normalerweise schreibe ich nicht so direkt an Euch. Aber meine Freundin Lisa Emrich aus den USA hat einen sehr schlauen und mich inspirierenden Blogpost für Ihr Blog verfasst und mir erlaubt, dass ich ihn mit übernehmen kann. Also, einige Punkte.
Es ist nämlich so, wenn man als Angehöriger von einem MS Patienten unterwegs ist, ist es so eine Sache. Auf der einen Seite tun sich Fragen auf, die die, wie sich MS anfühlt (Kurzform: Scheiße! aber eben nicht wirklich aussagekräftig!) und was man tun kann. Weil man ja etwas tun möchte. Und dann wird man aktiv, meint es gut und? Scheitert und landet bäuchlings im nächsten Fettnapf.
Also, einige Punkte, die Euch inspirieren sollen. Ok? Nehmt es nicht als güldene Regel, sondern als Anregung, um vielleicht das eine oder andere Verhalten, Gefühl oder Vorhaben zu überdenken oder anders zu handeln. Wer weiß.
Lernen und mehr wissen!
Wer mehr weiß, kann mehr tun. Lernt MS kennen, informiert Euch über die Erkrankung. MS ist eine autoimmune Erkrankung des zentralen Nervensystems und des Rückenmarks. Häufige Symptome sind zum Beispiel Fatigue - also chronische Erschöpfung, aus der man nicht rauskann und ein "Hey, komm schon", hilft da auch nicht, dann kommen zum Beispiel noch Schmerzen, Gleichgewichtsstörungen, Sehprobleme, Probleme mit den kognitiven Fähigkeiten (z. B. Wahrnehmung, Reaktion, Organisationsfähigkeit), Funktionsstörungen in der Blase oder Schwierigkeiten beim Gehen. Nicht einfach, wenn mans hat und nicht einfach, wenn man daneben steht. Daher ist es wichtig, dass Ihr das versteht und lernt damit umzugehen.
Emotionen? Tränen? Absolut erlaubt!
MS ist weder heilbar, noch kann man die Erkrankung gut einschätzen. Und ab und an wird das Leben zur Achterbahn der Gefühle. Wichtig ist es dabei, dass man das nicht still schluckt, sondern drüber redet. Ich weiß, es gibt einfachere Dinge. Aber meine Erfahrung ist es, wer drüber spricht, tut sich leichter. Spricht man das Unangenehme aus, kann man neue Wege gehen und ja: Tränen sind erlaubt. Genauso wie Wut und alle anderen Emotionen.
Miteinander reden? Finde deine eigene Sprache!
Ok, Herzblatt und ich haben sie. Wir brauchen oft keine Worte, oft muss ich bloß schief schauen, dass er versteht, was geht. Und was nicht. War am Anfang auch nicht so einfach. Auch nicht für mich, denn drüber zu reden, was grad los ist und es zu erklären, was da grad abgeht, war echt schwierig. Aber es hilft, eine gemeinsame Sprache zu entwickeln, die ohne viel Aufwand das sagt, was Fakt ist.
Teil dir die Energie ein
Gerade als Angehöriger hat man oft mehr Energie als der, der eben mit MS zu tun hat. So live und in Farbe. Daher ist es wichtig, zum einen deutlich ein "Ich kann jetzt nicht mehr" zu kommunizieren und es zum anderen zu verstehen. Wer ständig fordert, tut einem MS Betroffenen nicht wirklich etwas Gutes. Wenn von der Seite ein Stop kommt, sollte man das respektieren. Herzblatt musste schon oft verzichten und ich weiß, dass es ihm nicht immer gefallen hat. Aber am Ende hatte er eine entspannte Frau und wenig Stress mit mir. Wenn ich nämlich müde und kraftlos bin, bin ich gerne eine Zicke und das ist auch nicht nett. Nä?
Alles, was von außen kommt!
Es gibt Situationen, die tun nicht gut. Menschen, die nerven verursachen Stress. Es gibt stressige Situationen oder auch die Umgebung kann stressen. Nicht gut für Menschen mit MS. Stress in Überdosierung ist ungesund. Zum Beispiel zu viel Hitze, extreme Lautstärke oder sehr aufregende Veranstaltungen können einen extrem fordern. Oft verliert man den Überblick und ist nicht mehr in der Lage zu sprechen, weil man zwar sieht, was der andere sagt, aber ihn nicht mehr sortieren, also verstehen kann. Hirn im Nebel sag ich nur. Und das kann stressen, das sag ich euch. Daher ist es wichtig, zu sehen, was man sich wirklich antut und was man lieber lässt. Denn letztlich nehmen diese Dinge Einfluss auf den Menschen als Ganzes, der da mit seiner MS hantiert.
Passt auf Euch auf!
Es ist wichtig, dass Ihr nicht nur auf Eure Partner aufpasst, sondern auch auf Euch. Hiermit kommt die Anweisung: Schaut auf Euch, tut Euch Gutes, lebt und habt Spaß. Viele Dinge kann man auch gemeinsam genießen, aber es muss Euch schon auch gut gehen. Wichtig!
Achtung Stolperfalle!
Es gibt vorhersehbare Dinge, die man gut vermeiden kann. Herzblatt weiß, dass ich im Sommer kühle Orte brauche und mehr Pausen benötige, wenn wir unterwegs sind. Wenn ich lange Strecken laufe, kriege ich mehr Verschnaufpausen und Wasser ist dann immer dabei. Es gibt einige Dinge, die man gut planen kann. Wasser mitnehmen, Pausen einplanen, eventuell lange Laufstrecken gar nicht machen, sondern andere Transportmöglichkeiten einplanen.
MS und ihre Kumpels ....
Es geht mir oft so, wenn ich eine Schnupfennase habe, huste oder etwas anderes "Krankes" bekomme, dass ich Erstaunen sehe. "Sie hat doch schon MS". Ja, hab ich. Aber das heißt nicht, dass es damit getan wäre. MS Patienten können genauso Erkältungen, Entzündungen und andere Erkrankungen erwischen. Wichtig ist aber, dass manche Erkrankung die MS beeinflusst. Daher sollte man ein Auge drauf haben und aufpassen, wenn da was in der Ausbrütung steckt.
Das mit der Geduld und so ...
Also, MS zu haben heißt, dass es mal Auf und dann wieder Ab geht. Das muss man sortieren und damit klar kommen. Wichtig ist es, sich daran zu erinnern, dass es viele Möglichkeiten gibt, die zusätzlich gut helfen können. Zusätzliche Massagen, Physiotherapie, aber auch psychologische Unterstützung oder auch die Anfrage bei zuständigen Stellen wenn es zum Beispiel um die finanzielle Unterstützung geht, wenn man über Haushaltshilfen spricht.
Wie auch immer, Geduld, Unterstützung und auch gute Kommunikation zwischen Partnern ist wichtig, um gut zu leben. Auch wenns mal eng wird.
Was ich wichtig finde? Wer sich nicht für MS interessiert oder sie nicht erwähnt oder vermeidet, darüber zu sprechen oder gar nachzudenken, der tut sich und seinem Partner oder dem Verwandten nichts wirklich Gutes. Genauso ist es, wenn man gequält aufstöhnt, wenn Patienten offen darüber sprechen, welche Probleme sie vielleicht gerade haben. Auch das ist mir schon passiert und ich sags offen: Es kotzte mich an. Weil ich trösten musste, anstatt einfach mal etwas aussprechen zu können.
Wenn man also fragt, wie es einem geht, sollte das auch wirklichem Interesse passieren und nicht, weil man sich auf Höflichkeiten einlassen will.
So, hier geht es zu Lisa Emrichs Beitrag: http://www.healthcentral.com/multiple-sclerosis/cf/slideshows/9-things-know-when-your-partner-has-ms?ap=2008
Thank you Lisa Emrich for your great inspiration and for your support!
Habt Ihr noch Tipps für Angehörige? Her damit! Ich glaube nämlich, dass wir uns am Ende alle selbst helfen, wenn wir offen sagen, was uns gut tut und was es eher nicht wirklich ist. :-)
Liebe Grüße
Birgit
Bild: pixabay.com
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