ich melde mich ab und packe meine Koffer.

Es geht nach London zur ECTRIMS, einem der welt größten MS Kongresse und einen der informativsten, den ich so kenne.

Ihr könnt mir hier folgen und auch fragen, wenn Ihr zwischendrin was wissen wollt:

Der offizielle # der ECTRIMS : #ECTRIMS2016

Birgit auf Twitter: www.twitter.com/Birgitpower

Fräulein Trulla hat eine eigene Fanpage auf Facebook, folgt uns doch und werdet Fan, wir freuen uns: https://www.facebook.com/lebenmitmultiplesklerose/

Instagram: https://www.instagram.com/birgit.bauer/

Ihr findet mich auch auf Periscope und wenn es sonst was gibt, kriegt Ihr es auf einem der Kanäle mit!

Bis bald und liebe Grüße!

Birgit

Von Feindbildern und Veränderungen ... .

Dieses Wochenende war ein wenig seltsam.

Ich bin derzeit ein wenig nachdenklich und denke mir immer, wieso haben wir nur so viele Feindbilder? Es begann alles damit, dass sich gerade in den letzten Wochen viele "MS - Anfänger" in den Foren der sozialen Netzwerke meldeten und Rat suchten.

Verständlich, wenn du so ne Diagnose erhälst, fährt das Leben irgendwie erst mal an die Wand und nichts ist mehr so wie es mal war. Und ich weiß, wie es mir ging, 2005, damals als das Fräulein Trulla mich gegen die Wand donnerte und das Letzte, was ich damals gebraucht hätte, wäre etwas da gewesen, dann militante Mitpatienten, die mir dieses oder jenes Ding einreden wollen.