Es geht um das Gespräch, auf das ich schon lange warte. Nicht irgendeines. Sondern um eines, das sich um ein wichtiges Thema drehen sollte: die elektronische Patientenakte.
Teilnehmer: Ein MdB und Birgit Bauer.
Der Termin wurde am 2. Dezember 2016 für heute (13.02.2017) um 13.00 Uhr bestätigt. Und fand nicht statt. Leider. Wie alles kam ....
Ich war im November in einer Diskussionsrunde bei einer Veranstaltung als Patientenvertreter beteiligt und plädierte für die elektronische Patientenakte und stand auch für digitale Gesundheitslösungen. Weil sie das Leben von Patienten oft vereinfachen können. Beispiel? Erinnerungsfunktionen an die richtige Einnahme von Medikamenten oder auch die Aufzeichnung von Symptomen zur Beobachtung diverserer Parameter.
Für mich jedoch ist die digitale Patientenakte die wichtigere Sache. Wer chronisch oder langfristig erkrankt ist, der weiß, was ich meine: Unzählige Befunde, Belege und Papiere rund um eine Erkrankung wollen/ sollen / dürfen, sofern sie vorhanden sind oder vom Arzt dem Patienten übergeben werden (was nicht immer der Fall ist, meine Daten sind immer noch in Geiselhaft!) chronologisch sortiert und irgendwie von A nach B transportiert werden, um Ärzten, die einen mit- und / oder weiter behandeln sollen, so gut wie möglich zu informieren.
Für eine korrekte und vor allem effektive Behandlung einer Erkrankung ist es in meinen Augen mehr als wichtig, dass dem behandelnden Arzt eine wirklich vollständige Akte vorliegt. Zum einen, damit ein vernünftiger Informationsaustausch zwischen Mediziner und Patient auf einer Augenhöhe stattfinden kann, zum anderen, damit die bestmögliche Entscheidung für nächste Schritte in Sachen Behandlung getroffen werden kann, deren Konsequenzen ja auch am Ende jede/r für sich als Patient/in übernehmen muss. Letztlich geht es auch darum, Kosten in einem vernünftigen Umfang zu halten. Wer also gut informiert ist, kann gut informieren, es werden gute Entscheidungen getroffen und das schafft langfristig Adhärenz (=Durchhalten in Sachen Therapie, salopp formuliert) und ist effizient, weil Zusatzkosten für eine Doppelbehandlung oder zusätzliche Verordnungen reduziert werden können.
Bisher aber geht es jedoch auf Regierungsseite nur in Minischritten voran, fragt man nach, erhält man schwammige Auskünfte und hört über die Bürger, die dem ganzen Vorhaben so dermaßen "anti" gegenüber stehen und klagen. Und überhaupt. Der Datenschutz! Ja, dieser Datenschutz! Wichtig, ohne Frage, aber machbar. Einer der Punkte, wo wir uns nicht wirklich einig wurden.
Daher war ich damals schon gespannt auf die Diskussion mit dem MdB.
Denn, ich stellte fest und dazu stehe ich bis heute, denn keiner hat bisher das Gegenteil bewiesen: Die Informationskampagne ist mehr als schlecht, erklärt nicht und bringt eigentlich nur das Negative auf den Plan. Kein Wunder also, wenn viele nicht einverstanden sind. Sie verstehen es oft nicht. Etwas, das ich in vielen Gesprächen immer wieder hörte. Und ist doch klar, wenn ich etwas nicht verstehe, bin ich nicht immer dafür. Auf der anderen Seite: wenn ich Menschen mit einfachen Argumenten überzeugen kann, müsste das so eine Regierung, die sich ja mit diesen Themen noch viel intensiver befasst, ja auch schaffen.
Meine Vorschläge damals wie heute? Das Einbeziehen von denen, die es betrifft. Patienten, Ärzte, Kassen, Apotheken, eben alle Beteiligten, die dieser Prozess betrifft. In so genannten "Advisory Boards" schafft man Plattformen zum Austausch und auch, um sich anzuhören, was die andere Seite wirklich braucht. Es geht doch darum, Modelle zu entwickeln, die für alle, auch in diesem Fall für Ärzte, Kassen, etc. machbar und transparent sind. Und verstanden werden.
Gemeinsam daran arbeiten, das Verständnis zu verbessern und viele Fragen ausräumen und Informationskampagnen wesentlich informativer gestalten. Weil man Bedürfnisse wesentlich besser erkennen und Lücken im System aufspüren und schließen könnte.
Wäre man dann noch mit den Start-Ups in Kontakt, die Wege aufzeigen können, wie man Daten sicher macht, wäre da schon viel bewegt. Gemeinsam statt einsam.
Das Problem ist, diese Dialoge finden wahrscheinlich statt, aber nur in geschlossenen Räumen. Man redet wohl schon, aber eher darüber als damit. Und ob da immer die richtigen Entscheidungen getroffen werden? Hm. Als Beispiel fällt mir ein: Der Arzt, der mit dem anderen Arzt entscheidet, was für den Patienten gut ist, ohne ihn zu fragen, ob er das ok findet. Geht ja so auch schon länger nicht mehr.
Schade, es gäbe eine Menge wirklich guter Ideen da draußen und auch Bedürfnisse, die gesunde Menschen eben nicht kennen können, weil sie sich nicht im Zweitberuf mit der zweifelhaften Qualifikation "chronisch erkrankt" und den damit verbundenen Widrigkeiten herumschlagen müssen.
Damals lud ich den Herrn ein, in einem Telefonat die Diskussion ruhiger weiter zu führen. Ich wollte mehr wissen und den Informationsaustausch fördern und er willigte ein. Eine Email an den Referenten machte den Termin fest und ich freue mich seit Dezember auf heute, den 13. Februar 2017 um 13.00 Uhr.
Ich war ja pünktlich. Mein Gesprächspartner nicht. Leider. Ich hatte mich wirklich auf eine Diskussion gefreut und wollte Euch mehr berichten als das was ich berichten kann.
Nämlich nichts.
Was schade ist. Für eine kleine Information hat es offenbar nicht gereicht. Selbst wenn ein Termin nicht stattfinden kann, weil andere Dinge vorrangig behandelt werden müssen, könnte man wenigstens eine kurze Email absetzen. Das wäre höflich und fair. Zumal ein MdB Referenten und sicherlich auch eine Sekretärin hat, die man damit betrauen könnte. Alles andere ist ziemlich respektlos. Muss ich ehrlich so sagen.
Ich saß über eine Stunde vor dem Telefon, habe andere Meetings abgesagt oder verschoben und habe mir wirklich Mühe gegeben, mich vorher noch einmal ordentlich ins Thema einzuarbeiten, um wertschätzend und sinnvoll diskutieren zu können.
Bleibt die Frage, was passiert ist.
Desinteresse am Dialog oder die Verwicklung von Regierungsgeschäften, die keinen Aufschub ließen? Näheres weiß man nicht und ich bin gespannt, ob und was da kommt.
Zumindest ein kleines Zeichen hätte drin sein müssen.
Nichts desto trotz: Lieber MdB, Sie wissen, dass Sie gemeint sind, ich schickte einen Link per Mail, wenn Sie das lesen, freue ich mich, wenn Sie erneut Kontakt aufnehmen, Sie können ja unten einen Kommentar hinterlassen. Im Sinne einer sinnvollen und guten Diskussion zum Thema Patientenakte und wieso sie vielen Patienten mittlerweile echt wichtig ist.
Sind Sie dabei? Die Einladung steht. Noch immer.
Wir werden berichten.
UPDATE:
Heute (16.02.) kam ein Anruf, man wolle mich verbinden. Jetzt. Leider war das nicht möglich, da meine Tage auch voll mit Terminen sind. Man wills nicht glauben. ;-) Nächster Versuch: ich rufe am 23.2. um 10.00 Uhr an. Und zwar pünktlich. Bericht folgt. Hier. In Social Media! Bis jetzt gibt es aber keine Angabe, warum der Termin am Montag nicht stattfinden konnte.
Birgit!
Text: Birgit Bauer
Bild: Pixabay.com
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