Dienstag, 5. September 2017

Zuerst bin ich Mensch ....

Neulich schrieb ich auf Twitter, dass ich die Bezeichnung "Patient" mehr als oft als Stigma empfinde. Ich höre auch von anderen Betroffenen, egal welche Erkrankung, dass sie sich abgestempelt fühlen. Nicht. Nett.
Sagt man, dass man Patient ist, ist man sofort in einer Schublade. Der, die voller Mitleid ist, die Betroffenheit auslöst und in der man "Oh Gott" hört, wenn man sagt, was man hat.

Nun, Gott kann wahrscheinlich nichts für meine MS. Wahrscheinlich kann er auch nichts dafür, dass Menschen die Bezeichnung "Patient" zum Stigma machten. Ich frage mich aber warum man sofort in den Dramamodus verfällt, sobald man erklärt, was los ist. Stigmastempel aufs Hirn und ab mit dir, in die Schublade. Du Patient. Sonst nix. Wirklich? Nö oder?



Fragt man herum, gerade in der MS Community, hört man immer wieder: "Zuerst bin ich Mensch. Ich möchte so wahrgenommen werden!"

Eigentlich ein Grundrecht. Oder? Es ist doch so: Keiner wurde als Patient geboren, sondern als kleiner Hosenscheißer, der weit davon entfernt war, mit einer Erkrankung wie MS konfrontiert zu werden und am Ende als "Patient" da zu stehen und in diese Schublade bugsiert zu werden.

Reden Zeitgenossen von Patienten, setzen sie dies häufig mit Pflegefall gleich. Mit jemand, der nicht mehr fähig ist, etwas zu tun und den man auch anschreit oder auch gerne in Babysprache mit ihm spricht. Duziduzi und so .... ihr wisst Bescheid.

Das ging mir nach meiner Diagnose so. Ich fragte mich immer, warum die Leute so schreien und so seltsam mit mir sprachen und sagte: "Ich bin immer noch ich, du kannst ganz normal mit mir reden!" Etwas, das nicht jedem leicht fiel und bis heute für so manchen Menschen, der meinen Weg kreuzt schwierig zu sein scheint. Neulich, als mich wieder jemand in überdeutlicher Sprache, ganz langsam und laut ansprach, sprach ich so zurück und erntete fassungslose Blicke. "Du. Kannst. Ganz. Normal. Mit. Mir. Sprechen!!!" - freches Grinsen. Man wird dickfellig.

Aber trotzdem: Eine Sache, die mich nervt. Es ist doch so: MS macht mich nicht aus. Und einfach so abgestempelt zu werden, ist vielleicht für so manchen Zeitgenossen einfacher, als einen Moment darüber nachzudenken, was das mit dem macht, den es betrifft. Schub auf, Stempel drauf und rein. 

Ich lebe mit der Erkrankung die nach derzeitigen Informationsstand nicht heilbar ist. Und auf die ich dummerweise ab und an Rücksicht nehmen muss. Etwas, das ich auch nicht so prickelnd finde, aber damit habe ich mich arrangiert.

Es kommt vor, dass ich Dinge absage oder schlicht nicht machen kann oder mag, weil sie mir zu anstrengend sind, es kommt auch vor, dass ich mal ein bisschen unsicher laufe oder mehr Pausen brauche. Das ist dann halt so, aber nichts, was mich verändert. Ich bin ich.

Auf der anderen Seite hat mich die MS natürlich verändert. Das passiert, wenn man so eine Diagnose bekommt und ich betrachte das als völlig normal. Klar ist man dann im Gefühlschaos. Braucht Zeit um sich aufzurappeln. Aber deshalb geht man als Mensch nicht unter. Im Gegenteil, man ist noch da. Neben dem Leben mit MS hat man ja auch noch sowas wie ein fast ganz normales Leben. Man steht am Morgen auf, macht den Haushalt, den Job, Erledigungen, alles, was dazu gehört. Das bleibt ja nicht weg. Nur, weil man MS hat. Ein bisschen Normalität und Menschsein gehören dazu. :-)

Das Patientending geht oft noch weiter. In medizinischen Kreisen habe ich oft das Gefühl, dass der Mensch Birgit schlicht in den Hintergrund gedrängt wird und Patient Birgit Vorrang bekommt. Zur Nummer wird. Patient Nr. XY oder Patient Bauer. Ein Mensch mit MS reduziert auf ein Hirn mit zwei Beinen, das kaputt ist. Warum eigentlich? Was ist der Grund dafür, mich nicht als großes Ganzes zu betrachten, als eine Frau, die mit MS lebt? Und neben MS auch noch diverse andere größere oder kleinere Zipperlein hat? Hm?

Die MS hat vieles in meinem Leben verändert, ja, klar. Aber am Ende bin ich da. Birgit. Frau. Mensch. Und irgendwann dann hintendran, nach Ehefrau, Freundin, Katzenmama, Schuhverrückte. Stricksüchtige, Lesende, Kochende, Leidenschaftliche, dann, irgendwann wohl auch Patientin. Irgendwann. Fräulein Trulla hat ja seltsamerweise immer den letzten Platz in der Warteschlange. ;-) Und manchmal drängt sie sich frech vor.

Klar hat sich auch mein Ich verändert. Ich traue mich heute, klar "Nein" zu sagen, wenn etwas nicht geht, ich habe gelernt, meine Bedürfnisse klar zu formulieren, ich lernte mit Ärzten zu sprechen, mit Mitarbeitern der Krankenkasse zu verhandeln und vieles mehr. Dass eine Erkrankung wie MS etwas mit einem macht, ist klar. Aber ich bin immer noch da.

Zuerst bin ich Mensch. Dann alles andere. Und dieses Stigma tut nur eins: Es reduziert. Verletzt.
Sorgt oft für soziale Isolation, etwas, das übrigens bei MS auch in Fachkreisen oft diskutiert wird. Es ist purer Stress und nicht zuletzt oft ein Auslöser für Depressionen.

MS nimmt Einfluss auf das Leben der Person, die damit lebt aber auch auf ihr Umfeld. Ein Stigma hilft da nicht. Im Gegenteil. Es sorgt für Drama, Trauer und nicht selten Wut auf die Gesellschaft. Es grenzt aus. Macht viele Betroffene zu etwas, was sie eigentlich nicht sind. Ein Bündel Drama in den Augen der anderen.

Das macht mich traurig, aber auch wütend.



Wie ich schon sagte: Zuerst bin ich Mensch. So wie jeder andere auch.

Liebe Grüße
Birgit




Bilder: pixabay.com
Text: Birgit Bauer / Manufaktur für Antworten UG 2017

Kommentare:

  1. Liebe Birgit, vielen Dank für diesen tollen Artikel! Ich habe mich in vielem wiedergefunden. Der Mensch hinter "dem Patienten", mit seinen Emotionen und individuellen Bedürfnissen, kommt in der Medizin häufig zu kurz. Und vom Umfeld werden wir häufig entweder ignoriert, oder bemitleidet und somit zum Opfer abgestempelt. Es sollte häufiger nachgefragt werden, was wir eigentlich wollen oder wie wir uns mit etwas fühlen, bevor man uns in irgendwelche Schubladen steckt. Viele liebe Grüße von der FibroFee

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  2. Liebe FibroFee, jep. Schubladen tun weh. Und ich bin da absolut bei dir: man könnte mit uns reden. Schön, dass du mitliest! Liebe Grüße Birgit

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