Ja, jetzt: Abends, der Bericht.
Ich habe einen erfolgreichen Tag hinter mir und jede Menge Themen fürs Blog hier. :-) Ich habe ja heute als Patientin und Social Media Expertin in einer Diskussionsrunde bestehend aus Ärzten, Vertreter der Regierung, Pharmavertretern und mir, der Patientenvertretung gesessen, der internationale Gäste beiwohnten. Es ging darum, wie man besser mit Patienten kommunizieren kann. Es war sehr spannend. Auch wenn es früh und völlig unchristlich losging und ich erst einmal Kaffee in höherer Dosierung brauchte, um in Schwung zu kommen ... :-) Aber gut, Frau weiß, wie sie sich fit machen kann.
Eine meiner Ansagen war: Wir brauchen einfache und verständliche Kommunikation. Direkt.
Kam: Ja, aber Pharmas dürfen nicht direkt mit Patienten sprechen. Geht nicht. Wirklich?
Ja klar, es gibt Vorschriften. Wir kennen sie alle und ich weiß Bescheid, aber geht nicht, gibts für mich nicht.
Ich blieb diplomatisch und habe geantwortet, dass wir da sind, wir Patienten sind vernetzt und wir als Zielgruppe reden miteinander.
Pharmas können mitreden, wenn sie wollen, denn aus dem "Geht nicht" könnte man ein "Geht doch" machen, wenn man sich mit den Verantwortlichen, die Regeln bestimmen, verständigen würde. Klar, einfach wäre der Weg sicher nicht, aber wenn mans nicht probiert, sollte man nicht gleich mit "Geht nicht" kommen. Zumal, hey, Patienten sind wirtschaftlich gesehen die Zielgruppe oder? Oder war es der Arzt, der aber ohne Patient wiederum auch kein Mittelchen unters Volk bringt. Also wieso so wenig Einsatz für Zielgruppen? Hä? Und wieso höre ich dieses Argument seit Jahren im Repeatmodus?
Zweites Killerargument, das mich regelmäßig in Wallung versetzt: Wir wissen, wie man mit Patienten redet? Oh!
In solchen Momenten drängt sich mir die Frage auf, woher das Wissen kommen soll, wenn man doch gar nicht mit der Zielgruppe kommuniziert. Ich glaube, es ist die Kommunikation innerhalb sämtlicher rechtlicher Rahmenbedingungen, aber was erreicht man damit? Das wäre die nächste Frage, die ich an dieser Stelle mal unbeantwortet lasse.
Am Ende haben sich viele Teilnehmer bei mir für die Offenheit bedankt, für die Erinnerung daran, dass wir Patienten die Zielgruppe sind und dass Patienten dort einen Platz am Tisch verdient haben, wo über Therapien gesprochen wird, die man entwickeln möchte, dass Patienten eine Stimme haben und jede Menge Platz im Netz, sie zu äußern.
Mein Aufruf des Tages: Nicht jammern, anpacken. Einmal quer denken, aus dem komfortablen Raster rausdenken und sich auf neue Wege einlassen. Innovatives Denken hilft .... oder so. :-)
Aber die Ansätze, die ich auch sah, sind durchaus vielversprechend und ich werde das beobachten.
Jetzt bin ich erschöpft. Der Rückflug war unangenehm (muffeliger Sitznachbar) und langweilig, der Tag hat viel Energie gekostet. Dank Herzblatt bekam ich aber eine Auszeit beim Lieblingsgriechen, müffle jetzt nach Knoblauch und werde mich morgen erholen.
Damit ich am Donnerstag wieder fit bin. Da gehts zum zweiten Teil meiner Reise, der mir zur 2nd international MS Patient Summit nach Dublin führt, wo man darüber diskutieren wird, wie man jungen MS Patienten zur Seite stehen und sie unterstützen kann. Ein Thema, das ich wichtig finde, ich war über 30, als ich die Diagnose bekam, also in einem Alter, in dem man eine gewisse berufliche und lebenstechnische Sicherheit erlangt hat und in dem vielleicht bessere Auswege vorhanden sind, weil man vorher etwas aufgebaut hat.
Doch ist man 18, steht man am Anfang. Ich kann mir vorstellen, dass es dann schwierig wird, ins Leben zu starten, wenn man die Diagnose bekommen hat.
Wie denkt Ihr darüber?
Birgit
P.S. Fräulein Trulla hat sich heute echt gut im Griff gehabt. Ein wenig Gleichgewichtsstörung am Abend aber sonst: Ich muss sie mal loben. Es ging sogar mit Pumps und man stellt fest: Berliner Straßen sind gut begehbar. Mit Sneakers. :-)
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