Sie können helfen, mehr über Krankheiten herauszufinden, neue Symptome zu identifizieren und auch Lösungen für die Patienten verbessern.
Weltweit arbeiten Patientenorganisationen an Registern und Datensammlungen, um besser in der Lage zu sein, auf Bedürfnisse und wichtige Punkte Patienten betreffend hinzuweisen.
Wir brauchen diese Daten. Da bin ich dabei.
Auch unser Gesundheitsminister hat die Wichtigkeit der Daten erkannt. Und was macht er? Will mal schnell an uns allen vorbei das Digitale Versorgungsgesetz durchwinken. Am 7. November. Morgen also. Und weil es gar so wichtig ist, mit diesen Daten, will er die Daten von ca. 73 Mio. gesetzlich Krankenversicherten einfach so an die Forschung weitergeben.
Ein Umstand, den ich unsäglich finde. Ich verstehe die Intention, aber nicht das Verhalten und den Weg, der jetzt eingeschlagen werden soll. Wir GKV Versicherte werden nicht gefragt. Es scheint, man wolle sich die Daten erschleichen und das hat ein gewaltiges Gschmäckle. Sogar für mich, die auf digitale Dinge wirklich steht. Und auch auf Daten.
Ich habe auf meinem Weg mit MS, der jetzt schon 14 Jahre andauert mit vielen anderen Menschen die mit MS oder auch vielen anderen Erkrankungen leben gesprochen. Und viele davon zeigten Bereitschaft, Daten zu spenden, weil ihnen die Forschung wichtig ist, weil sie wissen möchten, woher ihre Erkrankung kommt, was die Ursachen sind und was man tun kann. Sie hätten dies freiwillig getan. Allerdings immer unter der Voraussetzung dass diese Daten anonymisierten genutzt werden, dass sie jederzeit die Freigabe widerrufen können und auch erfahren, was die Erhebungen, für die die Daten genutzt werden, denn ergaben.
Jetzt werden GKV Versicherte in Deutschland gezwungen. Per Gesetz und ohne Widerrufsrecht. Ohne eine öffentliche Diskussion oder einer vernünftigen Erklärung, wie man diese hoch sensiblen Daten so nutzt, ohne die Patienten identifizieren zu können. Mal eben schnell am Versicherten vorbei? Geht gar nicht!!!
Gemäß dem Gesetzentwurf ist vorgesehen die Daten unverschlüsselt und nicht anonymisiert and den GKV Spitzenverband zu übermitteln. Wie die Identifikation einzelner Personen verhindern werden soll? Da ist noch keine Information vorhanden.
Gesundheitsdaten sind hochsensibel. Sie müssen geschützt werden, um Personen zu schützen. Vor Missbrauch und der ist grad ganz leicht zu machen.
Patientenleben in Deutschland - oft schwierig!
Als Patient in Deutschland zu leben, ist nicht immer einfach. Wir werden oft genug aus der Bevölkerung mit Vorurteilen versehen, die nicht stimmen.
Für mich gilt oft #butyoudontlooksick, weil man die MS nicht sieht oder ich bin Säufer, weil ich ab und an Gleichgewichtsstörungen habe und schwanke, obwohl ich absolut nüchtern bin.
Nicht selten wird man gemobbt oder von Bewerbungen ausgeschlossen. Weil man ein Risiko darstellt.
Viele Patienten reden genau aus diesen Gründen nicht über ihre Krankheit. Es geschieht aus der Angst heraus, das soziale Gefüge zu verlieren, das sie umgibt, den Job zu verlieren, den sie für die Existenzerhaltung brauchen und vieles mehr.
Sie erscheinen als ganz normaler Mensch. Weil ihr Leben damit einfacher ist, wenngleich hinter den Kulissen der Umgang mit einer Erkrankung ziemlich anstrengend ist. Das weiß ich aus eigener Erfahrung. Oft lächle selbst ich, um meine Ruhe vor lästigen Fragen zu haben, auch wenn es in diesem Moment mehr als anstrengend ist.
Doch was passiert, wenn die Daten die unverschlüsselt einfach so per Gesetz weiter gegeben werden, missbraucht werden?
Ist Ihnen eigentlich bewusst, was Sie da tun Herr Spahn?
Es geht um Menschen, die in einem freien Land leben und jetzt zu etwas gezwungen werden, dem sie nicht widersprechen können. Weil ein Minister sich das so überlegt hat. Weil er das offenbar durchdrücken will.
Ethisch ist anders. Und fair auch. Was ist mit dem Recht, das ich als Bürgerin und Patientin habe? Und ich würde sagen, einfach mal durchdrücken? Ohne MICH!
Der Verein Twankenhaus e.V. hat dazu einen offenen Brief veröffentlicht, in dem klar dargelegt wird, was nötig ist.
Ich stimme den Forderungen nach Anonymisierung, einer Zustimmungslösung, einer öffentlichen Diskussion, der ethischen Klärung absolut zu. Die Links zum Twankenhaus e.V. und dem Brief finden sich im Bereich Lesestoff.
Datensammlungen? Ja, aber bitte vernünftig und ohne dem Versuch, das per Gesetz mal eben durchzudrücken. Hinter dem Rücken derer, die davon betroffen sind. 73 Mio. GKV Versicherte.
Und ich fordere noch etwas: Wenn Sie schon Daten für die Forschung quasi einziehen wollen, dann nur mit den Ergebnissen als Gegenleistung. Als Patientin bin ich sehr interessiert daran zu erfahren wofür meine Daten verwendet wurden und was das Ergebnis der Untersuchungen ist. Ich fordere Transparenz!
Jetzt zu Euch liebe Leserinnen und Leser:
So sehr ich für die Nutzung von Daten bin, so sehr plädiere ich dafür, dass Daten sensibel behandelt und geteilt werden. Der Patient, der diese Daten liefert, braucht Sicherheit, dass er oder sie nicht identifiziert werden kann und anonym bleibt.
Teilt das, diskutiert offen und sagt Eure Meinung, werdet jetzt laut! Unterstützt diese Aktion und redet darüber! Lasst Euch einfach nicht gefallen, dass man sich per Gesetz an Euren Erkrankungsdaten bedienen kann ohne Euch gleichzeitig zu schützen.
Hier gibt es Lesestoff:
Der Artikel von Twankenhaus e.V. mit allen Details.
Hier findet Ihr den offenen Brief des Twankenhaus e.V. an die Politiker
Eine Petition dazu ist noch in Bearbeitung.
Updates kommen sobald es Neues gibt!
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