Hinter jedem Patienten steckt ein Mensch! Oder: Wir leben ein Leben!

In den vergangenen Wochen erlebte ich viel Kommunikation. Besonders auf Clubhouse spricht man im Moment gerne über Patienten. Aber auch sonst, auf Kongressen und Veranstaltungen geht es immer um "Patienten" =  Menschen, die mit einer chronischen Erkrankung leben. Täglich. Wie ich mit MS. Was an sich nicht immer einfach ist, es gibt diese Tage, aber wie heißt es so schön: Das Leben geht weiter. 

Und das bringt uns zum Punkt: Man redet gerne über Patienten, aber übersieht zu gerne den Menschen, der hinter den Patienten steckt. Patient wird in Gesprächen oft zu einer Art Zahl, einem Wert. 

Was mich auch immer zur berüchtigten Frage bringt, ob Menschen mit Erkrankungen in einem Panel auftauchen, involviert waren oder mitreden. Eine Frage, die ich berechtigt finde, wenn man über mich spricht, kann man auch mit mir reden, finde ich, auch wenn die Frage an sich nicht immer willkommen ist. Oder scheint. Oder gar nicht in Erwägung gezogen wurde. 

Voll verpennt. oder wie ich Fräulein Trullas Geburtstag vergessen konnte ....

So gesehen, wir haben den 23. Januar 2021. 

Seit zwei Tagen habe ich 16 Jahre ein fast normales Leben mit MS.

Fräulein Trulla hatte Geburtstag. 

Am 21. Januar. 

Und keiner hat ihr gratuliert. 

Geschweige denn an sie gedacht. 

Noch nicht mal ich.

Ich habe es voll verpennt. 

Sieh es doch mal positiv!

Der Satz alleine wird bei manchen von euch wohl ein bisschen Würgreiz auslösen. 

Wie kann man in diesen Zeiten, in der Pandemie, die uns seit dem Frühjahr machtig stresst davon sprechen, etwas positiv zu betrachten? 

Wie kann jemand einem anraten jetzt positiv zu sein? 

Oder überhaupt, wie kann jemand einem das hinschmieren, wenn er gerade einen Schicksalsschlag erlebt und die Positivität irgendwo auf dem Weg verloren ging? 

Ganz ehrlich, ich mag ihn jetzt auch nicht unbedingt. Aber dennoch ... er ist da und er holt mich immer wieder ein ... 

Daher ist es Zeit, mal darüber nachzudenken. 

Als ich mit "Sieh es doch mal positiv" oder auch "Du musst jetzt positiv denken, andere tun dies und das trotz blablabla..." das erste Mal so richtig in Berührung kam, hätte ich kotzen können. Ich brach damals in Tränen aus. Fing an verbal um mich zu schlagen und ging. 

Das war 2005. Nach meiner Diagnose. Wie um Himmels Willen konnte man mir so dermaßen unsensibel kommen? A --- Löcher . Allesamt. Ich war fertig mit diesen Menschen, mit einigen, die damals beleidigt abzogen, weil ich ihren wohlmeinenden Ratschlag so abgetan habe, ihnen krumm nahm. 

Weil es eben ein Schlag war. Mehr als ein Rat und wohlmeinend empfand ich die ganze Sache auch nicht.

Ich sah mich als Opfer dieser irren Erkrankung und meine Umgebung trug jetzt nicht immer dazu bei, mir diese Opferrolle auszureden oder sie zu mildern. Ganz im Gegenteil, da gab es Kandidaten, die hadern bis heute mit meiner MS. Gut müssen sie selbst wissen, weil das Fräulein Trulla gehört mir ganz allein. Es sind Menschen in meiner Umgebung, die mir die Luft zum Atmen nahmen. Weil sie das Drama sahen und zuließen. 

Etwas, das mich erst einmal beschäftigte und für einen Moment zur Dramaqueen werden ließ. Was auch nicht hilfreich war. Und diese Krone, das kann ich aus heutiger Perspektive sagen, steht mir im ernsthaft betrachteten Kontext nicht. Die Dramaqueen geben kann ich aber trotzdem. Mal kurz. Wenn es das braucht. ;-) 

Gerade nach einer Diagnose wie MS kann es bei manchen Menschen schon ein bisschen dauern, bis sich wieder ein einigermaßen normales Lebensgefühl einstellt. Ganz verständlich, MS verändert das ganze Leben, setzt neue Maßstäbe und verschiebt die Prioritäten und Perspektiven. Da ist dieser Moment völlig legitim und notwendig. Aufstehen geht nicht so einfach. Vor allem nicht ohne eigene Kraft.  Man muss an sich selbst arbeiten und das ist ab und an verdammt anstrengend. Aber: Es lohnt sich. 

Um der Positivität Einzug zu gewähren, muss man Türen öffnen. In sich selbst und im eigenen Leben und das Freunde, ist ein verdammt harter Job. Einer, der unangenehm ist, der Schmerzen verursacht aber auch ein Angebot macht. Nämlich das Leben aus einer anderen Perspektive zu betrachten. 

Über die Jahre habe ich gelernt, immer dann, wenn es schwierig wird, einen Schritt zur Seite zu machen. Ich gebe der Negativität einen Schubs, zumindest versuche ich es und suche mir einen ruhigen Fleck zum Verweilen, zum Nachdenken und um meine Gedanken zu klären. Zu sehen, wo ich mich gerade befinde.

Oft schaue ich einen Moment zurück, betrachte das, was ich schon geschafft habe und versuche, mich an dem Erfolg zu erfreuen, was oft nicht so einfach ist, weil ich bin ungeduldig und habe oft das Gefühl, zuwenig geschafft zu haben. Was aber nicht stimmt. Oft ist da eine ganze Menge. 

Diese andere Perspektive verschafft mir eine Art neutrale Einstellung, die mir ermöglicht, Sachen differenziert zu betrachten, etwas anzunehmen wie es eben gerade ist oder mir zu überlegen, was der nächste, bessere Schritt sein könnte. Manchmal denke ich auch über die komplette Änderung der Richtung nach und einen Neustart, was riskant und nervig ist, mehr Aufwand braucht aber ab und an auch lohnenswert ist. 

Diese Haltung muss man üben. Ich hatte damals meine großartige Psychologin im Boot, die mir genau das vermittelte. Es geht nicht immer darum, das Lange vor einem zu sehen, sondern den Status zu betrachten und zu verweilen. Nichts muss in kürzester Zeit passieren, sondern gut Ding darf auch mal Weile haben. 

Mit der Zeit begann ich mich zu drehen. Vom ewigen Hadern mit meinem Schicksal in eine positive Haltung. Eine die Vorwärts strebt, aber Stillstand zulassen kann und die nicht hadert, wenn es mal wieder länger dauert. Eine Haltung, die einen Misserfolg zulässt, aber auch die Zuversicht vermittelt, dass man da wieder rauskommt. Aus dem Dreckhaufen. Und dass man weitergehen kann. Das brauchte Zeit, aber ich habe mir das Hadern fast abgewöhnt. Fast, weil dunkle Stunden habe auch ich. Ich finde, dass ich das auch darf, mal granteln, hadern und ein bisschen rumgammeln. Das gehört dazu. Allerdings ist es nach diesem Moment Zeit, aufzustehen und weiter zu gehen. Mit einer positiven Grundhaltung. Weil mir der das Leben oft einfacher geht. 

Natürlich ist es ein Prozess, der nicht zu jedem passt. Notorische Pessimisten kann man damit nicht überzeugen, auch die nicht, die diese Negativität als nettes Kuschelkissen betrachten, was an sich ja einfacher ist. Ein bisschen beklagen ist immer besser, bequemer, als etwas zu verändern. Das erfordert Mühe. Positivität ist sicherlich auch kein Allheilmittel oder Garant für bessere Lebensqualität, aber etwas, das einem ermöglicht, den Kopf über Wasser zu halten, wenn der Pegel steigt. Etwas, das hilft, etwas zu verändern, um etwas zu verbessern. 

Diese Haltung, man könnte wohl auch Resilienz dazu sagen,  hat mir in den letzten Monaten sehr geholfen. Das, was ich mir vor 15 Jahren nach der Diagnose MS erarbeitet und erobert habe, hilft mir heute diese Pandemie zu überstehen, dennoch gute Dinge zu erleben, mit dem zufrieden zu sein, was gerade da ist und das Beste aus dem zu machen, was sich eben anbietet. Das klappt mal mehr, mal weniger. Dennoch bin ich zufrieden. Weil ich (klopfe auf Holz), dem Virus bisher nicht in die Arme gelaufen bin, mein Home Office zu einer europaweiten Zentrale für Ideen, Strategien und neue Eindrücke wurde. 

Und last, but not least, weil ich seit einigen Tagen eine Lösung dafür habe, wie ich der Zoomfatigue und meinem leicht schlampig gewordenen Lebensstil eine andere Richtung geben konnte. Aber davon das nächste Mal hier. Im Blog. 

Wie positiv seid Ihr gerade drauf? Ach ja, der Satz "Sieh es doch mal positiv", bringt mich bis heute auf die Palme. Weil selbst ich nicht immer nur positiv eingestellt bin. Das geht gar nicht, das wäre übertrieben und eine Balance braucht es eben schon auch. Allerdings werfe ich dann nicht mit Kokosnüssen, sondern grinse über mich selbst und sage zu den anderen: "Dann erklärt mal ganz genau wie du das machst!" Was meist zu einem schnellen und friedlichen Ende der Diskussion führt. 

In diesem Sinne, heute positive Grüße!

Birgit 

Bilder: Pixabay.com, Bild Türe Birgit Bauer 

Text: Birgit Bauer, Manufaktur für Antworten UG 

Für sich selbst einstehen ... Über Klartext!

Es gibt diesen einen Moment im Leben, der wenig angenehm ist. Der Moment, in dem dich ein Arzt zum Patienten erklärt. 

Von da an bist du ein Mensch mit einer chronischen Erkrankung. Deine Leben verändert sich total. 

Du  darfst dich damit auseinandersetzen, wie dein Leben in Zukunft aussehen soll. Auf einmal sprichst du über eine  Erkrankung,  über Rechte, die man als Patient hat, Pflichten, Therapien und generell: das Leben. 

Das ist nicht einfach, gerade am Anfang war das so eine Sache. Das, was vor der Diagnose irgendwie ging, geht nicht mehr, weil die MS zugeschlagen hat und du eingeschränkt bist, dein Körper nicht mehr funktioniert. 

Man ist verwirrt und muss viel lernen. Vor einer Weile hat mir jemand in einer Diskussion über Corona erklärt, ich müsse lernen, für mich einzustehen und meine Bedürfnisse formulieren, klar, deutlich. Ich könne auch um etwas bitten. Nun ... ich erklär das jetzt mal. Ich versuche es zumindest. 

Bist du der, der du immer sein wolltest?

Diese Frage las ich schon vor einiger Zeit irgendwo in diesen virtuellen Welten. Und sie hat mich echt beschäftigt.

Bist du der, der du immer sein wolltest?

Bei mir kam dann die Frage auf, was ich sein wollte, als ich jünger war.

Die große Frage für mich war: Kann ich die sein, die ich immer sein wollte? So nach der MS Diagnose und vielen anderen Ereignissen? Schwer zu beantworten oder?

MS macht stumm

Kommt eine MS Diagnose, passiert oft etwas, was die Situation nicht wirklich besser macht.

Anstatt für Freunde da zu sein, die mit MS leben, ziehen sich viele Menschen zurück. Sie haben Angst, das Falsche zu sagen. Machen sich Gedanken darüber, was belastet und was nicht. Sie scheinen völlig zu vergessen, dass dieser Mensch trotz der MS ja noch da ist. Und offen für andere und deren Anliegen oder Probleme.

Das wird von vielen auch so gesagt: Du kannst immer kommen, ich bin für dich da.

Und trotzdem. Sie ziehen sich zurück. Sie sind Freunde, Familienmitglieder und mehr. Sie haben keine MS aber sie ziehen sich zurück. Mit ihrer Angst. Und lassen den Mensch mit MS zurück, ohne dass er wirklich versteht was da passiert.

Ein Problem, das ich auch hatte und habe. Und es ist nicht einfach. Für beide Seiten.

Weil: MS macht stumm.

Lass es nicht fallen, sonst ist es kaputt! Über Wohltaten, wohl Gemeintes, Übergriffiges und rohe Eier ....

Es gibt sie, diese Momente, in denen man sich ein bisschen bevormundet fühlt. Behandelt wir so ein rohes Ei. "Lass es nur nicht fallen, sonst ist es kaputt!"

Manchmal fühle ich mich so. Das kommt definitiv vom blöden Fräulein Trulla. Immer dann, wenn ich sage, dass ich etwas benötige, kann es passieren. Jemand sieht das rohe Ei und bettet mich quasi auf Watte. Will ich aber ja eigentlich gar nicht. Aber es passiert.
Wie? Jemand trifft eine Entscheidung für mich, die ich so gar nicht wollte und die ich im Leben nicht so entschieden hätte. Ich kann das nämlich. Selbst entscheiden. Zu bestimmen, was gut ist für mich, oder auch nicht. Ich bin nämlich schon groß. ;-) Auch wenn man das anhand von ab und an stattfindenden Kindskopfanfällen nicht immer sofort erkennen kann. Allerdings ist das eine andere Geschichte.

Ich finde es ja großartig, wenn man mir etwas abnimmt, oder mich unterstützt. Den wohlmeinenden Gedanken verstehe ich, obwohl es ihn eigentlich nicht braucht. Wie gesagt, das "rohe Ei" kann selbst entscheiden. Und weiß eigentlich auch am besten, was es braucht und was nicht.

Wie sagte es neulich ein Kollege, der mit Gehhilfe unterwegs ist und ständig diese "Übergriffe auf sein Leben" wie er es nennt, abwehren muss, ganz lässig: "Weißt du, wenn ich was brauche oder möchte, sage ich das. Aber solange ich nichts sage, musst du überhaupt nichts tun. Nicht für mich entscheiden oder versuchen, was Gutes zu tun, nur weil ich gerade schwanke."

Aber du siehst echt gut aus ! Oder wie im Zoo

So gesehen, ich komme langsam zurück. Nach den trubeligen Kongressen, die ich so abgearbeitet habe und wo ich echt eingebunden war, kehrt für einen Moment das ein, was ich brauche. Ruhe. Ne Pause




Aber dennoch, vorgestern passierte mir etwas, was mich dazu brachte schallend aufzulachen.




Ich saß im Patient Summit von eyeforpharma in London in einer Diskussion darüber, was Menschen mit Erkrankungen eigentlich wollen und auch wie sie möglicherweise mit der Industrie und anderen Beteiligten im Gesundheitssystem arbeiten wollen.

Ich sitze also da und sage denen, dass Menschen mit Erkrankungen doch längst online sind und wenn man mit ihnen sprechen will, sollte man das doch am besten auch dort tun, wo man sie gut erwischen kann. Zuhören und lernen und verändern war meine Ansage.

Dann kam wieder die Diskussion, die man gerne nutzt, um ein bisschen davon abzulenken, dass man eher weniger in Soc Med vertreten ist, nämlich, die Leute über 40. Das bringt mich immer ein bisschen zum Schmunzeln, weil da bin ich halt schon auch und wie man sieht, ich bin online und ich kenne ehrlich gesagt jede Menge Menschen mit MS und vielen anderen Erkrankungen, die über 40 und online sind. Mit Begeisterung. Ich weiß das auch aus Recherchen und Analysen und es gibt auch genug Statistiken dazu.

Ich habe das auch geäußert und erntete erstaunte Blicke und:

Aber du siehst echt gut aus. 

Öh ... ja, für mein Alter oder was, fragte ich frech zurück und bekam "Ja und ich hätte nicht gedacht, dass du so alt bist und wenn man bedenkt, dass du chronisch krank bist ....!"

SCHLUSS! STOP!

Mal abgesehen davon, dass ich mich für einen Moment älter fühlte als ich bin und das noch mit Humor nahm, war die MS der Aufhänger für diese seltsame Bemerkung.  Ich fragte nach, es hätte ja auch ein verunglücktes aber freundlich gemeintes Kompliment sein können, war es aber nicht. Es war das pure Erstaunen darüber, dass Menschen wie ich, deren Symptome eher unsichtbar sind nicht krank aussehen.

Ja, scheiße nochmal, Trulla zickt ab und an und ich werde sie nicht los. Ich kann das alte Biest weder umtauschen noch auf den Mond schießen, selbst die Versuche sie loszuwerden, indem ich sie ständig irgendwo zurücklassen will, enden immer damit, dass sie auf einmal wieder da ist.

Aber nur weil ich MS hab, heißt das nicht, dass ich aussehen muss wie ein oller Zombie oder? Ich meine, ich habe doch das Recht gut auszusehen, mich zu schminken, Anti Falten Cremes zu benutzen (im Moment echt viel, wegen der trockenen Fliegerluft und so ;-) ) und auch hübsche Klamotten zu tragen. Und Schuhe! (Ganz wichtig, schöne, flache Schuhe!)

Ich darf schön aussehen. Wie jede andere Frau auch. Und es ist doch eigentlich völlig wurscht, ob ich MS hab oder nicht. Pflege tut gut. Fertig.

Und so ganz Frau muss ich zugeben, ich mag gute Cremes, Düfte und andere Dinge sehr. Ich benutze auch dekorative Kosmetik und meine kleine Kosmetiktasche ist immer im Gepäck. Es hat doch auch mit dem Selbstverständnis für sich selbst zu tun und mit der Pflege des eigenen Ich. Innen und Außen. Man darf doch freundlich zu sich selbst sein oder?

Im Ernst, mit MS oder mit irgendeiner anderen Erkrankung zu leben heißt doch nicht, dass man sich nicht aufbrezeln darf, wenn man Lust drauf hat. Das ist Lifestyle und das, was so viele andere Frauen auf dieser Welt auch tun. Übrigens auch Männer.

Wie wir wissen, tut es doch gut, sich hübsch zu machen, wenn uns danach ist und es hat - zumindest schon mal auf mich - einen positiven Effekt. Ich fühle mich wohler in meiner Haut und ab und an hilft es natürlich auch Trulla zumindest visuell und auch in meinen Gedanken für einen Moment auszusperren.

Es ist ein bisschen wie im Zoo. Manchmal. Dann sitzt du da, allen schauen dich musternd an und denkst dir, warum soll ich jetzt wegen meiner MS anders aussehen?

Ein neuer typischer Fall von : #butyoudontlooksick :-) aus dem Leben der Birgit B. in Begleitung mit dem Fräulein Trulla.

Ach ja übrigens, ich habe angefangen, einen neuen # zu etablieren: #Trullazickt. Wann immer euch das über den Weg läuft, wißt Ihr, das Fräulein ist aufmüpfig. Ich aber auch. :-) Wie immer.

Liebe amüsierte Grüße aus dem Käfig für Schräge und Trullas!

Birgit



Text: Birgit Bauer
Bilder: Pixabay.com

Schuld ....

Am Wochenende las ich auf Twitter über die Schuld. Eine Frau mit MS wünschte sich ein Medikament gegen die Schuldgefühle, die einen ab und an überkommen können, wenn man MS hat.

Es ist die Schuld, die einen Menschen mit einer chronischen Erkrankung regelmäßig überkommt. Sogar mich. Wir fühlen uns nicht selten schuldig, wenn wir etwas nicht können oder Unterstützung brauchen.
Mir geht es oft so, wenn ich das bei Herzblatt mache. Ich kann etwas nicht und er muss verzichten. Schuldig. Im Sinne der MS.

Oder er muss übernehmen, was jetzt selten der Fall ist, aber im Fall eines Schubes passieren kann. Auch dann fühle ich mich schuldig. Weil er verzichtet oder mehr macht als nötig wäre.

Pain Awarness Month - Schmerz Monat .... #painawarnessmonth

Im Moment tut mir die MS ab und an echt weh. Nicht seelisch. Fräulein Trulla hat es gepflegt auf mein Laufwerk abgesehen und verständlicherweise finde ich das jetzt nicht so gut.

Es ist kein so heftiger Schmerz, aber einer, der mich versucht, irgendwie mürbe zu machen. Schafft er aber nicht. Abgesehen davon. Ich weiß mir zu helfen.

Schmerzen zu haben ist aber so eine Sache. Dir tut was weh, aber die Leute sehen es erst mal nicht. Man klebt sich kein Pflaster aufs Hirn oder hängt sich ein Schild um, auf dem steht, dass man heute mal echt geplagt ist vom Schmerz. Und sagt man, dass einem was weh tut, kommt nicht selten: "Och mir tut heute auch alles weh, ich hab ein Schmerzmittel genommen!" oder auch gerne genommen "Wirklich, nimm eine Tablette und dann gehts wieder, du siehst doch gut aus!".

Ja klar. Als wenn es mit einer Tablette bei MS getan wäre. Deshalb müssen wir drüber reden. Über den Schmerz und den #PainAwarenessMonth

Welt MS Tag - Über Vorurteile, Wünsche, Pläne und Änderungen!

Heute ist Welt MS Tag. Der Tag, der dafür gedacht ist, auf die Erkrankung aufmerksam zu machen, darüber zu informieren. Denn MS scheint für viele immer noch irgendwie ein Mysterium zu sein. Reden wir also über MS. In Deutschland leben, so aktuelle Statistiken ca. 240 000 Menschen mit MS erkrankt, ca. 700.000 Menschen in Europa, weltweit sind es ca. 2,5 Mio.

Was MS ist? Eine chronisch entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems und des Rückenmarks. MS kann in verschiedenen Formen auftreten - schubförming - primär progrediente MS und sekundär progrediente MS.

Die meisten Betroffenen sind von der schubförmigen Verlaufsform betroffen. Das bedeutet zum Beispiel bei mir: Dass ich wie bei meinem allerersten Schub, der übrigens typisch war, eine Sehnerventzündung auf dem rechten Auge hatte. Damals sah ich Doppelbilder und hatte Ausfälle, die mich in Richtung in Diagnose brachten. Das war 2005.

Wir könnten jetzt weiter in technischen Daten wühlen, aber ich glaube davon ist heute hier jede Menge unterwegs.

Was sich noch verändert hat? Lärm!!!

Mir ist noch was eingefallen. In Sachen Veränderung. Es ist der Lärm.

Ich bin immer gerne zu Konzerten oder in Clubs gegangen. Es war immer lustig. Und ich hatte damals auch keine wirklichen Orientierungsprobleme. Hopsend feierte ich mich müde und hatte Spaß.

Das hat sich im Laufe der Jahre verändert und zwar drastisch.....

Ich verliere nämlich dann gerne die Orientierung und mein Gleichgewicht.

Was hat sich am meisten in deinem Leben verändert? Teil 1!

Ich war in den letzten Wochen viel unterwegs. Alles davon, jedes Ziel, jede Veranstaltung und jeder Vortrag oder jede Diskussionsrunde, an denen ich beteiligt war oder wo ich allein auf den Bühnen herum hampelte, war absolut klasse.

So gesehen, ich habs genossen. Das Rampensau - Gen schlug durch.

Bei meiner Veranstaltung, wo ich mich über Verbraucherverhalten austauschte und wo ich an mir selbst erklärte, was so geht, kam als das Thema "Fräulein Trulla und ich" aufpoppte eine spannende Frage über die ich gerade nachdenke:

Was hat sich am meisten in deinem Leben verändert?

#Weltfrauentag ... über Gedanken und Zwiespälte und derlei.

Achtung: Dieser Blogpost könnte eventuell Spuren von Ironie enthalten! ;-) 

Es ist also soweit. Der Weltfrauentag ist da. Der Tag, an dem Frauen daran erinnern, dass sie weniger Geld verdienen als Männer, dass das mit der Gleichbehandlung bis heute ein Problem ist und #metoo lebt in meiner Tageszeitung hoch, neben den Damen aus der Gegend, die man beispielhaft für tolle Leistungen in Szene setzt. Alles gut und schön. Und es geht ja weiter.

Es gibt z. B. Infografiken wie diese, in der es darum geht, wie viel Frauen in Europa weniger verdienen und vieles mehr.

Happy 2018 ... oder Erinnerungen und Philosophisches ...

Na Ihr? Seid Ihr gut nach 2018 gekommen? Ich wünsche Euch das Allerbeste für das neue Jahr! Ich sehe es wie so auf dem Bild oben, eine noch leere Straße und ich überlege mir gerade, langsam loszufahren. Nach meinem Urlaub. :-)

Bei mir ging es so, die Erkältung war nicht weg, ist sie bis jetzt nicht wirklich, ich hatte Symptome und war weniger in Feierlaune. Sofasilvester halt. Ich bin auch seit Tagen auf einem Denktrip, ich philosophiere vor mich hin und genau das wird das Geschreibsel heute. :-)

Und so gesehen, mich treibt es im Moment um, mich beschäftigen Gedanken, ich entscheide die eine oder andere Sache und habe angefangen, mein Arbeitszimmer auszumisten. Ich bin sehr rigoros und habe sogar entschieden, mein Archiv mit Modezeitungen bis auf einen kleinen Rest aufzulösen. Ich denke mir, was ich die letzten 10 Jahre nicht einmal mit einem Blick gewürdigt habe, werde ich auch in Zukunft nicht mehr wirklich ansehen. Und so schaffe ich wahre Löcher, Platz für Neues und Aufregendes und Spannendes und Dinge, die sich lohnen aufbewahrt zu werden, zumindest für den Moment. Dazu höre ich meine beiden derzeitigen Lieblings CD's. Mit a-ha schwelge ich im aktuellen Album in meiner Teeniezeit und mit Till Brönner im Jazzhimmel. Ich habe mich da gerade festgehört. :-)

Fräulein Trulla hat sich auch beschwert. Und hat fortgesetzt, nun, da sie sich mit den kleinen Erkältungsrotzern noch herumstreitet, mich ein wenig darauf hinzuweisen, dass sie ja auch noch da ist. Ist sie? Ich weiß es nicht, ich glaube, ich bin mittlerweile ganz gut darin, sie ab und an geflissentlich zu ignorieren.

Dann suchen Sie sich doch einen anderen Arzt ....

Kennt Ihr diesen Werbespot in dem zwei Kinder Supermarkt spielen?

Der kleine Junge beschwert sich über die Preise der "Supermarktverkäuferin" - süße kleine Göre übrigens - und was macht sie? Man sieht förmlich den Ärger in der Kleinen hochsteigen, sie holt tief Luft und schreit: "Dann geh doch zu .....!!!"

Man ist amüsiert oder? Klar, geh ich halt zum nächsten Supermarkt, wenn mir die Preise oder das Sortiment im einen Geschäft nicht zusagt. Ist auch easy, in den meisten Städten und Orten ist das auch einfach, es gibt ja einige Lokalitäten, die Dinge für das Alltägliche anbieten. Sprich: Es gibt Auswahl. Man kann entscheiden wo man hin geht.

Zuerst bin ich Mensch ....

Neulich schrieb ich auf Twitter, dass ich die Bezeichnung "Patient" mehr als oft als Stigma empfinde. Ich höre auch von anderen Betroffenen, egal welche Erkrankung, dass sie sich abgestempelt fühlen. Nicht. Nett.
Sagt man, dass man Patient ist, ist man sofort in einer Schublade. Der, die voller Mitleid ist, die Betroffenheit auslöst und in der man "Oh Gott" hört, wenn man sagt, was man hat.

Nun, Gott kann wahrscheinlich nichts für meine MS. Wahrscheinlich kann er auch nichts dafür, dass Menschen die Bezeichnung "Patient" zum Stigma machten. Ich frage mich aber warum man sofort in den Dramamodus verfällt, sobald man erklärt, was los ist. Stigmastempel aufs Hirn und ab mit dir, in die Schublade. Du Patient. Sonst nix. Wirklich? Nö oder?

Urlaub und vor und nach und überhaupt ...

Ihr Lieben, Ihr habt es sicher gemerkt, hier war es ruhiger. Was zum einen daran liegt, dass ich derzeit viel nachdenke und vor mich hin sinniere, was auch mal ganz nett ist weils einem eine Menge Themen ins Haus spült, über die wir in den nächsten Wochen mal reden müssen und zum anderen, weil ich in Urlaub war.

Ich war echt urlaubsreif und brauchte diese Auszeit mehr als dringend. Mir ging es in den beiden Wochen vor meinem Urlaub echt nicht mehr gut. Seelisch wie körperlich. Man könnte mal sagen, ich war ausgelutscht und zwar vollständig. :-)

Das was du da hast ... oder wie man das Kind beim Namen nennt!

Ich: Sprich mir nach.
Er: Was?
Ich: Sag: Ich finde es gut, dass du dein Leben mit multipler Sklerose, auch MS genannt, so gut hinkriegst!
Er: Ich finde es gut, dass du dein Leben mit multipler Sklerose, auch MS genannt, so gut hinkriegst.

Grinst mich frech an, umarmt mich und sagt: Wieso muss ich so was sagen?

Ich: ich wollte nur wissen, ob es dir auch so schwer fällt, das Kinde, äh, das Fräulein Trulla beim Namen zu nennen.

Er: Multiple Sklerose. MS. Ich kann das!

Nun ja. wie es kam ....

Nicht aufgeben!

Als ich die Diagnose MS bekam, sagte ein ziemlich kurz angebundener Neurologe zu mir, dass ich nicht sterben werde.

Welch tröstliche Worte oder? Haste grad die Diagnose, weißt überhaupt nicht, wie damit umzugehen ist, oder wie man mit MS überhaupt leben soll, aber der Kerl schmiert dir quer über die Visage, dass du nicht stirbst und geht. Grandioses Behandlungskonzept, sag ich da nur.

Gut, heute, ein bisschen mehr als 11 Jahre später weiß ich, dass Leben mit MS durchaus geht. Möglich ist. Und dass es gar nicht so übel ist. Tun muss man halt etwas dafür. Als ich den Ze.tt Bericht über eine junge Frau las, die gerade ihre Diagnose bekommen hat, dachte ich, ich muss was loswerden. Und das kommt jetzt.
Hier könnt Ihr übrigens den Artikel nachlesen: http://ze.tt/jung-und-unheilbar-krank-diagnose-multiple-sklerose/