Achterbahn ... oder meine Top 5 Tipps wie man Wellen surft und es mal gut sein lässt!

Das Leben verläuft bei keinem gleichförmig und immer nett, das geht uns wohl allen so oder? Du hast gute und schlechte Tage und solche, die kannste einfach in die Tonne treten. 

Diese Tage tun einem weh. Im wahrsten Sinne des Worte und man kriegt eigentlich nichts hin. Es fehlt die Kraft und die Motivation und die MS hat die Oberhand. Und jetzt wird es speziell, denn während die einen das abtun können, ist es bei MS mit dem Abtun an sich nicht getan. Denn oft wirkt das, was einem an Tonnentagen so widerfährt, nach. Manchmal sind Schmerzen nicht an einem Tag vorbei, abhaken und weitermachen ist nicht unbedingt am nächsten Tag möglich, es kann einen Moment länger dauern. 

Das ist Leben mit MS. Aber .... 

Adventsgedanken zum 4. Advent - Lasst uns Weihnachten feiern!

Provokant? Vielleicht. 

Diesen Satz las ich letzte Woche in einem Buch von Zsuzsa Bank. Es heißt "Weihnachtshaus". Es ist eine Weihnachtsgeschichte. Eine, die man gerne liest, die einen ein bisschen ins Wehmütige treibt, ins Dankbar und in die Erinnerung. Es geht ums Hadern, darum, dass man Weihnachten eigentlich nicht feiern will und doch muss. Irgendwie. Und nicht weiß wie. 

Weil zwischen Weihnachten und der Person das Hadern steht. Gräßlich grau, frustriert und traurig. 

Aber da ist die andere Seite. Die, die am Ende stärker ist. Die das Hadern vertreibt. Schritt für Schritt, nie ganz vollständig aber so, dass Weihnachten kommen kann. Einzug hält in eine Welt die ein wenig grau nebelig ist. Voller Trauer, was verständlich ist und voller "Ich weiß nicht wie". 

Die Challenge 2020 - 1 Jahr, 366 Tage und 366 Bilder ....

Schon passiert: Wir sind im neuen Jahr und ich hatte, wie immer, keinen einzigen guten Vorsatz. Das habe ich mir abgewöhnt, weil ich grundsätzlich scheitere. Ich verbessere etwas dann, wenn ich es für nötig halte und das kann dann auch während dem Jahr passieren. Da bin ich auch motivierter.

Was mich aber so ein bisschen in Bewegung gehalten hat ist die Dankbarkeit. Das letzte Jahr war mega anstrengend und ich habe echt viel gemacht. Mancher Mensch in meiner Umgebung meinte, das wäre sogar für Gesunde viel gewesen. Gut, war so und ich war zurecht und verdient erschöpft, schlecht gelaunt, müde, leer und meine Ideen waren auch ausgezogen.

Meine gute Laune hatte sie wohl mitgenommen und dem Fräulein ein bisschen Platz gemacht. Was mir ja auch nicht gepasst hat, denn seit Oktober hatte ich Probleme beim Laufen und hatte zeitweise schon 30 Minuten mehr für Wege eingeplant, wenn ich unterwegs war. Wissen kann man es nicht und hinsetzen können, ohne auf die Uhr zu gucken, war auch ganz angenehm.


Als ich mich Anfang Dezember in meine Winterruhe begab, eine Erkältung hatte mich gezwungen, eher damit zu starten, was ich aber nicht schlecht fand, weil ich schön Zuhause sitzen, ein bisschen arbeiten und entspannen konnte.

Das tat gut und langsam zogen die gute Laune mit den Ideen wieder bei mir ein und ich war dankbar dafür. Hatte ich doch schon gemeint, sie hätten mich für immer verlassen. War aber nicht so. Sie waren wieder da und ich war sehr glücklich darüber.

Deshalb habe ich am 1. Januar die #dankbarkeitschallenge gestartet. Auf Instagram.

Das Motto ist: Täglich einmal dankbar sein, ein Bild posten und was dazu erzählen. Und so bin ich jetzt bei Tag 16 angelangt und freue mich, weil ich nämlich am Ende 366 Bilder habe, 366 Tage mit 366 Gedanken. Und 366 mal mindestens einmal ganz bodenständig danke zu dem gesagt, was gerade da ist.

Wer Lust hat, dem Spektakel zu folgen:

Ihr findet mich hier auf Insta: https://www.instagram.com/birgit.bauer/ 

Die # sind immer: #dankbarkeitschallenge #birgitsworld #dankbar #grateful und was zum Tagespost passt.

Und wer mag, macht doch mit! Macht gute Laune, lenkt den Blick auf das Helle, was wir im Moment ohnehin alle gut brauchen, solange es noch wenig Sonne gibt und, was ich für mich feststelle, ich finde neue Ideen und auch Lösungen für Fragen oder Anliegen, die es zu meistern gilt. Egal ob MS or etwas anderes. Was ich spannend finde.

Also, mitmachen, Spaß haben und dankbar sein. Schadet nie! Und macht gute Laune!

Viele Grüße

Birgit



Text und Bilder: Birgit Bauer

Schuld ....

Am Wochenende las ich auf Twitter über die Schuld. Eine Frau mit MS wünschte sich ein Medikament gegen die Schuldgefühle, die einen ab und an überkommen können, wenn man MS hat.

Es ist die Schuld, die einen Menschen mit einer chronischen Erkrankung regelmäßig überkommt. Sogar mich. Wir fühlen uns nicht selten schuldig, wenn wir etwas nicht können oder Unterstützung brauchen.
Mir geht es oft so, wenn ich das bei Herzblatt mache. Ich kann etwas nicht und er muss verzichten. Schuldig. Im Sinne der MS.

Oder er muss übernehmen, was jetzt selten der Fall ist, aber im Fall eines Schubes passieren kann. Auch dann fühle ich mich schuldig. Weil er verzichtet oder mehr macht als nötig wäre.

Was hat sich am meisten in deinem Leben verändert? Teil 1!

Ich war in den letzten Wochen viel unterwegs. Alles davon, jedes Ziel, jede Veranstaltung und jeder Vortrag oder jede Diskussionsrunde, an denen ich beteiligt war oder wo ich allein auf den Bühnen herum hampelte, war absolut klasse.

So gesehen, ich habs genossen. Das Rampensau - Gen schlug durch.

Bei meiner Veranstaltung, wo ich mich über Verbraucherverhalten austauschte und wo ich an mir selbst erklärte, was so geht, kam als das Thema "Fräulein Trulla und ich" aufpoppte eine spannende Frage über die ich gerade nachdenke:

Was hat sich am meisten in deinem Leben verändert?

Ich liebe mich selbst!

Mein Statement des Tages.

Ich. Liebe. Mich. Selbst.

Genauso wie ich bin. Mag jetzt provokant sein für den einen oder anderen und ganz ehrlich, ich habe auch lange gebraucht, bis ich mich so wie ich bin mit mir selbst wohlgefühlt habe.

Man meint ja immer, mit so ner seltsamen Erkrankung wie MS wäre man weniger schön, komplett oder gut. Man wird reduziert und reduziert sich ganz gerne auch selbst. Grade als Frau. Oft genug wird ja erwartet, dass man funktioniert.

Und es mag ja sein, dass das auch ein Klischee von früher ist, aber Leute, es ist so. Immer noch. Leider. Und ist man dann Patient, kann das ja auch gar nicht sein, dass man noch funktionstüchtig ist. Was immer jeder für sich definieren mag.

Nicht aufgeben!

Als ich die Diagnose MS bekam, sagte ein ziemlich kurz angebundener Neurologe zu mir, dass ich nicht sterben werde.

Welch tröstliche Worte oder? Haste grad die Diagnose, weißt überhaupt nicht, wie damit umzugehen ist, oder wie man mit MS überhaupt leben soll, aber der Kerl schmiert dir quer über die Visage, dass du nicht stirbst und geht. Grandioses Behandlungskonzept, sag ich da nur.

Gut, heute, ein bisschen mehr als 11 Jahre später weiß ich, dass Leben mit MS durchaus geht. Möglich ist. Und dass es gar nicht so übel ist. Tun muss man halt etwas dafür. Als ich den Ze.tt Bericht über eine junge Frau las, die gerade ihre Diagnose bekommen hat, dachte ich, ich muss was loswerden. Und das kommt jetzt.
Hier könnt Ihr übrigens den Artikel nachlesen: http://ze.tt/jung-und-unheilbar-krank-diagnose-multiple-sklerose/

So ein wenig Advent OHNE Trulla bitte!

Eieieiei .... nachdem dieses Fräulein Trulla ja im Mai eigentlich schon ihren großen Auftritt hatte, probt sie jetzt den Aufstand.

Könnte man meinen. Sie geruhte, mir mitzuteilen, dass sie einen gar weihnachtlichen Superauftritt hinlegen möchte. Diese Diva! Kam an und plagte mich mit leichten Gehschwierigkeiten und das schoss mir in den Rücken. Was gar nicht nett war. Am Ende halfen - und Achtung, jetzt kommt ein Insider und falls die, die Bescheid wissen, ihn erkennen, meldet euch doch  ;-) - Sitzheizung und Lordosenstütze im Auto, Wärmflaschen, Badesalz fürs Kreuz, meine Rotlichtlampe (ich kam mir vor wie ein kleines Ferkel unter der Wärmelampe nä?), und Schmerzmittel.

Dazu wurde meine rechte Hand ein wenig taub und Madame Fatigue meinte am Ende auch noch, ihren großen Auftritt haben zu können.

Soweit so gut.

Was dachtest du damals?

Diese Frage stellte ich dem Herzblatt neulich auf einem Spaziergang. Mir ging sie deshalb durch den Kopf, weil ich von einer Trennung aufgrund von MS erfahren hatte. Nicht schön.

Der Mann einer Patientin konnte sich nicht mit der Diagnose abfinden und trennte sich kurz danach. Eine schlimme Sache, man ist ohnehin mehr als beschäftigt, das was da passiert zu verarbeiten und einzuordnen.

Aber nichts desto trotz, hat man die Diagnose, haben sie auch die Angehörigen und auch die müssen damit irgendwie fertig werden. Oder?

Beziehungsweise und so ...

Eigentlich wollte ich gestern schon schreiben aber ganz ehrlich: Ich war zu beschäftigt. ;-)

Gestern beim Spaziergang abgelichtet ... 

Mit feiern. Mit dem Herzblatt, dem besten Mann der Welt. Hab ich schon erwähnt oder? :-)

Es ist doch so: Eine gute Beziehung hilft einem schon oft genug den Umgang mit der Erkrankung und all dem Gedöns drumrum.

Ein Partner kann unterstützen, sei es mit einer Umarmung, aber auch mit Gesprächen oder wenn es nötig ist, begleitet zu werden. Beim Arzt oder auch bei Behördengängen. Es gibt viel, was Partner für Patienten tun können.

Herzblatt ist oft eine große Unterstützung für mich. Weil er an mich glaubt, mich ohnehin toll findet und mir das sagt und weil es ihm egal ist, dass ich MS habe. Er ergänzt mich mit seiner ruhigen Art, wenn ich den kreativen Flummi gebe und umarmt mich, wenns dick kommt.

Sein Lieblingsrat an mich, wenn ich mich mal wieder aufrege: Hau ein Ei drüber!

Dann macht er eine Grimasse, legt ein imaginäres Ei auf die Sache und zermatscht es.

Im Anschluss daran meint er nur: So, damit erledigen wir das jetzt und machen was anderes.

Es folgt: Sport, ein Spaziergang, immer eine Umarmung, manchmal Schokolade, ein heißes Bad oder im Sommer ein Besuch im Biergarten. :-)

Wir halten zusammen. Und es ist ein wenig mehr als nur eine Ehe. Es ist besonders. Eine Partnerschaft, er ist mein bester Freund und der Mensch, dem ich am meisten Vertrauen schenke. Ich glaube, man kanns auch Liebe nennen. :-)

Deshalb war ich beschäftigt mit ein wenig feiern, wir hatten gestern unseren ganz persönlichen Feiertag, den Tag an dem wir uns kennenlernten. Den feiern wir bis heute, weil wir dankbar sind, dass wir uns haben. :-)

Wie geht es euch so? Seid Ihr wohlauf und in Weihnachtsstimmung?

Liebe Grüße!
Birgit



Übrigens, falls Ihr Lust habt, einige Daten anonym in eine Umfrage zu stecken und so für Patientenstimme zu sorgen, hier kommt noch ein Anliegen einer Studentin:

im Rahmen eines Forschungsprojektes an der FernUniversität in Hagen untersuche ich mit drei weiteren Kommiliton/innen das Stresserleben von MS-Patienten und deren Partnern.

Unsere Studie wird im Rahmen eines Forschungsprojekts an der FernUniversität in Hagen, Lehrgebiet Gesundheitspsychologie, durchgeführt. Wir möchten herausfinden, wie sich MS im Alltag auf das Stresserleben von Betroffenen und ihren Partnern auswirkt.

Hierfür haben wir einen Online-Fragebogen erstellt, der sowohl von dem/der Erkrankten als auch von deren/dessen Partner ausgefüllt werden sollte und dessen Bearbeitung etwa 15 bis 20 Minuten in Anspruch nehmen wird.

Link für MS-Erkrankten:

http://ww3.unipark.de/uc/LG_GHP_WS2014_M7_Gruppe2_Jan15/7911/

Link für Partner/in:

http://ww3.unipark.de/uc/LG_GHP_WS2014_M7_Gruppe2_Jan15/8e07/

Die Teilnahme der Studie erfolgt anonym und die Angaben aller Teilnehmer werden streng vertraulich behandelt. Die Zuordnung der Fragebögen von zwei Partnern erfolgt über einen selbstgenerierten Code und nicht über Realnamen oder -daten, die einen Rückschluss auf die Identität eines Teilnehmers zulassen.