Hallo,
da bin ich wieder. In Bayern. :-) Herzblatt hat mich wieder, der Kater hat einen Kratzer und mein Haus ist ok. Alle sind froh, glaube ich, dass ich wieder da bin. Trulla wohl auch, nach der vierten Reise im Gepäckraum des Flugzeuges .... ;-)
Sie war aber echt vorbildlich, bis auf ein wenig Fatigue hier und da war alles gut.
Jetzt muss ich ein wenig sacken lassen, denn der gestrige Tag, oder besser gesagt, die beiden Tag in Irland, also in Dublin, wo gerade Month of the Brain ist und wo man sich sehr um Menschen mit neurologischen Erkrankungen bemüht, waren sehr beeindruckend. Die 2nd international MS Patient Summit ist eine Veranstaltung, die es wert ist, fortgesetzt zu werden. Mal abgesehen von den wirklich spannenden Themen, über die ich in den nächsten Tagen berichten werde, ist es für mich eine Veranstaltung, die es einem einfach macht, sich wohlzufühlen und entspannt mit anderen Patienten aus anderen Ländern zu sprechen, sich zu vernetzen und sich auszutauschen. Der Themenfokus in diesem Jahr: "Junge Patienten". Spannend.
14 Länder und ca. 50 Teilnehmer waren in Dublin zusammengekommen. Ein Kreis, der wirklich toll war. Ich fühlte mich sehr aufgehoben und einfach angenommen. Wahrscheinlich liegt es daran, dass in diesem Kreis jeder weiß, wie das Leben mit MS ist und es einem auch keiner "übel" nimmt, weil man gut aussieht, oder sich fragt, ob man krank gut aussehen kann. :-)))) Der mit dem Gehstock ist genauso "normal" wie alle anderen, es gibt keine "Besonderheiten". Wir haben nur MS.
Eine junge Frau aus Israel formulierte es sinngemäß so: Wir leben alle ein ganz normales Leben. Mit MS. Und deshalb machen wir die eine oder andere Sache anders.
Wir richten uns ein in unserem Leben, denke ich. Dort, wo Defizite sind, schaffen wir Lösungen. Oder wir versuchen es zumindest. Klappt nicht immer, aber meistens.
Heute erhole ich mich, habe meinen Koffer ausgepackt und aufgeräumt, die Waschmaschine läuft und ich fühle mich erschöpft, aber trotzdem wohl. Es war keine selbstverständliche Woche und ich fühle mich privilegiert. Ich bewegte mich in meiner Zweitwelt, die ich sehr schätze, vor allem die Menschen darin, die es einem einfach machen, MS zu haben. Nicht falsch verstehen, ich mag meine Erstwelt genauso gerne, aber manchmal macht sie einem das Leben mit MS nicht so einfach, fordert uns heraus und manchmal liegen da Steine im Weg, die man sich auch sparen könnte. Aber Herausforderungen würzen das Leben und so schaffen wir, wie die junge Frau aus Israel sagte, eben unsere eigenen Lösungen. :-) Und ich möchte keine meiner Welten missen. Never.
Ich ende so, wie die Summit gestern begann. Die erste Frage des Tages war: Stell dir vor, du bist 21 Jahre alt. Was hast du damals getan, gefühlt erlebt?
Meine Antwort: Mit 21 wurde ich operiert, ich begann gerade zu leben, ich hatte Herzblatt schon und wir haben unser gemeinsames Leben begonnen, indem wir unseren Haushalt gründeten und unsere 1. Wohnung bezogen. Ich hatte keine Ahnung, wie es weitergehen würde und was mir so im Leben passieren sollte. Ich hatte keine Ahnung von MS.
Und jetzt stell dir vor, du bist 21, fängst gerade an zu leben und bekommst dann die Diagnose. Was passiert wohl?
Gedanken, die spannend sind. Spielt mit ihnen und erzählt mir, was ihr denkt. Wie fängt man so junge Patienten auf? Oder was würdet Ihr als "Fortgeschrittene" solch jungen Menschen mitgeben?
Wir lesen uns!
Birgit
Hallo Birgit,
AntwortenLöschenMach weiter so.. habe Deinen Blog vor ein paar Wochen gefunden :-)
Bin selbst seid 12.12 mit unerwünschter tante unterwegs ..
Lese hier gerne informativ und macht trotzdem ein Lächeln :-)
Hallo Birgit,
AntwortenLöschenich finde Ihren Blog immer wieder super geschrieben, interessant und lesenswert.
Ich schreibe meistens zwar keinen Kommentar, bin aber immer dabei.
Bitte weiter so!
Liebe Grüße
Kerstin
Hallo Kerstin,
AntwortenLöschenganz lieben Dank für das Lob. Ich freue mich, dass Sie da sind. ;-)
Herzliche Grüße
Birgit
Hallo Katja,
AntwortenLöschenschön, dass du da bist. Tanten und Trullas sind ein seltsames Völkchen. Ich hoffe, deine Tante benimmt sich anständig. ;-) Bleib dran und falls du Fragen hast, sag uns Bescheid, hier sind viele MSer unterwegs.
Herzliche Grüße
Birgit
Hallo Birgit,
AntwortenLöschenein toller Blog. Ich war 22, als meine MS sich zum ersten Mal bemerkbar machte, also muss ich nicht groß nachdenken, ich weiß, wie man sich fühlt. Das Leben sollte eigentlich anfangen, und es fühlt sich an, als ob man auf einmal ein Mindeshaltbareitsdatum aufgestempelt bekommen hätte. Grausam. Ich hatte lange Zeit das Gefühl, meinem eigenen Leben hinterherzulaufen, alles in Kurzfassung erleben zu müssen, weil ich nicht irgentwann im Rolli sitzen wollte und feststellen muss, dass ich vergessen hatte, zu leben.
Aber, jetzt, fast 12 jahre später, laufe ich immer noch, und habe mich mit meinem Leben arrangiert. Der Anfang war hart, aber für mich war es gut, dass die Probleme so früh gekommen sind. Ich bin letztendlich daran gewachsen, und habe meinen eigenen Weg gefunden, mit der MS zu leben. Und wenn ich zurückgucke, habe ich mehr aus meinem Leben gemacht, intensiver ge- und erlebt, als viele Leute in meinem Alter, die Gesundheit und Kraft einfach nur für gegeben hinnehmen.
Der MS Summit klingt echt interessant. War bestimmt toll, mal einfach nur von Leuten umgeben zu sein, die verstehen, wie es ist, mit ungeliebten Trullas im Anhang zu leben.
Freue mich schon auf weitere Blogs!
Liebe Grüße
Simone
Liebe Simone,
AntwortenLöschenin so einem frühen Alter ist es mehr als fies, die Diagnose zu bekommen. Ich selbst war 34 und hatte wohl den Vorteil, ein wenig mehr Sicherheit im Leben zu haben, als in so einem frühen Alter, wenn man noch damit beschäftigt ist, sich einzurichten und etwas zu erleben.
Deine Erfahrung mit der anfänglichen Panik, dem Finden des eigenen Weges und dem intensiven leben und erleben kann ich nur teilen. Auch ich bin mit der MS gewachsen und habe mich neu kennen und das Leben schätzen gelernt. :-)
Das Summit war klasse und ja, es ist einfach nur mal so angenehm, nicht mit so tollen Ansagen wie "Ach, du bist krank? Du siehst aber gut aus" oder "Dann nimm halt zur Sicherheit Rolli und Krücken mit" umgehen zu müssen, sondern einfach Mensch sein zu können. Mal von den netten Menschen abgesehen, die selbst makabre Witze über MS reißen können ohne dass jemand peinlich berührt wäre .... :-) Ich erzähle diese Woche noch ein wenig davon.
Liebe Grüße und schön, dass du da bist und mitliest!
Birgit
Hallo Birgit,
AntwortenLöschenda lese ich schon seit geraumer Zeit einfach so (aber gern und freudig) mit und hab hier ein Thema gefunden, zu dem ich mich auch äußern möchte. MS als junger Mensch.
Die zwei ersten Schübe kamen bei mir mit 22, meine Tocher war gerade 4 Monate alt. Damals wurde die MS noch nicht als solche erkannt sondern als akut beschrieben.
Die endgültige Diagnose bekam ich mit 32 Jahren, nachdem ich in der Zeit dazwischen schubfrei gewesen war. Dann meldete sich Mechthild Schlimmer allerdings gleich drei Mal in einem Jahr und zwang mich, ein geliebtes Instrument aufzugeben. Mir kommen bei dem Gedanken teilweise heute noch die Tränen ... Aber es geht weiter. Da wurde mir dann rückblickend auch gesagt, dass da schon Schübe und entsprechende Plaques waren.
Eine andere Patientin, die ich mit 22 während der Kortisonbehandlung im KKH kennenlernte, mutmaßte damals schon, das könne ja MS sein - ich fühlte mich ganz schrecklich. An die Wand gestellt irgendwie.
Selbst mit 32 war mir noch so, als wäre mein Leben plötzlich wesentlich weniger wert. Hat bis heute gedauert, dass ich mich weitgehend mit Fräulein Schlimmer arrangiert habe.
Thema Information: Der Arzt meines jetzigen Arbeitgebers sagte mir bei der Einstellungsuntersuchung sogar, er hätte an meiner Stelle die MS verschwiegen - weil er als Arzt keine Ahnung davon hat, aber einer chronischen Krankheit generell ablehnend gegenübersteht und er die Einstellung nur deswegen befürwortet, weil alle Tests prima gelaufen waren und ich ja sowieso "nur" einen Bürojob bekäme ...
Einerseits mache ich mir das selten genug klar, aber wenn ich dann so drüber nachdenke, finde ich schon erschreckend, wie sehr man sich selbst sieht oder von anderen quasi gebrandmarkt wird. Da tut es gut, Deinen Blog zu lesen und zu sehen, wie optimistisch ein Mensch mit so einem Weg umgeht.
Danke und Grüße
Sabine
Hallo Sabine,
AntwortenLöschenes freut mich, dass du da bist. Und vielen Dank für Deine Offenheit. Fräulein Schlimmer scheint eine Schwester von Fräulein Trulla zu sein. Miese Weiber. :-) Und ja, es dauert oft eine ganze Weile, man trauert und der Prozess geht nicht mal eben so vorüber. Manchmal braucht man eine Weile, um sich zu fangen und einen Neustart zu wagen. Aber ich freue mich, dass du dich gefangen hast und Fräulein Schlimmer irgendwie einen Platz kriegt. Genauso wie Fräulein Trulla. :-) Sie ist zwar ein olles Biest, aber gut, wir leben miteinander und ich bin die Chefin. :-) Das mit dem Lebenswert kenne ich auch, das hatte ich am Anfang auch. Allerdings weiß ich heute, dass es andersrum ist. Das Leben ist Wert - voller. Und das ist eine schöne Erfahrung. Muss man auch lernen. Irgendwie.
Das mit dem Arzt ist gruselig. Allein das Argument, dass man als Arzt keine Ahnung hat und chronischen Erkrankungen ablehnend gegenübersteht ist ein Stempel aufs Hirn und ab. Übel. Soviel zum Case Management. Sag ich doch, wir brauchen Entwicklung. Und mehr Vermittlung. Alle an einen Tisch, um Lösungen zu finden. So!
Schön, dass du mitliest! Und meld dich einfach wieder wenns passt!
Ich freue mich immer über Tipps, Ideen oder Themen!
Liebe Grüße und Danke!
Birgit