Dienstag, 24. April 2018

Wenn nix mehr geht ... available in English too! :-)

So gesehen, das Wochenende war schön. Sonnig. Langsam. Heiß.

Der Frühling wurde zum Sommer und beschenkte uns mit Farben, Düften und mehr. Die Tage schmeckten nach Eis und Grillgut und rochen nach Sonnencreme und Blumen.



Der Temperaturwechsel, der bei MS zu den Empfindungsstörungen gehört,  hat mich ganz schön aus der Kurve geschmissen und am Samstag ging irgendwie gar nichts mehr.

Symptome ohne Ende, Schmerzen, Erschöpfung, Fatigue.

Die Hitze kam und mit ihr Uhthoff. Dieser olle Kerl. Und er und Fräulein Trulla feierten eine ordentliche Party. Alle hatten Spaß. Nur ich nicht. Irgendwie.


Ehrlich gesagt auch einer der Nachteile, die man so hat, wenn man mit MS lebt.

Mein Körper hat ohnehin im Moment etwas damit zu tun, Temperaturveränderungen gut zu verdauen. Ich friere schneller und auch mit der Wärme ist es so eine Sache. Ausgleichen und mich trotzdem am Laufen halten? Geht grad nur bedingt. Irgendwie.

Die Konsequenz? Ich kann halt nicht so viel, brauche mehr Pausen und lebe ein bisschen wie auf dem Abstellgleis. Am Samstag kamen Gleichgewichtsstörungen auf, die ich ewig nicht hatte. Es ist wenig nett, wenn man ständig gegen Türrahmen eiert oder Mauerecken. Alle sind sie so kantig und unnachgiebig. Und wenn auf einmal der Boden schwankt und man selbst ins Schwanken gerät, ist das auch nicht nett.

Also habe ich mich am Samstag in den Schatten verzogen, viel getrunken und mich ausgeruht. Dabei hatte ich so viel vor.

Das ist das, was mich am meisten an MS nervt. Wenn man sich etwas vornimmt und dann aber nicht kann. Weil Fatigue und Uhthoff und Trulla auf einmal einen fiesen Plan haben und ihn umsetzen. Dann hockt man da. Schweigt, schläft und müffelt vor sich hin. Gut, ich kann das ab. Meistens.

Aber am Ende ist es belastend. Für alle. Auch für die Partner, denn sie müssen mit aufs Abstellgleis. Irgendwie und das tut mir manchmal ein bisschen leid. MS haben eben doch alle. Meistens. Oder? Wie seht Ihr das?

Was sind Eure größten Nachteile?

Übrigens, das ist die Erinnerung: Bis Ende April läuft die Umfrage für alle Frauen in Europa, die mit chronischen Erkrankungen leben und den daraus resultierenden Nachteilen.

Egal ob Ihr MS, Rheuma, Allergien, Krebserkrankungen, Hauterkrankungen habt, ich recherchiere gerade über die Nachteile, die Frauen, die eben täglich mit chronischen Erkrankungen leben, haben und erleben. Auch finanziell.

Und da ich alles pro bono mache, wäre es super, wenn Ihr meine Umfrage teilt und die Frauen in Europa aufmerksam macht!!!

Alles zur Survey, die Umfragelinks in Deutsch und Englisch findet Ihr hier: Zur Umfrage!

Und? Wie gehts Euch in Sachen Temperatur?

Jetzt wieder abgekühlte Grüße!

Birgit


Text: Birgit Bauer
Bild: Pixabay.com


Well, what a great weekend we had right? Sunny, slow, cosy and hot.

Spring moved into summer and it was nice. Days smelled  like holidays. flowers, ice cream, barbecues and much more..



Although I really like this time of year, on the other hand, it means hard days for me. This massive change of temperature results in an increase in my symptoms. Pain, fatigue, balance problems to name a few.. As defined by Uhthoff Syndrome, heat is not the best thing for those of us living with ms.

There was a big „party“ going on in my body. Fräulein Trulla (my MS) celebrated her life with her friends.

To be honest, this is one of the big disadvantages of living with MS.

My body is busy managing the temperature changes. I am both freezing faster and sweating more easily. To keep the balance between cold and hot is troublesome. The consequence is that I am unable to do as much as I want. I am in a „waiting line“ to feel better. In addition, on Saturday I had balance problems which left me clashing with doors, walls and the furniture. When the floor feels like you are on a boat it is not nice. So, Saturday was  a very quiet day in the shadows resting. And because of this, I made plans!

Something which bugs me so much in my life with ms, you have plans, but MS makes them impossible. The only thing you can do is rest. Sitting and waiting. This stresses everyone, including, my husband or your partner, because they have to sit and wait too. Sometimes I am sorry for this because life is running and there is no opportunity to follow.


What are your biggest disadvantages?

By the way: This is the gentle reminder. Until the end of April my survey for women living with chronic disease across Europe runs. No matter what disease you have, please  provide some answers. I am researching the disadvantages for women living with chronic disease and am grateful to have responses and more shares!

The survey is available in German and English and I would be very grateful if you can answer and share and create awareness for the theme! I am working pro bono and will present the results at the EuHIC Congress  on May 18th in Berlin. 

All details about this project can be found here: https://leben-arbeiten-mit-multiple-sklerose.blogspot.de/2018/04/eine-umfrage-fur-frauen-mit-chronischen.html




Thank you very much and see you next time!

Birgit

Kommentare:

  1. Umfrage: erledigt ;-)...Und mit geht es im Sommer SUPER! Ich liebe die warmen Temperaturen. Die Symptome gehen zurück, das Brennen und Kribbeln der Beine lässt nach - und der letztes Sommer war für mich in mehreren Bereichen wirklch eine Strafe! - Sowohl fürs Gemüt ;- als auch für meinen Körper und ich hoffe ehrlich gesagt, dass es ganz viel Tage wie die letzten geben wird! Mollig warm mit Sonnenschein und HELL!! Mir geht es im Winter so wie Dir! Und dann hilft nur noch die heiße Wanne!ABer JA! Ich gebe DIr recht! Ein stückweit hat die ganze Familie MS! Denn unabhängig vom Wetter ist es einfach so, dass ich nach einem Ausflug mit längerer Gehstrecke oder gar einer kleinen langsamen Fahradtour für die nächsten beiden Tage eigentlich nichts planen brauche! Und somit auch meine Familie nicht mit mir. Aber iwr haben uns ganz prima eingespielt - und wissesn das ja vorher! Liebe Grüße! Nicole

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  2. Ich kenne das mit der Fatique leider nur zu gut. Bei mir ist es aber zum Glück eher so, dass Wärme mir gut tut und es mir dadurch besser geht. Grillen am See am Wochenende war besonders schön.
    Aber ich kenne das leider auch, diese Tage an denen nichts geht und man alles absagen muss.
    Ich wünsche dir alles Liebe,
    Anny

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  3. Liebe Birgit,

    tut mir sehr leid, dass du von Herrn Uhthoff heimgesucht wirst.
    Glücklicherweise hat er bis jetzt noch nicht an meine Tür geklopft! Und wenn, dann mache ich einfach nicht auf ;)
    Ich wünsche dir, dass sich deine Symptome schnell bessern, zur Zeit ist es ja wieder etwas kühler.
    Die Umfrage werde ich mir natürlich auch gleich mal anschauen.

    Viele liebe Grüße Jule

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