Ich packte meinen Koffer und flog los, kam zurück, packte um und saß später wieder im Flieger.
Wir reden über ECTRIMS und das Patient Summit von eyeforpharma in London, wo ich in diesem Jahr wieder einmal hinwollte um zum einen andere Patient Advocates zu treffen und zum anderen auch zu sehen, was "Digital Health" im ganzen "Markt" macht.
Beginnen wir mit dem weltweit größten Kongress über MS, der dieses Jahr in Berlin stattfand. Den habe ich echt lange vorher geplant, Hotels gesucht, Tickets gebucht und vorbereitet.
Der # war #ectrims2018
Die offizielle Pressestelle gab an, mehr als 9800 registrierte Teilnehmer zu haben und einer davon war ich. Ehrlich gesagt, ich weiß nicht wo die Zeit hinflog, denn der Kongress ist riesig und als ich hörte, dass man vom Hauptteil der Veranstaltung eine weite Strecke zu den Postersessions gehen muss, habe ich beschlossen, die Posters, die ich immer sehr spannend finde, über die Library online zu betrachten. Man kann sitzen und es in Ruhe machen.
Ihr wollt gucken? Hier findet Ihr die Library, also die Poster, die dort gezeigt wurden und da sind echt super spannende Themen im Paket: https://onlinelibrary.ectrims-congress.eu/ectrims/#!*menu=6*browseby=3*sortby=2
(Bitte setzt den Link mit C&P in ein neues Browserfenster ein, dann könnt Ihr alles sehen)
Es finden sich Themen wie Kommunikation von MS, Stammzellen Behandlung, diverse Varianten der MS, MS bei Kindern, Symptome und auch ökonomische Aspekte. Wer also Lust hat, ein bisschen zu lernen, da findet man echt gute Sachen, allerdings ist alles in Englisch.
Einer meiner Eindrücke der Veranstaltung waren einige Sessions, die zeigten, wie wichtig Digitalisierung in Sachen Physiotherapie, Unterstützung und auch Untersuchung sein können, wenn Ärzte sie nutzen.
Klar wurde für mich, dass digitale Lösungen spannend sein können. Sie können Menschen dabei unterstützen, mobiler zu werden und ihre Physiotherapie oder auch Sportherapien konsquenter durchzuziehen und zu überwachen um zu sehen, wo sich etwas tut. Sie können Ärzte dabei unterstützen, ihre Diagnosen noch genauer zu treffen und auch versteckte Signale besser zu nutzen. Zum Beispiel im MRT.
Wichtig ist für mich, dass der Arzt nie weggelassen werden kann. Aber die Kombination machts oft aus. Je mehr Support ein Arzt hat, desto genauer kann er arbeiten. Ein gutes Beispiel sind Apps. Sind sie gut gemacht, können viele Daten gesammelt werden, die auch neue Symptome oder andere Ereignisse mit der MS aufzeichnen und so dafür sorgen können, damit man beim Arzt nichts vergisst. Für Ärzte ist dies auch hilfreich, denn je mehr Daten verfügbar sind, desto besser kann geholfen werden. Etwas, das ich bei Dr. Tjalf Ziemssen mitnahm, der einen sehr spannenden Vortrag darüber hielt.
Auch ich hab ein bisschen was von mir gegeben. Beispielsweise mit meinen Kollegen vom Team European Multiple Sclerosis Platform. Wir sprachen darüber, wie wichtig es für Menschen mit MS ist, wieder in den Job zu kommen und einer Arbeit nachzugehen.
Die EMSP hat dazu ein Programm entwickelt. "Ready for work" wurde gemeinsam mit "The Work Foundation" ins Leben gerufen und bemüht sich darüber aufzuklären, dass Menschen mit MS dennoch in vielen Fällen auch arbeiten können und vor allem wollen. Das höre auch ich immer wieder und habe mich dazu gesellt, um darüber zu sprechen. Auch meine Erfahrung war, als ich vor fast 14 Jahren versuchte, eine Arbeit zu finden, nicht besonders prickelnd. Ich war ein Risiko, sobald ich über MS sprach. Das ist die eine Sache, in Deutschland darf man hier lügen und verschweigen, aber ist es immer richtig? Spätestens dann, wenn ein nächster, schlimmer Schub kommt, wird die Sache kritisch und ich habe schon einige Menschen mit MS erlebt, denen am Krankenbett die Kündigung überreicht wurde.
Die EMSP hat ein bisschen früher angesetzt und zeigt, dass es auch anders geht und das ist gut so. Ich finde, jeder, der mit MS unterwegs ist und arbeiten möchte, verdient eine Chance. Den an Motivation, Engagement und Stärke mangelt es ja nicht wirklich. Und oft sind es kleine Veränderungen, die helfen, Menschen mit MS zu unterstützen. Eine Rampe, eine Klimaanlage oder eine Liege zum Ausruhen und 15 Minuten mehr Pause können helfen. Kreativität ist angesagt und ich finde, sie ist es wert, investiert zu werden.
Wer von Euch arbeitet noch und mag seinen Job?
Kommen wir nach London. Vor einigen Jahren war ich da als Speaker und seither hat sich viel verändert. Und ich wollte sehen, was und ob, buchte mir ein Ticket nebst Hotel und bekam vom Veranstalter den freien Zugang zur Veranstaltung selbst. Der # war #epflondon für Twitter.
Die Veranstaltung bringt seit einiger Zeit verstärkt die Meinungen aller Stakeholder, also Patientenvertreter, Organisationen, Pharmaindustrie und Analysten zusammen. Was ich reizvoll finde. Ich mag es azu lernen und andere Ansichten zu Themen, die ich interessant finde, zu entdecken. Ich mag verschiedene Perspektiven und den Vergleich. Auch um mir eine umfassende Meinung zu bilden und wenn möglich nicht in Missannahmen zu versacken.
So gesehen, für mich war es spannend festzustellen, dass das, was ich in Vorträgen oder wenn ich als Berater unterwegs bin, immer wieder betone, immer wieder gesagt werden muss: Menschen, die mit chronischen Erkrankungen leben, nutzen natürlich das Internet. Das sagt mir Eure Reaktion hier auf dem Blog aber auch die Statistiken, die es gibt und meine eigene Art zu handeln. Und selbstverständlich interessieren sich viele für digitale Lösungen und gute Informationen im Netz. Warum denn auch nicht?
Ein anderer Aspekt ist die Einbeziehungen von Menschen mit Erkrankungen in Prozesse wie die Entwicklung von Apps. Eine Sache, die super wichtig ist. Denn wer weiß denn besser als die Menschen, für die man etwas macht, was wirklich wichtig ist. Das Problem ist, sie werden halt nicht immer gefragt.
Die Veranstaltung war insofern klasse, weil ich viele Kollegen aus dem Bereich der Patient Advocacy traf und wir spannende wie gute Gespräche hatten. Ich sah auch einige gute Beispiele aus dem Bereich Patientenprogramme, die ich gut fand, andere wiederum waren ein bisschen sehr mit Selbstlob durchzogen. Aber das ist etwas, was man bei solchen Veranstaltungen immer erlebt und ich habe mir angewöhnt, dann einfach zu filtern. :-) Was ich aber immer noch glaube ist, dass wir die Diskussion untereinander und mit allen, die im Healthcare Bereich unterwegs sind brauchen, um bessere Bedingungen zu bekommen wenn wir über Leben mit einer Erkrankung sprechen.
Wir, die wir von der Seite der Menschen mit Erkrankungen da waren, waren einig: Wir müssen noch viel besser gehört werden.
So, das war ein Roman, ein Bericht. :-) Habt Ihr Fragen?
Ach ja. Wie man Reisen überlebt? Ich nehme mir viele Pausen, trinke viel und lange Nächte gibt es nicht. Dafür gesundes Essen, was bei Ectrims echt schwierig war, da hab ich schon echt bessere Versorgung gehabt und ruhige Hotelzimmer. Dazu gute Looks, die bequem sind und zu denen bei Bedarf auch ein Sneaker gut aussieht. Das Schwierige ist immer, auf Reisen dennoch einige Rituale beizubehalten und regelmäßig darauf zu achten, wie es einem geht und zur Not in der Lage zu sein, etwas nicht zu tun, auch wenn es gerade spannend wäre, aber eindeutig der Gesundheit schadet. So ungefähr. Für Tipps bin ich offen. :-)
Liebe Grüße
Birgit
Bilder: Birgit Bauer
Text: Birgit Bauer
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