Das Virus, die MS und ich! Eine Nachlese!

Am 27.09. wurde per PCR Test bestätigt: Ich habe Corona. 

Am 04.10. erhielt ich den Genesenenstatus. Weil negativer Test und derlei. 

Ich hatte angefangen von üblen Gliederschmerzen, Halsschmerzen, verstopfte Atemwege, extreme Erschöpfung, Symptome und Beschwerden, die sich wirklich keiner wünscht. Ich landete also in der Infektionsabteilung beim Arzt und wurde mehr oder weniger abgefertigt. Es dauerte keine 3 Minuten. Kurze Besprechung, Stäbchen in den Hals, der übliche QR Code für die App und Tschüß. 

Die Impfung in Sachen Corona ... Update 26. April 2021

Um es vorweg zu sagen, das wird nix für Impfgegner und Coronaleugner. 

Wer sich eher diesen Gruppen zugetan fühlt, geht einfach. Ich will hier keine von nicht beweisbaren Vorurteilen geprägte Diskussion, keine Anti Impf Parolen und keine Chiptheorien. 

Hier geht es mir darum, Fakten über die Impfung zu sammeln, festzustellen, wie das mit MS zusammen klappen kann und was man beachten sollte. Ich habe ein wenig recherchiert und einige spannende Infos zusammen gestellt, deren Herkunft seriös und glaubwürdig ist und die man versteht, was ich ja immer wichtig finde. ;-)  

Es geht darum, Informationen zusammen zu bringen, die helfen können, sich eine Meinung zu bilden. Denn letztlich ist es eine wichtige, wie individuelle Entscheidung hinter der jeder von uns stehen muss. Man muss sich nicht rechtfertigen dafür, aber ich finde, es ist ein Vorteil sie informiert zu treffen. Oder? 

Bitte für das aktuelle Update nach unten scrollen!!!! 

MS + Coronavirus = erhöhtes Risiko?

Kürzlich bekam ich von jemanden, der mir wohlmeinend gegenüber steht, das erhöhte Risiko angeheftet. Wieder einmal. Und ich fing an zu grübeln. Woher weiß diese Person, wie hoch mein Risiko in Sachen Ansteckung mit dem Coronavirus eigentlich ist. Mir scheint, ist man als "Patient" geoutet hat man per se ein erhöhtes Risiko. Egal ob das so richtig ist oder nicht. 

Auch in Social Media liest man immer vom erhöhten Risiko für Menschen mit MS und nicht selten über Forderungen in Sachen Unterstützung, Behandlung oder derlei. Auch sie haben angefangen, sich selbst ein erhöhtes Risiko zu attestieren. 

Ich kann das schon verstehen, man sorgt sich um andere und um sich selbst und MS ist keine einfache Sache. Zudem ist das Coronavirus nicht zu unterschätzen, Vorsicht ist angesagt. Erkrankt man an COVID-19 kann es heftig werden. Ich selbst kenne mittlerweile einige Menschen, die gegen das Virus kämpfen mussten und es herrscht eine klare Meinung zur Erkrankung, die einer dieser Menschen mit : „Das wünsche ich nicht mal meinem schlimmsten Feind,“ zusammen fasste. Das sagt alles oder? Mir ist das schon eine Warnung die ich ernst nehme. 

Auch ich stellte mir eine Weile die Frage wie hoch mein Risiko jetzt so ist, es gab ja lange keine genauen Angaben die uns geholfen haben, eine richtige und sachliche Einschätzung zu treffen. Ehrlich gesagt war ich eine Weile echt verunsichert und auch genervt von der zähen Informationslage, konnte das aber verstehen, Daten muss man sammeln und auswerten und will man es richtig gut machen, braucht das einen Moment. 

Mittlerweile hat sich die Faktenlage etwas verändert und es ist Zeit, mal genauer hin zu schauen, denn ich fand heraus, ich habe in Sachen MS und Corona nicht ein besonders erhöhtes Risiko und das beruhigt mich schon irgendwie, wenngleich ich dennoch wachsam bin, meine Maske trage und auf die Regeln achte. So gesehen, ich tue was ich kann und bin vorsichtig. 

Die Wartelistenstory!

Update vom 3.12.2020: Man will es nicht glauben, es kam Impfstoff an. Zufällig erfuhr ich das beim Routineanruf in der Praxis, den ich mittlerweile wöchentlich machte, um herauszufinden, wo es klemmt und wann etwas kommt. Und auf einmal ging alles ganz schnell, innerhalb von zwei Stunden bekam ich einen Impftermin. Von den Behörden und zuständigen Ministern bekam ich bis heute keine Reaktion, auch auf die offizielle Anfrage als Journalistin kam nichts. Was ich schade finde, denn die Kommunikation solcher Dinge wäre wichtig, ebenso wie Aufklärung und Unterstützung, wenn man schon die Bevölkerung ermahnt sich impfen zu lassen.  

Reden wir über die Grippeimpfung. Und ich bin äußerst verdrießlich in der Sache unterwegs, daher kann es bissig werden. 

Mir ist bewusst, dass es viele gibt, die sie schon haben, sie planen und solche, die dagegen sind. Diese Diskussion will ich hier gar nicht aufreißen, denn es ist eine, die wir noch ewig haben werden, denke ich. Daher, keine Impfdiskussion bitte.  

Mir geht es um den Umstand, dass man bereit ist, etwas zu tun und es nicht kann, obwohl von den zuständigen Behörden und Ministerien beworben und empfohlen wird. Nur, dass man auf Wartelisten landet. 

Sieh es doch mal positiv!

Der Satz alleine wird bei manchen von euch wohl ein bisschen Würgreiz auslösen. 

Wie kann man in diesen Zeiten, in der Pandemie, die uns seit dem Frühjahr machtig stresst davon sprechen, etwas positiv zu betrachten? 

Wie kann jemand einem anraten jetzt positiv zu sein? 

Oder überhaupt, wie kann jemand einem das hinschmieren, wenn er gerade einen Schicksalsschlag erlebt und die Positivität irgendwo auf dem Weg verloren ging? 

Ganz ehrlich, ich mag ihn jetzt auch nicht unbedingt. Aber dennoch ... er ist da und er holt mich immer wieder ein ... 

Daher ist es Zeit, mal darüber nachzudenken. 

Als ich mit "Sieh es doch mal positiv" oder auch "Du musst jetzt positiv denken, andere tun dies und das trotz blablabla..." das erste Mal so richtig in Berührung kam, hätte ich kotzen können. Ich brach damals in Tränen aus. Fing an verbal um mich zu schlagen und ging. 

Das war 2005. Nach meiner Diagnose. Wie um Himmels Willen konnte man mir so dermaßen unsensibel kommen? A --- Löcher . Allesamt. Ich war fertig mit diesen Menschen, mit einigen, die damals beleidigt abzogen, weil ich ihren wohlmeinenden Ratschlag so abgetan habe, ihnen krumm nahm. 

Weil es eben ein Schlag war. Mehr als ein Rat und wohlmeinend empfand ich die ganze Sache auch nicht.

Ich sah mich als Opfer dieser irren Erkrankung und meine Umgebung trug jetzt nicht immer dazu bei, mir diese Opferrolle auszureden oder sie zu mildern. Ganz im Gegenteil, da gab es Kandidaten, die hadern bis heute mit meiner MS. Gut müssen sie selbst wissen, weil das Fräulein Trulla gehört mir ganz allein. Es sind Menschen in meiner Umgebung, die mir die Luft zum Atmen nahmen. Weil sie das Drama sahen und zuließen. 

Etwas, das mich erst einmal beschäftigte und für einen Moment zur Dramaqueen werden ließ. Was auch nicht hilfreich war. Und diese Krone, das kann ich aus heutiger Perspektive sagen, steht mir im ernsthaft betrachteten Kontext nicht. Die Dramaqueen geben kann ich aber trotzdem. Mal kurz. Wenn es das braucht. ;-) 

Gerade nach einer Diagnose wie MS kann es bei manchen Menschen schon ein bisschen dauern, bis sich wieder ein einigermaßen normales Lebensgefühl einstellt. Ganz verständlich, MS verändert das ganze Leben, setzt neue Maßstäbe und verschiebt die Prioritäten und Perspektiven. Da ist dieser Moment völlig legitim und notwendig. Aufstehen geht nicht so einfach. Vor allem nicht ohne eigene Kraft.  Man muss an sich selbst arbeiten und das ist ab und an verdammt anstrengend. Aber: Es lohnt sich. 

Um der Positivität Einzug zu gewähren, muss man Türen öffnen. In sich selbst und im eigenen Leben und das Freunde, ist ein verdammt harter Job. Einer, der unangenehm ist, der Schmerzen verursacht aber auch ein Angebot macht. Nämlich das Leben aus einer anderen Perspektive zu betrachten. 

Über die Jahre habe ich gelernt, immer dann, wenn es schwierig wird, einen Schritt zur Seite zu machen. Ich gebe der Negativität einen Schubs, zumindest versuche ich es und suche mir einen ruhigen Fleck zum Verweilen, zum Nachdenken und um meine Gedanken zu klären. Zu sehen, wo ich mich gerade befinde.

Oft schaue ich einen Moment zurück, betrachte das, was ich schon geschafft habe und versuche, mich an dem Erfolg zu erfreuen, was oft nicht so einfach ist, weil ich bin ungeduldig und habe oft das Gefühl, zuwenig geschafft zu haben. Was aber nicht stimmt. Oft ist da eine ganze Menge. 

Diese andere Perspektive verschafft mir eine Art neutrale Einstellung, die mir ermöglicht, Sachen differenziert zu betrachten, etwas anzunehmen wie es eben gerade ist oder mir zu überlegen, was der nächste, bessere Schritt sein könnte. Manchmal denke ich auch über die komplette Änderung der Richtung nach und einen Neustart, was riskant und nervig ist, mehr Aufwand braucht aber ab und an auch lohnenswert ist. 

Diese Haltung muss man üben. Ich hatte damals meine großartige Psychologin im Boot, die mir genau das vermittelte. Es geht nicht immer darum, das Lange vor einem zu sehen, sondern den Status zu betrachten und zu verweilen. Nichts muss in kürzester Zeit passieren, sondern gut Ding darf auch mal Weile haben. 

Mit der Zeit begann ich mich zu drehen. Vom ewigen Hadern mit meinem Schicksal in eine positive Haltung. Eine die Vorwärts strebt, aber Stillstand zulassen kann und die nicht hadert, wenn es mal wieder länger dauert. Eine Haltung, die einen Misserfolg zulässt, aber auch die Zuversicht vermittelt, dass man da wieder rauskommt. Aus dem Dreckhaufen. Und dass man weitergehen kann. Das brauchte Zeit, aber ich habe mir das Hadern fast abgewöhnt. Fast, weil dunkle Stunden habe auch ich. Ich finde, dass ich das auch darf, mal granteln, hadern und ein bisschen rumgammeln. Das gehört dazu. Allerdings ist es nach diesem Moment Zeit, aufzustehen und weiter zu gehen. Mit einer positiven Grundhaltung. Weil mir der das Leben oft einfacher geht. 

Natürlich ist es ein Prozess, der nicht zu jedem passt. Notorische Pessimisten kann man damit nicht überzeugen, auch die nicht, die diese Negativität als nettes Kuschelkissen betrachten, was an sich ja einfacher ist. Ein bisschen beklagen ist immer besser, bequemer, als etwas zu verändern. Das erfordert Mühe. Positivität ist sicherlich auch kein Allheilmittel oder Garant für bessere Lebensqualität, aber etwas, das einem ermöglicht, den Kopf über Wasser zu halten, wenn der Pegel steigt. Etwas, das hilft, etwas zu verändern, um etwas zu verbessern. 

Diese Haltung, man könnte wohl auch Resilienz dazu sagen,  hat mir in den letzten Monaten sehr geholfen. Das, was ich mir vor 15 Jahren nach der Diagnose MS erarbeitet und erobert habe, hilft mir heute diese Pandemie zu überstehen, dennoch gute Dinge zu erleben, mit dem zufrieden zu sein, was gerade da ist und das Beste aus dem zu machen, was sich eben anbietet. Das klappt mal mehr, mal weniger. Dennoch bin ich zufrieden. Weil ich (klopfe auf Holz), dem Virus bisher nicht in die Arme gelaufen bin, mein Home Office zu einer europaweiten Zentrale für Ideen, Strategien und neue Eindrücke wurde. 

Und last, but not least, weil ich seit einigen Tagen eine Lösung dafür habe, wie ich der Zoomfatigue und meinem leicht schlampig gewordenen Lebensstil eine andere Richtung geben konnte. Aber davon das nächste Mal hier. Im Blog. 

Wie positiv seid Ihr gerade drauf? Ach ja, der Satz "Sieh es doch mal positiv", bringt mich bis heute auf die Palme. Weil selbst ich nicht immer nur positiv eingestellt bin. Das geht gar nicht, das wäre übertrieben und eine Balance braucht es eben schon auch. Allerdings werfe ich dann nicht mit Kokosnüssen, sondern grinse über mich selbst und sage zu den anderen: "Dann erklärt mal ganz genau wie du das machst!" Was meist zu einem schnellen und friedlichen Ende der Diskussion führt. 

In diesem Sinne, heute positive Grüße!

Birgit 

Bilder: Pixabay.com, Bild Türe Birgit Bauer 

Text: Birgit Bauer, Manufaktur für Antworten UG 

Meet me at a webinar about: Neurological Diseases: Lessons learnt from COVID and the future of neuroscience!

 

I am pleased to be one of the panelist to the following webinar: 

No images? Click here Neurological diseases: Lessons learnt from COVID and the future of neuroscience EFNA, EFPIA and EBC are delighted to invite you to join this virtual event 28 September, 12:00 – 13:00 CEST | Virtual event   REGISTER HERE   EFNA, EFPIA and EBC are delighted to invite you to join the virtual event:  “Neurological diseases: Lessons learnt from COVID and the future of neuroscience” taking place on  28 September from 12:00 until 13:00 CEST.  Access to care, treatments and trustworthy information has become very difficult during the first wave of the COVID-19 pandemic. How has this impacted the community of patients with neurological diseases and what can we learn from their experience? What is the role of thought leaders and patient bloggers in such a crisis? How can industry and patient organisations work better together to find solutions and in the longer run: how will the future of neuroscience look like?    These are the questions we will aim to discuss during our one-hour interactive webinar with our panelists:  Birgit Bauer, Blogger and social media expert living with MS  Donna Walsh, Executive Director, EFNA Vanessa Pott, Director, Global Patient Insights and Advocacy, Merck The discussion will be moderated by Jacki Davis. Please join us and register via the link here.  Best regards, The EFNA, EFPIA and EBC Teams       EFPIA - European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations Leopold Plaza Building Rue du Trône 108 B-1050 Bruxelles Unsubscribe

Die Sache mit der Maske ...

Ich habe lange mit mir gehadert, ob ich was dazu schreibe oder nicht. Sogar über meine Ausdrucksweise habe ich lange sinniert. Frech und herausfordernd oder ruhiger und mit einem ernsten Grund. Der MS. 

Ich habe mich für letztere Form entschieden. Andere sind schon laut genug. 

So gesehen, ich habe die Nase voll. Voll von den ewigen Verschwörungstheorien, dem sich wehren gegen etwas, das eigentlich einfach ist und nachweislich hilft. Die Maske. So gesehen ein Stück Stoff um andere und sich selbst zu schützen. Wenn alle es nutzen. 

Ich hätte nie gedacht, dass ein Stück Stoff so viel Aufmerksamkeit und Diskussionen aufbringt und dazu führt, dass sich Menschen gegenseitig aggressiv angreifen, sich die Köpfe fast schon einschlagen und dabei vergessen um was es auch geht: Rücksicht und Menschlichkeit. 

Frohe Ostern und "the new normal"

Ja, ich war sehr ruhig die letzten Tage. Ich bin in mich gegangen, habe ein bisschen an mir gezweifelt, weil das, was mir da passiert ist, hab ich nicht kapiert.

Als die Ausgangssperren aufkamen, dachte ich mir, dass das schon wird. Ich bin gerne Zuhause. Ehrlich. Wenn ich hier bin und nicht gerade durch die Welt düse, gehe ich oft tagelang nur aus dem Haus, wenn ich eben einkaufen muss.

Der Unterschied ist, ich habe die Wahl, wenn ich wollte, könnte ich ganz gepflegt einen Kaffee trinken gehen oder mal einen Bummel in der nächsten Stadt machen. Geht ja aber nicht. Das hat mich, bei allem, was mein Verstand mir sagte, durcheinander gebracht.


Die Kombination mit der Nachrichtenflut und dem Umstand, dass man sich halt doch Sorgen macht und man Dinge tun soll, die einem gerade schwer fallen, was für einen Moment zu viel. Meine Seele war im Aufruhr und ich wußte nicht so ganz, was da abgeht. Ich habs bisher auch noch nicht ganz verstanden. Allerdings wurde mir auch klar, dass sich die Welt für einen Moment auf der einen Seite fürchterlich einbremste und auf der anderen Seite volle Pulle weiter fuhr. Besonders im beruflichen Bereich und da konnte ich einen Moment lang nicht so mit. Etwas, was neu ist, ich kann Tempo. Normalerweise. Aber gleichzeitig bremsen und Gas geben, das kann ich nicht.

Ich will es mal so formulieren, ich glaube, ich war auf der Achterbahnfahrt nach "new normal". Ein bisschen planlos muss ich zugeben. Das mir, wo ich immer einen Plan habe. Es war ein Prozess, der mir einen Moment nicht leicht gefallen ist, einer, der so unverständlich er war, so einige Dinge ausgelöst hat. Gerade in den letzten Tagen hegte ich Gedanken, Entscheidungen und kritisches Hinterfragen so mancher Sachen in meinem Leben, die ich jetzt langsam verabschiede. Ist aber gut so.

Gurgeln hilft jetzt auch nicht - über falsche Informationen und derlei in Corona Zeiten!

Boa, was passiert nur mit uns allen oder? Manchmal denke ich mir, ich bin im falschen Film, dann denke ich mir, Zuhause zu sein, finde ich gerade irre gemütlich, auch wenn der Schub mit der Schokolade ein wenig zum Feind mutiert und dann will ich für nen Moment raus.

Aber, es gibt das berühmte Bürohopsen mit lauter Musik, das mir ganz gut hilft, mal eben meine Gehirnwindungen ordentlich durchzupusten oder auch ein Spaziergang. Und selbstverständlich das Strickzeug.

Und es gibt coole Projekte, die mir helfen, weiter zu gehen, die mich weiter treiben und meine Denkzentrale mächtig fordern. Und es gibt den immer noch aktuellen Digitalen Kaffeeklatsch und ab nächster Woche eine digitalen Lesezirkel mit der Gruppe vom Kulturkaufhaus Dussmann in Berlin, in dem ich mitmache. So nebenbei, weil Zeit ist und ich freu mich drauf. Wer mag, hier Bitteschön: Dussmann Buch Community (Werbung unbezahlt!)

Was aber nicht hilft, ist Gurgeln mit Salz, Zitrone oder viel Essig. Lasst uns ein bisschen über falsche Infos sprechen!

Kaffeeklatsch und Corona!

In den letzten Tagen kamen viele von Euch auf mich zu, weil sie Angst davor haben, jetzt alleine Zuhause zu sitzen und niemanden mehr treffen zu können.

Soziale Isolation ist für uns Menschen die mit Erkrankungen ohnehin immer eine wichtige Frage. Oft sind wir in akuten Zeiten der Erkrankung nicht in der Lage, hinaus zu gehen und am sozialen Leben teilzunehmen. Wir müssen Zuhause bleiben und zum Beispiel Schübe und Symptome aushalten. Wir müssen abwarten, bis es uns besser geht und in der Zeit ist es schwierig in Kontakt zu bleiben. Auch mir sind deshalb schon Dinge, Menschen oder Erlebnisse weg gebrochen.

Wenn gar nichts mehr geht, kann das ziemlich frustrierend sein. Eine andere Sache ist die, dass viele meiner Freunde in anderen Ländern wohnen, wir nur selten persönlich zusammen treffen können. Oft gibt es soviel zu bereden und zu quatschen und wir vermissen es, uns einfach auf einen Kaffee treffen zu können.

Und jeder braucht mal einen Menschen, der zuhört, der mit einem lacht und der einem auch mal sagt, dass man den Ball flach halten soll oder?

Was ich von Trulla in Sachen Corona gelernt hab und warum das Zweitbeste manchmal auch ok ist!

Wir gehen unter. Sagen die Pessimisten wenn ich Twitter aufmache. Wahrscheinlich mit Kellern voller Klopapier und Pasta, aber wir gehen unter. Ganz bestimmt.

Uns hat das Corona Virus erreicht und Panik macht sich breit. Oder Unmut. Je nach dem. Andere machen sich lustig und liest man sie, dann könnte man meinen es wäre Blödelpulver im Morgenkaffee gewesen. Vielleicht ist es auch Galgenhumor? So richtig klar ist mir das nicht.


Ehrlich? Mir geht das auf die Nerven. Als sich vor einigen Tagen jemand bei mir beklagt, hat, dass es jetzt mit Veranstaltungen aus ist und Ausgehen und Freizeitangebote ja so schrumpfen und man nun nur langweilige Wochenenden verbringen könne, wegen des Scheiß Virus und dass das Leben wirklich an Qualität verloren hat, habe ich lange drüber nachgedacht.