21 Jahre, seit ich die Diagnose Multiple Sklerose bekommen habe. Damals war vieles dramatisch. Die Gespräche mit den Ärzt:innen waren anweisend, sachlich, aber wenig begleitend.
Vieles wurde gesagt, wenig aufgefangen. Und vielleicht war es genau in dieser Zeit, dass ich zum ersten Mal sehr bewusst Verantwortung für mich selbst übernommen habe.
Nicht, weil ich wollte. Sondern weil es nötig war. Damals wurde mir klar: wenn ich etwas anders machen will, etwas verändern muss, muss ich einstehen, aufstehen und argumentieren. Und durchgreifen. Manchmal.
Selbstverantwortung – das klingt groß, fast abstrakt. Für mich bedeutete es etwas sehr Konkretes: die Pflicht, mich meiner selbst anzunehmen. Hinzuschauen. Zu spüren, wo ich stehe. Und immer wieder zu prüfen, wohin ich eigentlich will. Nicht nur körperlich, sondern auch im Denken, im Umgang mit mir selbst, mit anderen, mit dem Leben.
Als ich 2007 anfing zu bloggen und über mein Leben zu schreiben, war das vieles zugleich: ein Ventil, ein Klagelied, eine Beschwerdeplattform. Das hat sich geändert. Ich bin gewachsen. An der MS und auch an dem, was ich mir als Job aufgebaut und erarbeitet habe. Ich habe gelernt, dass lauter Aktivismus nicht immer die Lösung ist, sondern eher der leise Ton die schwierigen Themen trägt.
Die Therapien haben sich verändert. Die Datenlage. Die wissenschaftlichen Erkenntnisse. Und das ist gut – sehr gut sogar.
Aber die Klagen? Die Beschwerden? Das Stigma?
Die sind erstaunlich konstant geblieben. Man neigt gerne dazu, das was bekannt ist zu wiederholen. Aber ob das hilft?
Bis heute reden wir viel über Symptome. Wir erklären sie, wir verteidigen sie, wir streiten über Müdigkeit versus Fatigue. Und manchmal wird man angegriffen, wenn man gerade nicht klagt. Wenn man sagt, dass es einem besser geht, dass man zufrieden ist. Wenn man dankbar ist. Wenn man öffentlich ausspricht, dass nicht alles nur schlimm ist, besonders wenn man etwas erreicht hat. Ich kann das bis zu einem bestimmten Punkt verstehen. Etwas zu erreichen heißt aber auch, einen Weg gegangen zu sein – und einfach ist meistens anders.
Und manchmal frage ich mich: Was wäre, wenn wir weniger angreifen würden – und mehr Verantwortung übernehmen?
Verantwortung für unsere Sprache. Verantwortung für unsere Wirkung. Verantwortung für die, die nicht mitreden können oder nicht wollen. Verantwortung füreinander und für die, die nicht so können und vielleicht manche Info einfach verpassen.
Symptome kann man sich nicht aussuchen. Sie passieren. Aber man kann sich überlegen, wie man mit ihnen umgeht. Wie man darüber spricht. Und wie man anderen begegnet – auch dann, wenn es reibt.
Das ist Arbeit. An sich selbst. Und an der eigenen Umgebung. Und ja, manchmal ist das eine harte Nummer. Es ist oft eine Frage der Ethik und für einen selbst. Was würde es ändern? Fragen über Fragen.
Ich glaube nicht daran, dass reines Klagen uns weiterbringt. Austausch schon. Aber nur dann, wenn er verantwortlich geführt wird. Wenn er Wissen teilt, einordnet, Mehrwert schafft. Nicht immer sofort. Und nicht immer laut.
Viele Prozesse passieren leise. Veränderung braucht Zeit. Gedanken zuzulassen, ihnen zu lauschen und sie dann zu betrachten ist verantwortlicher Umgang. Sich der Verantwortung zu entledigen, ist oft keine Lösung.
Dieser Tag heute macht mich nachdenklich. Und dankbar. Ich laufe noch. Ich habe mir meinen Platz in dieser Welt geschaffen, freue mich darüber.
In den letzten vier Jahren bin ich noch einmal durch einen Prozess gegangen, der mich näher zu mir selbst gebracht hat. Klarer. Reflektierter. Deutlicher – auch in der Verantwortung mir selbst gegenüber.
Ich habe viel gelernt. Mich gebildet. Mir mehr Wissen erarbeitet. Nicht als Selbstlob, sondern als Rückblick auf einen Weg, der nicht immer leicht war. Ein Shift, der auch bedeutete, Menschen zurückzulassen. Zu verlieren. Sich zu verabschieden. Manchmal, weil es nötig war und manchmal weil es nicht passte.
Auch das ist Verantwortung.
Mit Data Saves Lives Deutschland und der Plattform, die ich gerade aufbaue, bin ich öffentlich . Als Patient Expert diskutiere ich, lerne, streite um Argumente und suche nach neuen Möglichkeiten. Auf nationaler wie internationaler Ebene. Und mit jeder Öffentlichkeit wächst Verantwortung. Weil ich nie alleine bin, sondern immer Menschen mittrage, ihre Gedanken teile oder überdenke. Je nach dem. Manchmal ist das auch ein großes Paket das mit getragen werden will. Ein Paket das oft schwer wiegt aber auch auf den Tisch muss.
Immer dann, wenn man Wissen teilt – oder das, was sich bei vielen langläufig Aufklärung nennt – übernimmt man Verantwortung. Im Fachjargon reden wir von Leadership. Und das ist keine kleine Nummer, das muss man sich zueigen machen.
Für Wirkung. Für Ton. Für das, was bei anderen ankommt. Und auch hier lauert die kleine Selbstverantwortung: die für die eigene Reputation, den Eindruck und für das, was man hinterlässt. Verbrannte Erde oder wertvollen Input. Den Ruf ein Plärrer zu sein oder eine Person, die als wertvoller Gesprächspartner gilt.
Aufklärung kann ermächtigen. Sie kann aber auch verunsichern, überfordern oder schlicht nur Drama erzeugen.
Und genau da ziehe ich für mich eine Linie. Ich bin ein leiser Aktivist, manchmal kann ich auch laut aber dann ist das berechtigt und überlegt. Ich gehe über Grenzen, ziehe selbige auch. Manchmal bin ich unbequem und deutlich, manchmal einfach beobachtend, zuhörend, analysierend und entwickelnd.
Dieser Tag schwankt für mich zwischen „nicht zu viel Raum geben“ und einem respektvollen, selbstverantwortlichen Umgang mit dem, was ist. Leise. Klar. Ohne Klagelied. Aber auch ohne Wegschauen.
Vielleicht ist genau das meine wichtigste Lernerfahrung nach 21 Jahren: Verantwortung ist nichts Lautes. Aber sie wirkt.
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