Lissabon - Sie sind alle meine Heldinnen und Helden! :-)

Ich bin wieder da. Aus dem schönen Lissabon. Auf der international MS Patient Summit war es wie immer sauspannend. Bevor wir uns ein bisschen mit neuen Infos auseinander setzen, muss ich mal eines beschreiben. Nämlich das Gefühl, das ich dieses Mal mitbrachte. Es war Glück. Glück, genau diese Menschen zu kennen. Wieso? Weil sie alle Heldinnen und Helden für mich sind.

Wenn man MS hat, wird man irgendwie auch zu jemandem, der durchhält, manchmal ganz schön zu kämpfen hat mit den Widrigkeiten, die einem die MS so mitbringt und manchmal irgendwo im Nirgendwo zwischen Jupidu und Traurig hängt.

Klar, das passiert in jedem Leben, aber in dem Fall ist es so besonders. Jedes Jahr ist dieses Summit bunt gemischt. Alle möglichen Nationen, Kulturkreise, Geschichten, Schicksale Menschen kommen zusammen und bringen die Trullas und Trulleriche der Welt mit. Darunter sind immer viele neue Gesichter, deren Geschichte sind zu denen begibt, die man schon kennt.

Und von einem Jahr aufs andere passiert bei jedem einzelnen Teilnehmer eine Menge. Es ist immer wieder spannend zu sehen, was geschieht.

Kommen alle zusammen, ist es wie Familientreffen, Klassentreffen und mehr. Wir freuen uns, dass wir uns wieder sehen und es macht so viel Spaß zu beobachten, wie sich viele verändern. Eine Gruppe, die immer positiv ist. Auch wenn es manchmal ein bisschen leiser wird.

Ich traf die drei MS Patientinnen aus Israel, die so stolz sind, dabei zu sein und die eine echt komplizierte und lange Anreise haben. Aber sie organisieren einen Lauf für MS in Israel und freuen sich über jeden, der mitmacht. Engagierte Netzwerkerinnen, die so neugierig auf die anderen im Raum sind, die wissen wollen, was bei wem geht und die jeden herzlich knuddeln.

Es gab jede Menge toller Diskussionen und Gespräche. Und eine Teilnehmerin, die ich gut kenne meinte: "Na, hast auch überlebt?" und grinste. Sie weiß um meine Wege und wir begrüßen uns mittlerweile immer so, lachen uns eins und berichten über das, was seit dem letzten Date geschah. Wieder andere, die im letzten Jahr noch schüchtern und eher ruhig mitmachten, waren dieses Mal als selbstbewusste Speaker auf der Bühne und erzählten über ihre Arbeit in MS Projekten und Organisationen.


Wie Emma Rogan aus Irland. Sie präsentiert für die emsp (European Multiple Sclerosis Platform) das Programm "Believe and Achieve", das sie mit entwickelt hat.


Es geht dabei umd junge MS Patienten. Sie stehen am Anfang ihres Lebens und müssen die Diagnose in ihre Lebenspläne einarbeiten. Das ist gerade für junge Menschen nicht einfach.

Denn es ist klar, mit MS ist man nicht immer mitten in der Gesellschaft, man ist oft sozial isoliert und auch mit der Jobsuche wirds oft schon richtig schwierig. "Glauben und Erreichen" soll helfen, diese Situation zu verbessern und zeigt tolle Vorteile auf, die für alle Beteiligten vorhanden sind, wenn sie an einem Strang ziehen. Emma steht zu ihrem Programm und freut sich über jedes gute Beispiel.

Wir haben uns lange unterhalten und festgestellt, dass sich immer mehr MS Patienten auch beruflich auf eigene Beine stellen. Und keiner mit dem ich mich unterhalten habe, hat es je bereut, sich selbstständig gemacht zu haben. "Wir sind einfach die inklusivsten Firmen überhaupt, an uns kann man sich ein Beispiel nehmen", grinste ein anderer Teilnehmer und ja, es stimmt. Wir denken inklusiv und es gibt in der eigenen Selbstständigkeit keine Barrieren. Der Arbeitsplatz wird so gestaltet, dass er passt. Aber, die Bedenken und Vorurteile sind oft noch richtig heftig, das wurde auch klar.

Aber, sie sind alle Helden, denn sie setzen sich dafür ein, dass die MS Welt ein bisschen besser wird. Dass mehr Verständnis entsteht und dass auch Menschen ohne MS sehen, dass hinter dem Patienten oder hinter der Patientin immer noch ein Mensch ist, der eigentlich ganz normal leben möchte. Mit allem Drum und Dran.

Jedes Jahr, wenn wir uns wieder sehen, und ich hoffe schon jetzt, dass ich nächstes Jahr wieder dabei bin, ist es so eine Freude all diese Menschen zu treffen, die bekannten Gesichter, die neuen Gesichter und zu erfahren, wie es ihnen geht.

Und es geht ihnen gut. Meistens. Trotz MS. Oder gerade deswegen? Bei manchem merkt man, und diese Erfahrung teile ich aus ganzem Herzen, dass MS nicht nur der Superdiagnosengau war, sondern auch eine Chance, das Leben neu zu starten, sich zu verändern und Mehrwert zu erzeugen, den man vielleicht ohne gar nicht so erfahren hätte. Auch ein Gedanke, der irgendwo fiel und den ich total unterstütze.

Also, sie sind alle Heldinnen und Helden. Meine.

Wer sind Eure Helden?

Übrigens, morgen ist Welt MS Tag! Nicht vergessen!

Liebe Grüße
Birgit