Bereits seit 2012 kenne ich EUPATI. Das ist die "European Patients Academy to Therapeutic Innovation".
Ein spannendes Projekt, den es tut etwas für Patienten. Sie bilden, sie informieren und schulen. Ein Punkt, den ich super wichtig finde, denn wenn ein Patient nur wenig weiß, wie soll er sich für oder etwas entscheiden?
Es ist doch so, je besser wir informiert sind, was zum Beispiel Studienteilnahmen betrifft, desto einfacher wird die Entscheidung für oder gegen das Mitmachen.
Ich stieg vor Beginn einer Studie aus. Ich habe das irgendwann während des Bloggens auch erzählt. Zuerst war ich ganz angetan, endlich ein neues Medikament zu bekommen und nachdem mir der damalige Facharzt erklärte, es gäbe "nur" einige Symptome, die einer Grippe ähnlich wären, war ich relativ schnell dabei.
Nur ganz kurz vor dem Start der Studie übergab man mir den Studienvertrag, der echt übel war. Mir wurde von Seite zu Seite schlechter und als ich über diverse andere möglichen Nebenwirkungen las, die zum Beispiel als Herzprobleme benannt wurden, war mir schon sehr flau und ich sagte ab. Vonseiten des Arztes kam dann schon der eine oder andere Einwand, aber danke, nein, ich wurde weder ordentlich informiert und aufgeklärt. Und wenn Symptome einer Grippe ähnlich dann auf einmal zum Herzproblem werden, werde ich skeptisch.
Damals schon fragte ich mich, wieso es offenbar so eine Menge Wissen gibt, das ich nicht kenne. Wissen, das ich aber gerne hätte, um vernünftige Entscheidungen zu treffen.
Ich recherchierte weiter. Fand das Wissen und habe einen großen Teil davon über die Jahre zusammen getragen. Es reicht auf jeden Fall, um auf Kongressen klar zu sagen, dass wir Patienten bei Studien mehr Mitspracherecht erwarten und wollen, weil es uns zusteht und auch, dass wir mehr Wissen brauchen, um wirklich im Sinne des Kostbarsten, was wir eigentlich haben zu entscheiden. Unsere Gesundheit.
Als ich im Mai 2012 das erste mal von EUPATI hörte, war ich absolut begeistert. Wissen, eine Quelle, die versucht, nach und nach Wissen mit Patienten zu verbinden. Ein Projekt, das ich nur so unterstützen kann.
Das Ziel ist klar: EUPATI soll hoch qualitative, objektive und wertvolle Bildung vermitteln. Und zwar an Patienten Repräsentanten, Patienten und Menschen, die sich für die Aspekte der medizinischen Forschung und Entwicklung interessieren. Erste Elemente wie ein Kurs für Experten sind im Anlaufen und es ist hochspannend.
Überall sollen nationale Teams dafür sorgen, dass auch in den einzelnen Ländern das Bewusstsein für Patientenbildung erhöht wird. In vielen Ländern ist das schon der Fall.
Leider ist in Deutschland noch kein Team entstanden. Ich persönlich finde das sehr schade, dass sich offenbar keiner findet, der sich einbringt und im Team das Projekt fördert. Warum das wohl so ist? Das würde mich jetzt durchaus interessieren.
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| Warschau aus dem 31. Stock |
Beim Workshop in Warschau wurde es spannend. Themen wie "Was wissen die Leute über die Forschung und Entwicklung von Therapien" oder auch "Wie kann man das Bewusstsein dafür steigern" wurden heiß diskutiert.
Es war ein spannender Tag mit tollen Menschen von vielen anderen Patientenorganisationen, ich habe eine Menge gelernt und weiß, dass etwas passieren muss.
Zum einen bei der Verbreitung von Wissen, aber auch bei uns Patienten selbst.
Wir müssen uns interessieren, uns einbringen. Gerade wenn es um die Entwicklung von Therapien geht, müssen wir mitreden. Es geht doch um uns. Wir müssen im Zentrum der Vorgänge stehen, es geht um unsere Gesundheit.
Und wir sind, das hörte ich oft in Warschau und kanns nur absolut begrüßen: keine Versuchskaninchen.
Wir sind Menschen und ich glaube, das müssen wir des öfteren durchaus deutlich machen.
EUPATI
Hier die Tweets während des Workshops:
http://walls.io/eupati
Gehts Euch gut?
Liebe Grüße
Birgit
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