Viele von Euch haben es sicherlich schon mitgekriegt, ich setze mich schon lange auf europäischer und deutscher Ebene für das Teilen von Gesundheitsdaten ein. Einmal als Frau mit MS aber auch als Expertin auf dem Gebiet. (Irgendwann schreibe ich noch ein Buch mit dem Titel: Wann und wie ich so eine Art Nerd wurde 😂😂 )
Es ist ein wichtiges Thema, zumal es oft getragen ist von Missverständnissen, Befürchtungen und falschen Annahmen. Das finde ich schade, zumal diese Dinge oft schneller weiter geteilt werden, als die positiven Aspekte.
Deshalb beschäftigen wir uns heute mal mit dem Thema Gesundheitsdaten und warum sie so wichtig sind und warum das Teilen von Gesundheitsdaten durchaus unsere Zukunft beeinflussen kann.
Beginnen wir am Anfang. 2005, als ich die Diagnose bekam, gab es ungefähr 5 Therapien und über MS war echt wenig bekannt. Die beste Nachricht war, dass ich nicht sterben würde. Das hatten sie mir in insgesamt 10 Minuten Arztgesprächen mitgeteilt. Was MS jetzt ist und was es für mich bedeuten kann, das kam nicht zur Sprache. Man hätte damals schon meinen können, es gäbe mehr Daten, aber weit gefehlt. Damals war das Angebot im Netz denkbar schlecht und so suchte ich mir mühsam erstes Wissen zusammen.Das Wissen über Menschen mit MS in Deutschland
Schaut man sich die Datenlage heute an, können wir man pauschal sagen, dass es wesentlich besser ist. Wenngleich wir in Deutschland bis heute nicht wirklich wissen, wie viele Menschen mit MS eine Rehabilitationsmaßnahme, Physiotherapie etc. erhalten und wie die Versorgung diesbezüglich ist. Nur 15% bis 25% der Menschen mit MS in Deutschland sind in einem Patientenregister erfasst. Die Quelle findet ihr im MS Barometer, initiiert von der European Multiple Sclerosis Platform: https://msbarometer.eu/2020/country/Germany
Ehrlich gesagt, ich finde das ziemlich schockierend, wir, Deutschland schaffen es nicht, mehr über eine Patientengruppe zu erfahren? Von den Daten zu lernen und die Versorgung anzupassen oder in verschiedenen Gebieten zu verbessern?
Und damit kommen wir zum Thema Daten. Ich gehe schwer davon aus, dass so einige Punkte mit besseren und einer kontinuierlichen Datenerfassung wesentlich besser laufen könnten, gerade was Versorgungsleistungen betrifft, wie eben Rehabilitation, Physiotherapie, Ergo und so weiter. Aber wenn wir nichts drüber wissen, können wir nichts verbessern oder auch vereinfachen.
Wenn ich heute den Stand in Sachen Wissen über MS mit damals vergleiche, haben wir sicher Fortschritte gemacht. Es gibt heute mehr Therapien, mehr Wissen von dem wir partizipieren und mit dem wir lernen können. Aber ich bin auch davon überzeugt, dass das besser sein könnte. Und dass uns das Teilen von Gesundheitsdaten vorwärts bringen und damit auch unser aller Lebensqualität verbessern kann.
Hier sind 5 Argumente für das Teilen von Daten:
1. Mehr Wissen = bessere Information
Es ist doch so, je mehr wir über etwas wissen, desto einfacher oder besser können wir damit umgehen. Oder eben etwas ändern. Daten helfen Forschern, Ärzten und nicht zuletzt auch uns, mehr über MS zu wissen und eben anders zu handeln. Vielleicht ändern wir etwas in unserem Leben, um mit MS besser klar zu kommen, unsere Ärzte können aufgrund guter Daten auch bessere Empfehlungen und Informationen geben, die wiederum auch dafür sorgen, dass wir unsere Lebensqualität verbessern können. Und es ist auch klar, ich kann anders mit einer Erkrankung umgehen, wenn ich etwas über sie weiß. Mehr Wissen = bessere Entscheidungen!
2. Mehr Daten = bessere Forschung
Schaut man sich die Forschung an, ist klar, dass Forscher auf Wissen angewiesen sind. Gute und wertvolle Datensätze können ihnen eine Richtung weisen, Hinweise geben für neue Fragen und damit auch für neue Erkenntnisse oder auch neue Therapieansätze.
3. Vernünftige Daten = schnellere, genauere Diagnose
Ich kenne viele von euch, die haben lange auf eine Diagnose gewartet. Ich hatte Glück, ich hatte einen ersten, richtig heftigen Schub und damit war die Sache mit den üblichen Tests ausgestanden. Damals hat man mir aber auch gesagt, ich hätte bereits erloschene Schübe im MRT gehabt. Das heißt, man hätte die Diagnose wahrscheinlich eher stellen können und ich weiß: ich bin da kein Einzelfall.
Haben wir jetzt genügend Daten von Menschen mit MS, über deren Anzeichen, Symptome und Erfahrungen, können wir diese besser abgleichen. Nutzen, um eine Diagnose schneller zu stellen und zu verifizieren und damit den Menschen auch schneller und besser zu helfen.
4. Ein kleiner Schlenker: mehr Daten = bessere Vorsorge
Länder wie Dänemark machen es vor: sie haben ein Gesundheitsregister, in dem alle, die sich mit einer Erkrankung beim Arzt einfinden, registriert werden. Und um es vorweg zu nehmen, der Datenschutz ist, wie die Datensicherheit, da. Das heißt, es wird nicht nur ein pflegendes Gesundheitssystem angeboten, sondern es kann auch Vorsorge betrieben werden. Und je gesünder die Bevölkerung eines Landes ist, umso besser. Denn das hat Auswirkungen auf das Gesundheitssystem, die Zufriedenheit und Lebensqualität der Menschen aber auch auf die Wirtschaft. Weil: vorsorgen eben besser ist als heilen.
5. Daten teilen = bessere Behandlung, auch grenzübergreifend
Ich träume mal: Ich bin im Ausland unterwegs, die MS ereilt mich. Ich gehe also zum Arzt oder in ein Krankenhaus und bitte um Hilfe. Was jetzt kommt: Nerviges erklären, der Versuch alle Daten über die MS und meine Befindlichkeiten und Allergien in die Reihe zu kriegen, warten, absprechen und am Ende irgendwie und so gut es geht, behandelt werden. Aber ob das dann schon reicht oder ob es nur ein Überbrücken ist, bis ich nach Hause kann, ist die Frage. Weil eben nicht alle Daten meine MS betreffend verfügbar sind.
Jetzt wäre es spannend zum einen für mich, wenn ich meine Daten teilen könnte, aber auch genügend Daten über MS bekannt wären, um allen Ärzten bestmögliche Daten zur Verfügung zu stellen um unsereins bestmöglich zu behandeln.
Für Menschen, die mit chronischen Erkrankungen leben, können Daten in vielerlei Hinsicht eine große Hilfe sein.
Natürlich braucht es Transparenz, gute Quellen, vernünftige Datensätze in hoher Qualität und last but not least, gute Kommunikation und Aufklärung der Bevölkerung.
Genauso wie ein gutes Regel- und Rahmenwerk, das wir aber gemeinsam entwickeln. Mit Vertreterinnen und Vertretern aus den Patient Communities und aus der Bürgerschaft.
Teilst du deine Daten schon? Oder zögerst du noch?
Die Initiative Data Saves Lives, in der ich auch mitarbeite, hat eine Umfrage in vielen Sprachen, unter anderem auch in Deutsch geschaltet. Wir wollen herausfinden, was Euch umtreibt, welche Bedenken Ihr habt und was Ihr wissen wollt.
Und, wie soll es anders sein, die Daten werden gebraucht. Zum einen, um Eure Fragen besser zu beantworten und zum anderen, um die Aufmerksamkeit zu erzeugen, die es braucht, um sich aktiv mit dem Thema zu befassen. Daher: bitte mitmachen und mit anderen Menschen teilen. Damit wir vorwärts kommen und zwar so, dass es uns allen gut geht damit.
Hier geht es zur Umfrage, sie dauert ca. 10 Minuten: Data Saves Lives Survey alle Sprachen
Die deutsche Version findet Ihr hier: Deutsche Umfrage
Liebe Grüße
Birgit
Text: Birgit Bauer / Manufaktur für Antworten UG
Bilder: Pixabay.com
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