Donnerstag, 9. Juli 2015

Eine Studie der London School of Economics! Bitte mitmachen!

Aktuelles Update am 06. Juli 2016

Vor fast genau einem Jahr habe ich auf die unten genannte Studie hingewiesen. Es geht um die sozialen Lebensumstände von MS Patienten. Um die Lebensqualität. Ein wichtiger Faktor, denn oft wird übersehen, wie es sich als MS Betroffener wirklich lebt. Sicherlich gibt es viele wie mich, die ganz gut leben, aber auch die, die eben am Existenzminimum dahin wursteln oder echt um Unterstützung kämpfen müssen. Wichtig ist es, zu wissen, was da passiert, um auch Lösungen für jeden zu finden oder auch Vernetzungen anzustellen, die helfen, gemeinsam vorwärts zu kommen.

Erste Ergebnisse aus der Studie konnte ich schon sehen und es ist ziemlich beeindruckend, was da geht, aber, hey, ganz ehrlich: Die Deutschen haben die rote Laterne wenn es um Antworten geht.

Geht es Euch wirklich so gut? Habt Ihr nichts, was Euch in Eurer Lebensqualität einschränkt?

Also, noch einmal, die Studienumfragen laufen wieder und noch immer und ich fände es klasse, wenn Deutschland bessere und mehr Ergebnisse schafft. Als eine MS Stimme sollten wir sagen, was los ist. Wenn es gut ist, ist es super, ok, aber auch wenn es schlechte Ergebnisse gibt, ist es umso wichtiger, dass die Leute das erfahren, damit etwas besser gemacht werden kann. Oder?

Also, Abstimmen bitte! Im September wird bei der ECTRIMS in London das Ergebnis vorgestellt. Ich bin persönlich vor Ort, um zu berichten. Und gespannt auf das Ergebnis.

Bis 15. Juli sind die Lines offen, sagt, was los ist!

Liebe Grüße
Birgit



Ihr Lieben,

normalerweise bin ich ja nicht so wirklich für das Veröffentlichen von Studien zu haben. Mehrere Projekte, die an mich heran getragen wurden, verliefen am Ende doch im Sand und vor allem, ich bekam nie die versprochenen Ergebnisse. Wenn ich schon Studien unterstütze, dann finde ich, sollte man auch erfahren, was die Hilfe bewirkte und wie diese Studie ausging.
Leider sieht das nicht jeder Studienorganisator so, daher bin ich noch kritischer geworden und wer hier veröffentlicht werden will, der muss transparent mir gegenüber sein.

Aber bei dieser Studie, die für MS Patienten ist,bin ich überzeugt und daher bitte ich Euch, macht mit und teilt sie an andere MS Patienten weiter.

Sie kommt von der "London School of Economics and political Science". Dort forscht Professor Panos Kanavos mit seinem Team für MS Betroffenen.

Es geht darum, herauszufinden, wie hoch zum Beispiel die Lebensqualität von Betroffenen mit MS ist, welche monetären Aspekte man als Betroffener hat und wie man sein Leben quasi organisiert.
Das Besondere ist, es geht auch um Pflegende, also die, die MS Betroffenen täglich zur Seite stehen, auch Ihre Erfahrung ist gefragt.

Zitat aus der Vorstellung:

"Introduction  
This study led by the London School of Economics is exploring the social economic costs, quality of life and experience in individuals with multiple sclerosis (MS) and their carers."

Die LSE hat mich vor einiger Zeit schon angefragt und bevor ich überhaupt loszog, um Euch von dieser, wie ich finde, sehr wichtigen Umfrage zu berichten, wollte ich Unterlagen. Ich bekam alles.
Ich kenne die Fragen und die sind transparent und verständlich, der Ablauf ist freiwillig und hilft herauszufinden, was wirklich los ist im Bereich der MS Betroffenen. Solche Informationen können helfen, sich ein Bild von der Versorgung zu machen und entsprechende Vorschläge zur Verbesserung zu erarbeiten. Also gut für uns.

Zum anderen kenne ich die LSE als absolut seriöse Einrichtung, ich habe zwei Kurse dort gemacht und war immer sehr begeistert vom Stil der Wissensvermittlung und vom Aufbau der Kurse. Ebenso vom Wissen das ist vorfand. Ebenso kenne ich Professor Kanavos und sein Team persönlich und weiß daher, wie ernst es ihm und seinem Team ist.

Deshalb gibt es den Fragebogen auch in verschiedenen Sprachen um möglichst viele Länder in Europa abzudecken und einzufangen.

Also, bitte, macht mit!

Mir haben alle Papiere zur Prüfung vorgelegen, ich kenne das Team und lege Euch diese Umfrage ans Herz, weil sie uns MS Betroffene wirklich ins Auge fasst und Aufschlüsse darüber bringen wird, wie man etwas verbessern kann. Und ich weiß schon jetzt, da ich in engem Kontakt mit dem Team stehe, dass wir auch über die Ergebnisse Informationen bekommen werden.

Falls Ihr Fragen habt, könnt Ihr sie direkt stellen oder sagt es mir, ich kann jederzeit Infos für Euch einholen!

Liebe Grüße und ein dickes Danke!

Birgit

Hier gehts weiter:

Carer - pflegende Person
Patient - klar oder? Patient.

Deutschland:


Französisch:
PATIENT QUESTIONNAIRE LAST - FRENCH https://lse.qualtrics.com/SE/?SID=SV_eUOZhjFhumFXIjj
CARER QUESTIONNAIRE LAST – FRENCH https://lse.qualtrics.com/SE/?SID=SV_9LIStSBpPXt0gGV

Italienisch:
CARER QUESTIONNAIRE LAST - ITALIAN https://lse.qualtrics.com/SE/?SID=SV_6guaboGA1BErBad

Schwedisch:
PATIENT QUESTIONNAIRE LAST - SWEDISH https://lse.qualtrics.com/SE/?SID=SV_9vKeYu5owX6nCTz
CARER QUESTIONNAIRE LAST - SWEDISH https://lse.qualtrics.com/SE/?SID=SV_3gEKVv9KOvRcONv

Englisch: 
CARER QUESTIONNAIRE LAST - ENGLISH https://lse.qualtrics.com/SE/?SID=SV_cYFCYVT4I2po1Mx
PATIENT QUESTIONNAIRE LAST - ENGLISH https://lse.qualtrics.com/SE/?SID=SV_0ILBCnlW0bk4Qbr

Griechisch: 


Kommentare:

  1. Prima! Lieben DANK fürs Teilen! Da mache ich gerne mit! Wie bei der kardiologischen Studie, der Studie aus Bochum zum Thema MS und Kinderwunsch sowie der Folgestudie bzgl. Kindsentwicklung von an MS erkrankten Eltern und und und....kann uns nur allen helfen! Und ich war mehr als dankbar, als ich mit Schüben in der Schwangerschaft phantastische Hilfe vom ETOX bekommen habe, DANK vieler Studien. LG Nicole

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    1. Super! Danke! Sorry für Verspätung, bin grad was leiser und erhole mich. :-) Aber es ist alles gut. Liebe Grüße! :-)

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  2. Hallo, habe nun nach langer Zeit mal wieder hier gelesen. Die unfrage hat mich interessiert und wollte mitmachen, habe diese dann aber abgebrochen. Als "leicht betroffener MS'ler" - zum Glück ist das noch so- kann ich mit den Umfragen absolut gar nichts anfangen. bei den Unfragen muss man immer schon starke Beeinträchtigungen haben- ich habe leichte Beschwerden und nur selten sind diese so stark, dass ich mal ein paar Tage frei haben muss. Ich weigere mich zum Arzt zu gehen, da ich als Patient, welcher keine medikamentöse Behandlung in Anspruch nimmt faktisch aus der Praxis geworfen wurde (im übertragenen Sinn natürlich. Daher bin ich seither nicht in Behandlung und es geht mir gut so. Man kann z.b. auch Beschwerden bez. Des Stuhlgans und Urinieren haben, ohne dass man gerade inkontinent sein muss, oder sich regelmässig mit einen Katheter Erleichterung verschaffen muss.
    Ich will mich überhaupt nicht beklagen- nein im Gegenteil. Ich bin glücklich dass es mir 6 Jahre nach meiner Diagnose so gut geht. Jedoch finde ich, dass es bestimmt viele solche wie mich gibt, denen es recht gut geht und in solchen statistischen Erfassungen keinen Platz finden. Ich finde damit werden die Studien irgendwie verzerrt.

    Liebe Grüsse, Ina

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  3. Liebe Ina, also, die Studie ist längst abgeschlossen. :-) Ich persönlich finde es wichtig, Daten von allen zu sammeln, nicht umsonst ist MS die Krankheit der tausend Gesichter und da gibt es eben solche, denen es gut geht und solche, die leider wesentlich heftiger von der Erkrankung betroffen sind. Ich finde alle Ansichten wichtig, denn es gibt ein Bild über die Struktur. Aber jeder so, wie er denkt. :-) Es freut mich, dass du gut drauf bist und dich wohl fühlst. Tu ich auch grad. Liebe Grüße, Birgit

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