Montag, 14. Januar 2013

Hau ab Miststück!!!

Das war die Parole der letzten Tage. Ich habe auch noch Fieber bekommen, was ich wirklich extrem toll fand.

Mal schwitzend und mal als Frostbeule ohne linken Arm durch die Gegend zu wackeln ist blöd. Dafür kamen wieder die Tage, an denen ich einen Einkaufswagen wirklich zu schätzen wusste und lauter so Zeug.

Neben dem Schub also auch die Lästigkeitsnummer ... bäh :-( Aber langsam geht es aufwärts. Herzblatt blies die Parole und hat mich sehr unterstützt. Egal bei was. Bevorzugt aber beim Öffnen von Gläsern oder Flaschen und beim Tragen von schweren Gegenständen. Allerdings hält das meine Geduld nicht immer durch und so manches Teil ging dann doch daneben. Ich kann noch jetzt die Waschpulverkrümel im Nacken spüren, die ich mit einer schwer zu öffnenden Plastiktüte mal eben wild durch den Waschkeller schleuderte. :-) Frischer Schnee. Duftend wie der Frühling. Hurra und ein Lachanfall am Ende.

Gut, überstanden. Meine guten Tassen blieben im Schrank und Plastikflaschen sind etwas zäher. Die halten einen Absturz durch.

Mein linker Arm ist noch immer schwächlich, aber durchaus wieder für mehr brauchbar. Es braucht noch ein wenig und das nervt mich. Gott sei Dank kann ich aber gut Auto fahren und Artikel schreiben. Was das Leben dann doch weniger heftig macht. Und ich habe Zeit, um Themen zu bebrüten, habe auch gleichzeitig soooooo Lust auf mehr. Reisen, Vorträge halten. Schlicht: Hey lasst mich wieder mitspielen! ;-)

Es wird also und ich denke, Trulla und ich werden am 21. Januar unseren 8. Beziehungstag feiern und uns darauf einigen können, wieder in Ruhe miteinander zu leben. Oder nebeneinander? Weiß ich grad nicht so genau.

Es scheint sowieso eine Zeit zu sein, in der viele MS Patienten Schübe haben. Schubzeit? Vielleicht! Einige sind echt viel heftiger betroffen als ich und haben ganz schön zu knabbern. Ihnen allen wünsche ich ganz viel Power und Durchhaltevermögen und Mut.

Und bitte: Nehmt Eure Rechte wahr. Vor einigen Tagen hörte ich von einem Patienten mit einer anderen Erkrankung, der aber auch auf jener Liste steht, die viele Erkrankte und ausserbudgetmäßigen Ausnahmefällen erklären und so die Möglichkeit haben, Langzeitrezepte und andere Therapien zu bekommen, die das Arztbudget nicht belasten und eben als Ausnahmeverordnung laufen. Was macht man da? Hä? Man fragt. Und sagt der Doc, dass es das nicht gibt, sucht man sich nen Doc, der einen versteht und holt sich Unterstützung. Aber man nimmt doch nicht das Wort des absolut einen Docs als Gesetz! Nicht beim ersten Mal und nicht, wenn man eigentlich Möglichkeiten hätte, seine Rechte durchzusetzen. Menno!

Also, Mut wünsch ich Euch und mir, damit ich bald sagen kann: Bye Schub! Ab in deine Ecke Trulla!

Schon wieder aufmüpfige Grüße

Birgit

Kommentare:

  1. hallo birgit,

    ich bin "gerade" auf deinen blog gestossen und lese entzückt - damit meine ich deinen schreibstil und nicht die trulla.

    auch ich habe eine trulla - die hat nur noch keinen namen. braucht sie noch nicht - sie hat sich noch nicht richtig bei mir vorgestellt.
    allerdings ist sie so etwas wie eine bekannte ...

    ich bin (noch) 48 und habe meine diagnose im september 2010 bekommen.
    2010 war ein jahr in dem ich eigentlich meinen fitness-horizont erklommen habe ... mir dachte, diese ganzen blöden verspannungen endlich wegtrainieren zu können - was ja auch ein bischn klappte.

    enttarnt wurde meine bekannte, als ich (eben wegen der blöden verspannungen) erst schön physio-therapie bekam, dann ein kribbeln im linken arm (eigentlich nichts neues - ein kapaltunnelsyndrom lag schon hinter mir) und man mich dann mit dem verdacht auf bandscheibe in die röhre legte. dort durfte ich direkt am gleichen tag noch einmal antreten und dann nochmal richtig mit kontrastmittel.
    der bandscheibenvorfall im hws-bereich wurde festgestellt - aber auch, dass das rückmark "komisch" aussieht.
    verdächtig, sagte meine neurologin und weil ich mit dem röhren-liegen grad in übung war, nochmal der kopf mit kontrast - der sah aus wie schweizer käse.
    dann also alles übliche - krankenhaus, lumbalpunktion und mehrere assistenz- und oberärzte, die das mrt-bild nicht mit der patientin übereinander bringen konnten - ich war ZU fit! schweizer käse im hirn und voll beweglich, schmerzfrei bis aufs kribbeln und ansonsten auch gesund, kein befund bei den schnelltests ... konnten die nicht fassen und ich wurde mit den worten "irgendeine immunerkrankung, aber keine ms" entlassen.
    diese botschaft überbrachte mir dann wochen später meine neurologin - und dabei hatte ich mich schon so gefreut ...
    ich habe also schon seit vielen jahren eine bekannte, sie hat sich wohl schonmal vorgestellt, ich habe sie aber wieder vergessen. sie hat es oft probiert zu mir durchzudringen - wurde von mir nicht erkannt und ignoriert.
    ganz ruhig ist sie nicht - sie scheint mich zu beobachten. sie macht mich schneller erschöpft im winter und bereitet mir immer mal wieder knochenschmerzen - dafür kann ich im sommer bäume ausreissen gehen (was ich auch tue - schlafen kann ich im winter).
    die zeit nach der diagnose war schwer - man wills nicht einsehen, wahrhaben und eigentlich wollte ich das nicht wissen - ich hatte ja keine spezifischen beschwerden, kam ja durch zufall raus.
    langer rede kurzer sinn - ich habs und ich habs gut. sie tut mir nichts (zum glück) und ich komme klar. ich weiss wo sie wohnt und halte einfach die tür zu.
    mein leben läuft völlig normal - die einstellung nicht mehr ... was ich nicht schaffe, das schaff ich nicht - ich mit niemandem die kräfte messen und kann genug liegen lassen für ein anderes mal.
    ich weiss, dass es wirklich vielen wirklich viel schlechter geht als mir (meine freundin hat ihre diagnose wenige monate nach mir bekommen) und freue mich über deine worte, dass du so viel mut und fröhlichkeit besitzt! ... und vor allem machst du anderen mut! (auch mir, denn den braucht man auch wenn man schubfrei ist und sowieso)
    sei ganz herzlich gegrüsst und gedrückt - viele grüsse auch an fräulein trulla - sie soll sich bloss nichts einbilden ;-)

    steffi

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  2. hallo birgit,

    ich bin "gerade" auf deinen blog gestossen und lese entzückt - damit meine ich deinen schreibstil und nicht die trulla.

    auch ich habe eine trulla - die hat nur noch keinen namen. braucht sie noch nicht - sie hat sich noch nicht richtig bei mir vorgestellt.
    allerdings ist sie so etwas wie eine bekannte ...

    ich bin (noch) 48 und habe meine diagnose im september 2010 bekommen.
    2010 war ein jahr in dem ich eigentlich meinen fitness-horizont erklommen habe ... mir dachte, diese ganzen blöden verspannungen endlich wegtrainieren zu können - was ja auch ein bischn klappte.

    enttarnt wurde meine bekannte, als ich (eben wegen der blöden verspannungen) erst schön physio-therapie bekam, dann ein kribbeln im linken arm (eigentlich nichts neues - ein kapaltunnelsyndrom lag schon hinter mir) und man mich dann mit dem verdacht auf bandscheibe in die röhre legte. dort durfte ich direkt am gleichen tag noch einmal antreten und dann nochmal richtig mit kontrastmittel.
    der bandscheibenvorfall im hws-bereich wurde festgestellt - aber auch, dass das rückmark "komisch" aussieht.
    "verdächtig", sagte meine neurologin und weil ich mit dem röhren-liegen grad in übung war, nochmal der kopf mit kontrast - der sah aus wie schweizer käse.
    dann also alles übliche - krankenhaus, lumbalpunktion und mehrere assistenz- und oberärzte, die das mrt-bild nicht mit der patientin übereinander bringen konnten - ich war ZU fit! schweizer käse im hirn und voll beweglich, schmerzfrei bis aufs kribbeln und ansonsten auch gesund, kein befund bei den schnelltests ... konnten die nicht fassen und ich wurde mit den worten "irgendeine immunerkrankung, aber keine ms" entlassen.
    diese botschaft überbrachte mir dann wochen später meine neurologin - und dabei hatte ich mich schon so gefreut ...

    ich habe also schon seit vielen jahren eine bekannte, sie hat sich wohl schonmal vorgestellt, ich habe sie aber wieder vergessen. sie hat es oft probiert zu mir durchzudringen - wurde von mir nicht erkannt und ignoriert.
    ganz ruhig ist sie nicht - sie scheint mich zu beobachten. sie macht mich schneller erschöpft im winter und bereitet mir immer mal wieder knochenschmerzen - dafür kann ich im sommer bäume ausreissen gehen (was ich auch tue - schlafen kann ich im winter).
    die zeit nach der diagnose war schwer - man wills nicht einsehen, wahrhaben und eigentlich wollte ich das nicht wissen - ich hatte ja keine spezifischen beschwerden, kam ja durch zufall raus.

    langer rede kurzer sinn - ich habs und ich habs gut (3x auf holz!). sie tut mir nichts (zum glück) und ich komme gut klar. ich weiss wo sie wohnt und halte einfach die tür zu (das macht mich wohl manchmal müde).
    mein leben läuft völlig normal - die lebenseinstellungist anders ... was ich nicht schaffe, das schaff ich nicht - ich mit niemandem die kräfte messen und kann genug liegen lassen für ein anderes mal.

    ich weiss, dass es wirklich vielen wirklich viel schlechter geht als mir (meine freundin hat ihre diagnose wenige monate nach mir bekommen) und freue mich über deine worte, dass du so viel mut und fröhlichkeit besitzt! ... und vor allem machst du anderen mut! (auch mir, denn den braucht man auch wenn man schubfrei ist und sowieso)

    sei ganz herzlich gegrüsst und gedrückt - viele grüsse auch an fräulein trulla - sie soll sich bloss nichts einbilden und so auftrumpfen ;-)

    steffi

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  3. Mädel, schon Dich! Mit Fieber gehörst Du ins Bett, und nicht in die Waschküche.....

    Gute Besserung, Liebes <3

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  4. Liebe Steffi,

    vielen Dank für deine Offenheit und deine Freude! Ich denke auch immer, dass es anderen schlechter geht und das tröstet mich meistens irgendwie, auch wenn ich manchmal echt ausrasten könnte, wenns mal wieder nicht nach meiner Vorstellung läuft. ;-)
    Ich glaube aber auch, dass man, wenn man mag und sich ein wenig drauf einlässt, mit MS ganz gut (meistens zumindest) leben kann und das bestätigst du mir auch. Ich lebe ganz ähnlich.

    Bleib dran, ich freu mich! Liebe Grüße
    Birgit

    Und ja liebe <3 (soll ich dich wirklich so nennen ;-)) ich schone mich ja, bin aber immer noch fieberfrei und darf also in die Waschküche. Oder so .... *lol* .... Alles wird gut!

    Danke für Eure guten Wünsche, die auch via Mail hier eintrudeln und mich immer freuen! Und alles Gute für die, die wirklich schlechter dran sind .... Jagt den Trullas dieser Welt einen Schrecken ein!

    Birgit

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  5. Hallo Birgit,
    Hallo Steffi,

    ich teile Euer Schicksal, habe 2011 die Diagnose erfahren. Es dauerte ca. 1 Jahr, bis ich alles verkraftet habe, bin jetzt ganz zufrieden, habe mit meinem Malen meine eigene Therapie gefunden. Natürlich machen mir auch Knochenschmerzen, Muskelschmerzen usw. dann und wann zu schaffen, auch wetterabhängig. Ich glaube, dass jeder seinen Weg finden muss. Mir hilt so viel wie möglich Kontakt :)

    Besucht mich doch mal auf DaWAnda: Steffi-iffets


    Steffi

    Der Blog soll werbefrei bleiben und ich bin von der Redaktion gehalten, dies so zu handhaben. :-) Daher: Link gelöscht.

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