Montag, 24. März 2025

„Wir sind doch alle Patienten …“ – Warum mich dieser Satz jedes Mal irritiert! - English Version: ‘We're all patients, after all...’ – Why this sentence irritates me every time

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Manchmal sind es nicht die großen Diskussionen, die einen beschäftigen – sondern ein einziger Satz. Einer, der scheinbar beiläufig fällt, aber hängen bleibt. 

Einer, der mehr verdeckt als erklärt. 

Vergangene Woche war es wieder so weit. Ich habe mich in einer Runde für die Einbindung von Menschen mit Erkrankungen ausgesprochen, dafür, dass ihre Perspektive gehört werden muss – und dann kam er wieder: „Wir sind doch alle Patienten.“

Ein Satz, der vieles sagen will – und dabei so vieles übersieht.

Montag, 10. Februar 2025

Ersthelfer in ungewissen Zeiten: Warum Selbstfürsorge zwischen Symptom und Diagnose so wichtig ist!

 Wenn sich erste Symptome einer bis dahin noch unbekannten Erkrankung zeigen, passiert oft erst einmal – nichts. 

Man hofft, dass sie wieder verschwinden, ignoriert die Zeichen oder wartet einfach ab. Wird schon wieder werden. Wenn dann schließlich doch ein Arztbesuch erfolgt, verlässt man sich darauf, dass alles seinen Lauf nimmt. Motto: Das System wird's schon richten.

Donnerstag, 23. Januar 2025

Ist das Fräulein in Vergessenheit geraten - oder wie man das 20jährige schlicht vergisst ...


Ups, Fräulein Trulla, ich hab deinen Geburtstag vergessen. Und nein, ich schäme mich nicht mal. Warum? Weil du schon lange nicht mehr das Zentrum meines Universums bist, und das ist auch gut so.

Früher, als du frisch bei mir eingezogen bist, hab ich dich am Anfang jeden Tag hofiert und über jede deiner Kapriolen gesprochen, als wären sie der Mittelpunkt der Welt. Aber weißt du was? Ich hab nach einiger Zeit gemerkt: Das Leben mit dir ist nicht mein ganzes Leben. Und da hab ich dich mal ordentlich zurechtgestutzt.

Sonntag, 29. Dezember 2024

2024 - Ein Jahr voller Lernen, Entscheidungen und Dankbarkeit

Zum Jahresende ist es überall zu sehen: Rückblicke, bunte Bilder, Erfolge. 

Ich mache das anders – persönlicher, aus meiner Perspektive. Bei mir gibt es weniger bunte Bilder, dafür Gedanken, Learnings und einen ehrlichen Blick zurück. Denn dieses Jahr war voll, anstrengend und toll, grandios und manchmal echt nervig. :-) Es war weniger MS, dafür mehr pralles Leben und es war mehr "ich bin zu busy, als dass ich jetzt MS haben könnte". Ich weiß, ein wenig überheblich vielleicht, aber es war oft so, dass ich mir dachte "Trulla, ich hab jetzt keine Zeit für dich". 

Das kommt davon, dass ich mir nur das nötige Minimum darüber Gedanken mache, was mit der MS ist. Andere machen sich viel mehr Gedanken um meine MS als ich selbst. Fahrlässig? Weiß ich nicht. Aber auf jeden Fall hilfreich, denn ich bin nicht ständig in dieser seltsamen Patientenrolle, ich bin ich, meine Arbeit macht mir Spaß und hält mich am Laufen und ich glaube, dieser Rahmen, der manchmal echt anstrengend sein kann hilft auch, MS technisch trotzdem ich zu bleiben und eben nicht ständig über die Erkrankung nachzudenken und über das, was als nächstes passieren könnte. 

In diesem Jahr sagte mir jemand, ich wäre nicht typisch für eine Person, die mit MS lebt und meinte das als Kompliment. Wohlmeinend. Dabei fühle ich mich nicht geschmeichelt, es ist so, meine Arbeit macht mir Spaß und hält mich am Laufen. Eine komfortable Situation, ich bin mir bewusst, dass nicht alle diese Möglichkeiten haben, aber wir alle haben Chancen und die sollten wir nutzen. Für uns selbst, unsere eigene Entwicklung, nicht nur für die MS und das Dasein als eine Person, die damit lebt. 

Aber lasst uns zu dem kommen, was ich dieses Jahr so gelernt habe.