2024 - Ein Jahr voller Lernen, Entscheidungen und Dankbarkeit

Zum Jahresende ist es überall zu sehen: Rückblicke, bunte Bilder, Erfolge. 

Ich mache das anders – persönlicher, aus meiner Perspektive. Bei mir gibt es weniger bunte Bilder, dafür Gedanken, Learnings und einen ehrlichen Blick zurück. Denn dieses Jahr war voll, anstrengend und toll, grandios und manchmal echt nervig. :-) Es war weniger MS, dafür mehr pralles Leben und es war mehr "ich bin zu busy, als dass ich jetzt MS haben könnte". Ich weiß, ein wenig überheblich vielleicht, aber es war oft so, dass ich mir dachte "Trulla, ich hab jetzt keine Zeit für dich". 

Das kommt davon, dass ich mir nur das nötige Minimum darüber Gedanken mache, was mit der MS ist. Andere machen sich viel mehr Gedanken um meine MS als ich selbst. Fahrlässig? Weiß ich nicht. Aber auf jeden Fall hilfreich, denn ich bin nicht ständig in dieser seltsamen Patientenrolle, ich bin ich, meine Arbeit macht mir Spaß und hält mich am Laufen und ich glaube, dieser Rahmen, der manchmal echt anstrengend sein kann hilft auch, MS technisch trotzdem ich zu bleiben und eben nicht ständig über die Erkrankung nachzudenken und über das, was als nächstes passieren könnte. 

In diesem Jahr sagte mir jemand, ich wäre nicht typisch für eine Person, die mit MS lebt und meinte das als Kompliment. Wohlmeinend. Dabei fühle ich mich nicht geschmeichelt, es ist so, meine Arbeit macht mir Spaß und hält mich am Laufen. Eine komfortable Situation, ich bin mir bewusst, dass nicht alle diese Möglichkeiten haben, aber wir alle haben Chancen und die sollten wir nutzen. Für uns selbst, unsere eigene Entwicklung, nicht nur für die MS und das Dasein als eine Person, die damit lebt. 

Aber lasst uns zu dem kommen, was ich dieses Jahr so gelernt habe. 

Faulheit, neu gedacht! Von Konventionen zu Selbstbestimmung!

Wenn ich an meine Kindheit zurückdenke, begegnet mir ein Vorwurf, der sich tief eingebrannt hat: Ich sei faul. 

Diese Anschuldigung kam nie allein, sondern stets mit erhobenem moralischem Zeigefinger: „Du musst fleißig sein! Ohne Fleiß kein Preis!“ In der Logik meiner Umgebung bedeutete Fleiß vor allem sichtbare, körperliche Anstrengung. Wer nicht in Bewegung war, wer nachdachte oder einfach nur saß, galt als faul. Punkt.

Ich bemühte mich dennoch, diesem Bild zu entsprechen. Ich rackerte, rotierte, tat alles, um sichtbar fleißig zu sein. Doch je mehr ich mich anstrengte, desto mehr ging schief, und die Konsequenzen folgten auf dem Fuß. 

Was niemand sah: Meine vermeintliche Faulheit war oft der Versuch, mir kostbare Zeit für Ideen und kreative Freiheit zu nehmen – die Ruhe, die ich brauchte, um gut zu sein. Aber in einer Welt, die „gut“ mit rastlosem Tun gleichsetzt, war dafür kein Raum.

Das Sunflower Lanyard - kleines Zeichen mit großer Wirkung!

Seit seiner Einführung im Jahr 2016 in Großbritannien hat sich das Sunflower Lanyard als unverzichtbares Hilfsmittel für Menschen mit unsichtbaren Einschränkungen etabliert. Es handelt sich um ein Schlüsselband mit kleinen Sonnenblumen, das als dezentes Signal dient und Menschen mit Depressionen, Multipler Sklerose, Menopause, Myalgischer Enzephalomyelitis (ME), Autismus und anderen unsichtbaren Einschränkungen hilft, diskrete Unterstützung zu erhalten. Es wurde schnell von verschiedenen Einrichtungen wie Flughäfen, Bahnhöfen und öffentlichen Verkehrsmitteln angenommen, die damit zeigten, dass sie sich um ihre Kunden kümmern.

Das Lanyard kann man an Flughäfen oder auch an Bahnhöfen kostenfrei bekommen. 

Viele Patientenorganisationen kaufen eine größere Menge und geben sie kostenfrei an Patienten weiter. So geschieht das in Großbritannien schon lange, auch in anderen Ländern, die hier etwas engagierter unterwegs sind. In Deutschland braucht es wohl noch etwas, aber auch hier findet man es durchaus schon an Flughäfen oder Bahnhöfen und in öffentlichen Verkehrsmitteln.  Selbstverständlich kann man das Lanyard über die Online Shops selbst erwerben, alle Informationen zur Initiative gibt es hier: https://hdsunflower.com/. 

Patienten sind davon begeistert und begrüßen die Initiative, die 2016 in Großbritannien ihren Anfang nahm. Weil die einfache Idee wirkt. Und das ist wichtig. 

Freundschaft - soziale Isolation

Es gibt einen Fakt, der mich nachdenklich macht. Er verfolgt mich quasi quer über meine Accounts in Social Media. 

Viele beklagen sich, dass sie keine Freunde mehr haben. Wegen der MS. 

Viele beklagen sich, weil sie nicht mehr eingeladen werden. Wegen der MS.

Viele fühlen sich sozial isoliert. Wegen der MS. 

Das macht mich nachdenklich und ich könnte mir die Sache jetzt sehr einfach machen und sagen: Dann arbeite an dir und lad doch jemand ein oder geh wohin, wo du Leute triffst. 

Aber, das wäre die Ansage von manch gesunder Person oder auch von Menschen die wenig Empathie haben. Weil: so einfach ist es nicht. Wegen der MS.