#FairImaging (Please scroll down for the English version!)
Ganz ehrlich, als ich mein erstes MRT machen musste, im Jahr 2005, war das heftig.
Ich, die Panik in Person, Zweitname Platzangst, sollte in dieses rappelnde und laute Gerät einfahren. Ich war allein.
Keiner erklärte mir etwas, es war nur eine Assistentin da, die gestresst Patienten abarbeitete und die es gerade schaffte, mir den Notfallknopf in die Hand zu drücken.
Das war gut. Ich habe ihn auch benutzt, was die Frau noch mehr gegen mich aufbrachte.
Kurz gesagt, wir schafften es. Irgendwie. Waren beide gestresst und sie meinte, ich solle mich nicht so anstellen. Damals war ich eingeschüchtert. Heute würde ich der guten Frau entsprechend antworten und ihr erklären, dass ich ein Recht auf ordentliche Informationen habe, wenn ich Einverständniserklärungen unterschreiben muss. Ohne Aufklären. Geht halt auch schneller.
Aber das ist heute und ich bin gut informiert und aufgeklärt, dass ich bei Bedarf entsprechend antworten kann.
Etwas, das gedauert hat und es gibt auch jetzt immer noch viele Menschen, die eine Untersuchungen zum Beispiel in der Radiologie benötigen, die sich eben nicht so für sich einsetzen können. Faktoren sind zum Beispiel Sprachprobleme bei Migrationshintergrund oder mangelnde Gesundheitskompetenz und Wissen über die eigenen Patientenrechte. Viele Kleinigkeiten können eine Rolle spielen. Manchmal ist man eingeschüchtert und es fehlt einem der Mut, sich zu äußern oder nachzufragen. Verständlich, solche Situationen empfindet man oft als bedrohlich. Man hat Angst. Dazu kommen endlos lange Wartezeiten und manchmal denkt man sich, man wird hintenangestellt.
Ob dem so ist? Wer weiß.
Ob dem so ist? Wer weiß.
Woher will man wissen, ob alles Medizinische so läuft, wie es sein sollte, wenn man ohnehin emotional total kämpft?
Zeit, um das näher zu betrachten. Als mich Prof. Marc Dewey, Radiologe an der Charité in Berlin einlud, an einer Studie zur „sozialen Kohäsion“ und im Projekt #FairImaging als Patient Advocate mitzuwirken, sagte ich gerne zu. Weils mich interessiert und wir mit MS eben auch regelmäßig (oder auch nicht) ins MRT müssen, um den Fortgang der MS zu kontrollieren.
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| Prof. Marc Dewey Bild Poschmann |
Weil keiner das Anliegen besser erklären kann als Prof. Dewey selbst, lasse ich ihn jetzt zu Wort kommen:
Warum machen wir #FairImaging?
Eine Erkrankung wird vermutet und Sie kommen ins Krankenhaus: Häufig werden dann Tests wie Bildgebung gemacht, um herauszufinden ob Sie erkrankt sind. Werden Sie die richtige Bildgebung bekommen? Wird es zur richtigen Zeit sein? Bekommen alle Patient*innen was sie medizinisch benötigen? Kann die Sicherheit von Patient*innen weiter verbessert werden?
Was machen wir in #FairImaging?
Wir analysieren ob sozioökonomische Faktoren mit medizinischer Bildgebung assoziiert sind. Mit anderen Worten: bekommen alle Patient*innen die bei ihnen nötige Bildgebung in kurzer Zeit?
Wie machen wir #FairImaging?
FairImaging ist ein transdisziplinäres Projekt. Das heißt wird arbeiten mit Vertretern aus der Gesellschaft und nicht nur der Wissenschaft an diesen Fragen. Insbesondere die Erfahrungen und das Wissen von Patient*innen sind essenziell, um Zusammenhänge besser zu verstehen.
Welche Wissenschaftler sind in #FairImaging?
Professor*innen aller drei Universitäten in Berlin und der Charité aus unterschiedlichen Fachgebieten. Damit stellen wir die nötige Kompetenz sicher und arbeiten interdisziplinär.
Was könnte bewirkt werden durch #FairImaging?
Die medizinische Versorgung könnte verbessert werden, indem Bildgebung, individuell und live, an den Hintergrund von Patient*innen und medizinische Anforderungen angepasst wird.
Das Projekt #FairImaging besteht aus einem Konsortium von mehr als 20 Experten aus unterschiedlichen Fachbereichen, die sich jetzt in Workinggroups zusammengetan haben, um verschiedene Aspekte zu beleuchten. Im März geht es in die nächste Runde der Beratungen und den Austausch der verschiedenen Ergebnisse um den Bericht im Mai vorzubereiten.
Wer #FairImaging folgen möchte, kann das erst mal hier auf Prof. Dewey`s Website: http://marcdewey.de/fairimaging/
Oder Ihr folgt Prof. Dewey auf Twitter: https://twitter.com/ProfDewey
Auf Twitter haben wir den #FairImaging etabliert und werden in Kürze dazu auch dort Live gehen.
Es heißt also: More to come! Weil es spannend ist, übergreifend zu arbeiten!
English Version:
Honestly: as I had my first MRI, it was in 2005, I was in a very emotional situation. Call me Ms. Panic and Claustrophobia was my second name. This machine was scary and I was completely lost. Nobody was there to assist or to explain the things, it was just an assistant who stressed because there was a lot to do and so patients became a number like in a big fabric. The only things I knew was how to use the emergency button and of course I did it. Not amusing.
Long story short: I made it. Somehow. We both were stressed and the lady said: Come on.
At this time, I was scared. I was not able to say something clear. Today it is different. I am educated, I know my patient’s rights and I response very clear and mention all needs I have. I would let her know that I have a right for correct information if I have to sign a consent form. But ok, it is faster to ask for the sign without explaining something. Understood. Not. But this is today. I am one of these patients who are educated and informed. I am able to have a discussion and argue.
These needs time. And also, today there are lots of people coming in a radiology department to do some tests, unable to act proactively and take care for themselves. There are problems in language, maybe because they come from another country with another language, also missing health literacy or to know the patient rights. There are many small things having impact on a person who is already in a very bad emotional status. In addition, there is the time to wait for the scan. Something it needs more time to wait as the scan itself. There is a gap of information about the waiting list, the procedure and also the status of insurance. Who knows?
So, how can a person know if all medical things are going as they should and how can we find that out in this very wired situation?
It’s time to take a look at these issues. Prof. Marc Dewey, Radiologist at the Charitè in Berlin invited me as patient advocate and patient expert to come into a Consortium called “FairImaging to find out more. And because we as People with MS have to go into the MRI from time to time, I was very interested to be in. To say it in this way: it is very interesting!
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| Prof. Marc Dewey Bild: Poschmann |
But to explain you more, I invited Prof. Dewey to tell us more about the Initiative #FairImaging:
Why do we do #FairImaging?
An illness is suspected and you get admitted to a hospital: Tests such as medical imaging is often carried out to identify the disease you may have. Will you get the right imaging? Will it be at the right time? Do all patients get what they need medically? Can patient safety be further improved?
What do we do in #FairImaging?
We analyze whether socio-economic factors are associated with medical imaging. In other words: do all patients get the imaging they need in a short time?
How do we do #FairImaging?
FairImaging is a transdisciplinary project. That means working with representatives from society and not just science on these issues. In particular, the experiences and knowledge of patients are essential in order to better understand relationships.
Which scientists are in #FairImaging?
Professors from all three universities in Berlin and the Charitè from different fields. In this way, we ensure the necessary competence and work in an interdisciplinary manner.
Was could be the result of #FairImaging?
Medical care could be improved by adapting imaging, individually and live, to the background of patients and medical requirements.
#FairImaging is a consortium of more than 20 experts from different scientific areas. We are working in small working groups on different aspects of the project and will come together next in March to exchange our results and also discuss about the report in May.
You want to know more?
We established already the #FairImaging and send tweets out.
At the moment we are working on a strategy to deliver more content on twitter to inform you better in the future.
So: More to come!
Text: Birgit Bauer und Prof. Marc Dewey
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