Das Fräulein Trulla und ich sind ja jetzt fast 10 Jahre zusammen. Freunde sind wir über die Zeit nicht wirklich geworden, eher eine Lebensgemeinschaft, in der ich der Boss bin.
Meistens.
In der Zeit mit ihr habe ich viel erfahren, erlebt und vor allem gelernt.
Über Patienten, Patientenorganisationen, das Gesundheitssystem und die Kollegensysteme aus den anderen Ländern (und ich kann Euch sagen, wir sind in vielen Fällen noch gut dran ... es geht auch ganz anders) über Patientenrechte, Studien und vieles mehr.
Und da sind viele Lücken im System, die ich kritisch betrachte ...
Eine Lücke davon ist das Wissen von Patienten.
Es wird zwar fleißig über Zusatzservices rund um die Therapiemöglichkeiten diskutiert und auch wie man den Patienten quasi ins Zentrum einer Therapie bringt, sich an seinen Bedürfnissen orientiert und gemeinsam mit ihm Entscheidungen trifft, aber oft fehlt es immer noch an guten Informationen, die Patienten verständlich und umfassend über alle Möglichkeiten und Umstände in Kenntnis setzen.
Und wie bitte soll man als Patient vernünftig und für das eigene Leben entscheiden, wenn man unvollständig informiert ist?
Eigentlich kann man das dann nicht. Gute Entscheidungen benötigen vollständige Informationen.
Seit Jahren setze ich mich in Diskussionsrunden auf Kongressen und in Netzwerken dafür ein, dass Patienten transparente und gute Informationen bekommen, die sie verstehen. Ich betrachte Information über das, was in Sachen eigene Gesundheit passiert, als Grundrecht.
Allerdings frage ich mich gleichzeitig, wie sehr andere Patienten informiert werden wollen.
Für gute Informationen und mehr Transparenz engagiere ich mich immer wieder für EUPATI (www.patientsacademy.eu). Als im Frühling ein Experten Kurs ausgeschrieben wurde, für den man sich bewerben konnte, habe ich meine Bewerbung eingereicht und bekam einen Platz. Der Kurs ist der erste in dieser Art und sehr spannend.
Der Patient Expert Course läuft bis Dezember 2015 und hat 53 Teilnehmer aus verschiedenen europäischen Nationen. Letzte Woche lief der Launch und ich bin schwer begeistert.
Auch wenn die sechs angesagten Module echt Power bieten und Engagement erfordern, aber so ist das, wenn man sich weiter bildet.
In dem Kurs geht es auch darum zu verstehen, wie die Abläufe bei der Entwicklung von neuen Therapien sind, um ethische Fragen, es geht um Grundrechte von Patienten, wichtige Patientenfragen und so viel mehr.
Ihr werdet also ab sofort auch immer wieder darüber lesen, wie es mir auf dem Weg zur "Expertin" geht. :-) Wir werden sehen, was sich da so tut.
Für mich ist dieser Kurs wichtig. Er liefert mir weitere Fakten, die es mir ermöglichen, auch komplizierte Vorgänge noch besser zu durchschauen und im Endeffekt auch besser erklären zu können. Euch, Lesern und anderen Interessierten.
Wer mehr über den Kurs lesen mag, der kann das hier: Zum Bericht über den Patient Expert Kurs
Sonst muss ich mich jetzt auf mich verlassen, meinen Stoff durcharbeiten, die Tests nach jeder Lektion machen und zusehen, dass ich alles verstehe. Gott sei Dank gibt es Tutoren. :-)
Das Fräulein Trulla ist derzeit eher ruhig. Sie kribbelt ab und an in meinem linken Bein, was typisch für die Jahreszeit ist und manchmal scheint ihr einzufallen, dass sie mit Madame Fatigue einen Kaffee trinken könnte. Allerdings bewegt sich alles in einem moderaten Bereich und damit bin ich ganz zufrieden.
Den Neurotermin, der eigentlich anstand, den musste ich aufgrund einer Erkältung absagen. Gleichzeitig fiel die Entscheidung, dass ich diesen Neuro sicherlich nicht aufsuchen werde. Warum? Wenn mir eine Arzthelferin ohne mich oder meine Situation als MS Patientin genauer zu kennen, am Telefon entgegen schleudert, dass ich was tun MÜSSE, dann verliere ich irgendwann die Geduld.
Die gute Frau hat mich beim Erstkontakt schon mit dem moralischen Zeigefinger konfrontiert ohne mich zu kennen und sie tat es wieder.
Meine Frage: "Woher kennen Sie meine Situation?" konnte sie nicht beantworten. Aber sie kennt MS. Wirklich? "Kennen Sie meine MS? MS ist doch die Krankheit der 1000 Gesichter und nie gleich verlaufend, das wissen Sie aber schon oder?", frage ich zurück und setzte mich einem "Sind Sie der Arzt?" nach.
Nein, ich fand das inkompetent und nicht wirklich professionell. Wenn man Erstkontakt hat, sollte man neutral bleiben und Diagnosen und deren Schlussfolgerungen dem Doc überlassen. Ich suche also weiter und habe, so denke ich, eine gute Praxis gefunden, die ich in Kürze kontaktieren werde. Mal schaun.
Gehts Euch gut?
Liebe Grüße! :-)
Birgit
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