Was haben wir uns vorbereitet. Während ich darüber nachdachte, was ich Euch heute zum Feiertag des Fräulein Trulla, oder auch zum Welt MS Tag erzählen oder berichten soll, hat das Fräulein sich zu einem langen Besuch bei Monsieur Toni begeben, um sich zu pimpen.Es wurden Löckchen gelegt, das Spitzenkrägelchen gebügelt und gestärkt, sie hat die orthopädisch wertvollen Treter gewienert, bis sie fast durch waren und auf glatten Böden quietschen, sie hat ihre kleine Handtasche gepackt und sogar rosa Lippenstift aufgelegt.
"Abör immör schön dözönt", nuschelte sie am Morgen vorm Spiegel.
Ich bin wie immer. Ich brauche keinen dözöntön Löppenstöft, die Mähne sitzt und alles ist gut.
Also, Welt MS Tag.
Der Tag soll daran erinnern, dass wir nicht alleine sind. Wir sind viele. ;-)
Ich könnte ja jetzt über die ganzen Verlaufsformen und mehr schreiben, aber wollen wir ein wissenschaftliches Pamphlet? Ich glaube nicht. Wer aber lesen möchte, kann hier klicken und sich informieren.
In den letzten Monaten habe ich viele Patienten aus aller Herren Länder kennenlernen dürfen. Starke Persönlichkeiten, mit denen es Spaß macht, über die Trullas der Welt zu lästern und sich auszutauschen. Meine Ohren sind immer offen und was auffällt ist, dass "wir" häufig ähnliche Probleme haben. Daher habe ich mir überlegt, mal aufzuschreiben, was ich so an Fazit aus den letzten Gesprächen bringen kann. Was Patienten brauchen oder auch nicht. :-)
Die Top 10 was wir brauchen:
- Menschen, denen der Mensch wichtig ist, nicht die MS.
- Arbeit
- Eine aufgeklärte Gesellschaft, die weiß, dass MS nicht ansteckend ist und viel mehr ....
- Integration in der Gesellschaft. Weil soziale Isolation noch immer zu oft stattfindet und nicht nötig ist.
- Wissen und die Möglichkeit, uns zu bilden, damit wir alles gut verstehen.
- Transparenz, wenn es um Aufklärung in allen Belangen rund um MS geht.
- Das Bewusstsein, dass wir manchmal andere Wege gehen sollen oder müssen.
- Die Möglichkeit gemeinsam mit Ärzten zu entscheiden, was gut für uns ist.
- Einen Platz am Tisch derer, die über Therapien entscheiden und sie genehmigen.
- Ein Umfeld, das uns gut tut und gute Freunde.
Die Top 10 von dem, was wir nicht brauchen:
- Phrasen wie "Die ist betrunken!", wenn das Gleichgewicht mal wieder spinnt.
- Menschen, die hyperaktiv werden, wenn sie MS nur hören und einen mit Hilfe bedrängen.
- Mitleid und Mitleider. :-)
- Ärzte, die sich keine Zeit nehmen (können, müssen, dürfen, wollen).
- Vorurteile wie "Die hat MS und kann sowieso nix mehr!"
- Komplizierte Antragsverfahren wenn es um Heil- oder Hilfsmittel geht.
- Die Erkrankung verschweigen müssen, weil es so zu oft viel einfacher ist.
- Die Barrieren in den Köpfen von anderen, gegen die wir häufig erst mal rennen.
- Die Behauptung, dass das Leben jetzt vorbei ist. Ist es nicht, das weiß ich aus eigener Erfahrung.
- Partner oder Freunde, die sich wegen MS von uns trennen. Wieso?
Man könnte die Liste fortsetzen, ich weiß, aber das höre ich ganz oft.
Was wichtig ist, ist, MS ist keine ansteckende oder tödliche Erkrankung. Es ist kein Muskelschwund und auch kein psychisches Krankheitsbild.
MS ist chronisch, ja, unheilbar, ja, aber auch behandelbar und viele Therapieangebote sind in den letzten Jahren entstanden.
Mit MS muss man mutiger leben, man muss ab und an gegen etwas entscheiden und sich manchmal von lieb gewordenen Dingen verabschieden, weil man sie nicht mehr tun kann. Aber mit MS bekommt man, wenn man möchte, auch Neues ins Leben, das gut ist, das gut tut. Zum Beispiel mehr Selbstbewusstsein und Selbstachtung und Wertschätzung sich selbst gegenüber.
Eine Patientin sagte mir: "Ich bin offener geworden, gelassener und ich habe gelernt, meinen Weg zu gehen, man muss es nur wollen."
Was sind Eure Do's und Dont's ? Was habt Ihr mit MS gelernt und was sind eure Lieblingskillerphrasen?
Ich wünsch euch nen guten Tag und spendier Trulla jetzt eine Pause. Damit sie ihren Löppönstöft nachziehen und dem Spitzenkrage noch einen Spritzer Sprühstärke verpassen kann. Ihr wißt ja, sie ist eine Trulla von Welt und immre sittsam korrekt. Das olle Fräulein. Aber es geht ihr gut. Mir auch. Wir leben zusammen und doch irgendwie nebeneinander. Im Moment und das macht Spaß.
Habt einen tollen Tag!
Birgit
Keine Kommentare:
Kommentar veröffentlichen